Liebe Merle,

das ist eine wunderbare Nachricht , die Du geschrieben hast.
Ich freue mich für Dich und dass Dein Leben so erfüllt ist.

Danke,

liesbeth

Merle,

ich freue mich so für dich.

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Liebe Grüße,
Valerie

Liebe Merle,

das freut mich sehr, dass es Dir so gut geht.
Weiterhin alles Gute für Dich

wünscht Dir
Willma

Liebe Merle,

es freut mich so positive Nachrichten von dir zu hören. Weiter so. Ich drück dir beide Daumen ganz fest.

Liebe Grüße

Leon 08

Liebe Merle,

ich freue mich, dass es dir so gut geht. Weiter so.

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Weil alles Leben unwiederbringlich zu Ende geht, ist es unsere Aufgabe, es mit allen Farben unserer Hoffnung und Liebe zu füllen. (Marc Chagall)

Hallo Merle,
Habe mich heute hier im Forum angemeldet, da ich gestern die Diagnose Löfgren bekommen habe.
Bei mir war nur der Beginn ein anderer, nicht Reizhusten und Müdigkeit sondern dickes Sprunggelenk, dann beide dick, dann Verfärbungen, Erythema Nodosum....
Ging schmerztechnisch soweit, dass ich mich selbst eingewiesen habe, nachdem 5 Ärzte, 3 Notfallpraxen, Bluttests auf Rheuma, Gicht und Borreliose nix ergeben hatten.
Der Husten kam erst später (vor 2 Tagen) dazu.
Ohne Kortison ist es für mich nicht erträglich, wie hast Du das ausgehalten?
Bei mir hat nichts - egal ob iv oder als Tablette angeschlagen,...

Ich hoffe, dass ich in nicht allzu ferner Zukunft auch so einen Abschiedsbrief schreiben kann....

Hallo Amalthea,

ich kenne die Schmerzen bei Löfgren nicht, da ich ausschließlich seit einem Jahr eine Lungen-Sarkoidose habe.

Ich habe aber in anderen Zusammenhang Erfahrungen mit sehr starken Schmerzen. So hatte ich vor neuen Jahren über gut sechs Wochen eine beidseitigen Ohsspeicheldrüsenentzündung, die irre Schmerzen verursacht hat. Normale Schmerzmittel haben schnell nicht mehr geholfen und so bekam ich Schmerzmittel auf Opiatbasis, welches die Schmerzen erträglich machten, aber starke Nebenwirkungen hatten. Unter diesen Schmerzmittel war ich nicht mehr in der Lage meine Alltag alleine zu bestreiten, da diese Schmerzmittel auch eine stark sedierende Wirkung hatte.

Ich habe mich dann dazu entschieden das Schmerzmittel abzusetzen und wieder ein klarer Kopf zu haben. Mit der Zeit konnte ich die Schmerzen ignorieren, vielleicht so wie man ein ständiges Hintergrundgeräusch irgendwann ausblendet. Wichtig war für mich allerdings, das ich den Grund für die Schmerzen kannte und so Veränderung einschätzen konnte.

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Liebe Grüße,
Valerie

Hallo Iri,
Ich konnte mich nicht mehr bewegen.
Kein Gelenk mehr beugen oder strecken, keine Last aufnehmen.
Abwinkeln der Ellenbogengelenke - unmöglich, Belastung Hand-/Ellenbogen unerträglich.
Knie bewegen - da hab ich geschrien vor Schmerzen.
Meine Knöchel waren am Tag meiner Einlieferung 8x so dick wie normal, die Knie, Ellbogen und Handgelenke 3-4x so dick wie normal, zusätzlich zwischen den Fingergelenken schmerzhafte Schwellungen.
Dazu hatte ich insgesamt über 40 Schwellungen an Wade und Knien (Erythema Nodosum).
Ich dachte, ich habe eine relativ hohe Schmerzschwelle (2 Jahre wurden Gallenkoliken bei mir als Gastritis abgetan, bis die in ner Not-OP entfernt wurde mit insgesamt 400 g Gallensteinen bis zur Wachteleigröße).
Das waren gegen die Gelenkschmerzen aber wehwehchen

Ich nehme ungern Schmerzmittel, das war das 1. Mal, dass ich drum gebettelt habe

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Amalthea1979 am 17 May, 2013 13:47 43.

Hallo Merle,

es ist schön von dir so etwas positives zu hören.
Auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zu dem Erfolg.

Vielleicht können wir uns ja im August wieder mal verabreden, wenn meine Kontrolluntersuchung im ZSE Freiburg ansteht.

Viele liebe Grüße USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Ihr Lieben, vielen Dank für eure lieben Worte. Es freut mich sehr, dass ihr euch so mit mir freut.

@USA: Sehr gerne! Uhu hat schon gefragt, ob wir uns Ende Juli treffen sollen. Da wird Uhu ein paar Tage im Schwarzwald sein.


Liebe Amalthea,

ich hatte gerade deinen Thread gelesen und wollte dir antworten. Jetzt schreibe ich hier etwas rein. Puh, ich kann ja leider ungefähr nachvollziehen wie sch**** es dir zur Zeit geht und habe zum Glück schon fast wieder vergessen wie schlimm meine Schmerzen waren. Ich konnte zeitweise ohne Hilfe nicht aufstehen, geschweige denn laufen und war oft schmerzbedingt kurz vor der Ohnmacht. Als ich in der Notaufnahme war hat man mir Kortison angeboten, aber ich hatte Angst, dass ich vielleicht riskiere, dass die Sarkoidose durch das Kortison chronisch wird. Ich habe relativ hohe Dosen an Metamizol und Ibuprofen genommen. Ich finde zwar, dass es gerade gegen die Erythema-Schmerzen nicht wirklich hilft, aber dank dem Schmerzmittel hatte ich dann wenigstens nicht mehr so hohe Fieberschübe.

Nach meinen Erfahrungen würde ich dir raten erst einmal abzuwarten und dich von den Ärzten nicht verrückt machen zu lassen. In 2-3 Wochen geht es dir hoffentlich schon deutlich besser und du wirst merken wie sich die Symptome verändern. Mir haben die Ärzte damals so Angst gemacht mir ihren ganzen Vermutungen und dem Gedrängel zu diversen Untersuchungen. Leider wissen die Ärzte ja auch nicht genau, was sie mit dir machen sollen. Obwohl ich in einer Spezialambulanz war, haben die im Jahr ca. 2 Fälle mit Löfgren. Von diesen wenigen Fällen verlaufen die meisten dann auch noch ganz unterschiedlich. Heute bereue ich es nicht, dass ich fast alle Untersuchungen abgelehnt habe.

Wenn du möchtest, dann können wir uns auch gerne noch ein bisschen mehr austauschen. Ich schaue aber nur ganz selten ins Forum, deshalb ist es am einfachsten, wenn du mir eine persönliche Nachricht schreibst.

Ich wünsche dir alles Gute!
Merle