ProKaSaRe

Pneumologische Rehabilitation und Sarkoidose sind ein Thema, zu dem es gerade erst beginnend etwas Literatur gibt. Oder auch nicht. Die Deutsche Rentenversicherung hat nämlich schon vor mehr als einem Jahrzehnt ein Projekt zur Untersuchung von häuslichem Training von Patienten mit ILD betrieben.

Das Besondere an der pneumologischen Rehabilitation bei Sarkoidose scheint zu sein, dass sich durch die Reha zwar die Lungenfunktionswerte wie Lungenvolumen oder DLCO nicht ändern, das Wohlbefinden und die Leistungsfähigkeit der Trainierenden aber trotzdem messbar steigt. Mittlerweile weiß man auch warum, und zwar weil die bei Sarkoidose-Betroffenen typisch schwächelnde Muskulatur gestärkt wird - und damit auch die Atemmuskulatur.

Vor bereits einem halben Jahrzehnt habe ich die ersten Anzeichen einer großen, deutschen Studie zur pneumologischen Rehabilitation von Sarkoidoseerkrankten gesehen und warte seitdem auf das Ergebnis. Im folgenden hab ich die von mir gefundene Literatur dazu zusammengetragen:

• 1. ProKaSaRe - Geschichte und Literatur
• 2. Weitere Literatur zu Reha

1. ProKaSaRe

Die Prospektive multizentrische Katamnesestudie Sarkoidose in der pneumologischer Rehabilitation ist wahrscheinlich die bisher größte Langzeitstudie, um Effekte der pneumologischen Reha bei Sarkoidosepatienten nachzuweisen.

Meine persönlichen Wurzeln der Verbindung zu PoKaSaRe gehen bis 2010 zurück, als der DSV zum Seminar "krankengymnastische Atem- und Bewegungstherapie" nach Bad Reichenhall eingeladen hatte (ich hatte auch im Sarkoidose-Forum darüber geschrieben). Aus dieser Schulung hab ich mir auch das use it or loose it tief in meine verbliebenen Gehirnwindungen eingraviert, das Seminar war echt motivierend.

Die Erinnerung kann speziell mich natürlich täuschen - aber ich glaub es war auch meine erste Begegnung mit Dr. Konrad Schultz. Und ich hab mich wie ein Hutschpferd gefreut, wie ich ihm dieser Tage wieder über Weg gelaufen bin und ihn nach der ProKaSaRe fragen konnte, war doch die Klinik Bad Reichenhall primärer Sponsor der Studie.

Zur ProKaSaRe gibt es zwar mittlerweile eine Menge Poster (siehe unten), aber immer noch keine breite, zusammenfassende Publikation, die wahrscheinlich aber zur Unterstützung bei Reha-Ansuchen sehr hilfreich wäre.
Darüber hinaus waren auch vorübergehend die Folien zum Vortrag von Heike Buhr-Schinner beim 23. rehawissenschaftlichen Kolloquium (2014) und zu einem Vortrag von Konrad Schultz im Web auffindbar.
Im Vortrag von Konrad Schultz wurde auch ganz deutlich angeführt, dass der relevanteste Lungenparameter bei Atemnot ohne weitere Sarkoidose-Befunde der MIP wäre, was erst viel später ebenfalls im Artikel von Bert Strookappe et al zu lesen war.

Die umfassendste Beschreibung der Methodik der ProKaSaRe hab ich auf Englisch bei den JMIR research Protocols gefunden (siehe Literaturlink unten). Eine kürzere, deutsche Fassung gibt es beim Deutschen Register klinischer Studien (nach ProKaSaRe suchen).

Literatur zu ProKaSaRe

H. Lingner, H. Buhr-Schinner, S. Hummel, J. van der Meyden, A. Grosshennig, D. Nowik, and K. Schultz:
Short-term effects of a multimodal 3-week inpatient pulmonary rehabilitation programme for patients with sarcoidosis: the ProKaSaRe study. (Abstract), Respiration (2018), 96, 343 - 353
Interdisziplinäre pneumologische Rehabilitation scheint auch noch nach einem Jahr anhaltende positive Wirkung zu haben.
Siehe dazu auch den Kommentar aus dem Pneumo-Kompass: Sarkoidose: eine weitere sinnvolle Indikation für eine pneumologische Rehabilitation?.

Daniel Nowik, Konrad Schultz, Heike Buhr-Schinner, Rolf Heitmann, Stefan Hummel, Ulrich Tönnesmann, Jochen van der Meyden und Heidrun Lingner:
Changes in anxiety and depression after pulmonary rehabilitation in distressed patients with sarcoidosis in ProKaSaRe, Eur Respir J (2017), 50: PA4902; doi: 10.1183/1393003.congress-2017.PA4902
Interdisziplinäre pneumologische Rehabilitation scheint auch noch nach einem Jahr anhaltende positive Wirkung zu haben.

H. Buhr-Schinner, R. Braune, B. Quadder, W. Buchbender, R. Heitmann, S. Hummel, U. Tönnesmann, J. van der Meyden, K. Schultz, S. Ernst, A. Großhennig, T. Schleef, H. Lingner:
Kongressbericht Sozialmedizinische Aspekte der Rehabilitation bei Sarkoidose Ergebnisse der ProKaSaRe-Studie (Prospektive multizentrische Katamnesestudie Sarkoidose in der pneumologischen Rehabilitation), Pneumologie (2015), 69 - P425
Die Studie umfasst 296 Patienten, das sind rund 1/3 aller Sarkoidosepatienten mit pneumologischer Reha 2011 in Deutschland. Diese an 6 Kliniken durchgeführte Langzeitstudie belegt eine positive Wirkung der Reha auf die Erwerbsfähigkeit auch nach langer Arbeitsunfähigkeit.

H. Lingner, A. Großhennig, K. Flunkert, H. Buhr-Schinner, R. Heitmann, U. Tönnesmann, J. van der Meyden and K. Schultz:
ProKaSaRe Study Protocol: A Prospective Multicenter Study of Pulmonary Rehabilitation of Patients With Sarcoidosis, JMIR Res Protoc (2015), 4: e134
Ausführliche Beschreibung des Studienprotokolls der ProKaSaRe (hier als PDF).

H. Buhr-Schinner, R. Braune und B. Quadder:
Vortrag Sozialmedizinische Aspekte der Rehabilitation bei Sarkoidose, Rehadat (2014),
Kurzfassung eines Vortrags(?) auf dem dreiundzwanzigsten rehabilitationswissenschaftlichen Kolloquium vom 10. bis 12. März 2014 in Karlsruhe.
Selber Text auch bei Rehadat-Recht.

H. Buhr-Schinner, R. Braune, B. Quadder, W. Buchbender, R. Heitmann, S. Hummel, U. Tönnesmann, J. van der Meyden, K. Schultz, S. Ernst, A. Großhennig, T. Schleef, H. Lingner:
Sozialmedizinische Aspekte der Rehabilitation bei Sarkoidose - Ergebnisse der -Studie Prospektive multizentrische Katamnesestudie Sarkoidose in der pneumologischen Rehabilitation (ProKaSaRe), 23. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium (2014), 438 - 440
Durch die Rehabilitation zeigten sich signifikante und auch nach Rehabilitation anhaltende Verbesserungen.

J. van der Meyden, A. Großhennig, K. Flunkert, R. Braune, B. Quadder, W. Buchbender, H. Buhr-Schinner, R. Heitmann, S. Hummel, U. Tönnesmann, K. Schultz, H. Lingner: Lebensqualität, Depression, Angst und Fatigue - 1 Jahr nach pneumologischer Rehabilitation, Sarkoidose Nachrichten und Berichte (der DSV), Heft 105 (2014), 9 - 9
Einzige (?) Erwähnung von Ergebnissen der ProKaSaRe-Studie in den DSV Nachrichten-Heften. Hier wird die Posterpräsentation zur pneumologischen Rehabilitation bei Sarkoidose beim Pneumologen- und beim Internistenkongress 2014 in Wiesbaden kommentiert.

H. Lingner, A. Großhennig, W. Buchbender, H. Buhr-Schinner, R. Heitmann, S. Hummel, U. Tönnesmann, J. van der Meyden, R. Braune, B. Quadder und K. Schultz:
Kongressbericht Dyspnoe, Lebensqualität, psychische Belastung und Fatigue 6 Monate nach pneumologischer Rehabilitation bei Sarkoidose – Halbjahresdaten der multizentrischen ProKaSaRe-Studie, Pneumologie (2014), 68 - P288
Dokumentiert zumindest über 1/2 Jahr anhaltende Verbesserungen.

K. Schultz, R. Braune, B. Quadder, W. Buchbender, H. Buhr-Schinner, RH. Heitmann, S. Hummel, U. Tönnesmann, J. van der Meyden, S. Ernst, A. Großhennig, T. Schleef und H. Lingner:
Kongressbericht Effektivität pneumologischer Rehabilitation bei Sarkoidose – Erste Langzeitdaten der multizentrischen ProKaSaRe-Studie, Pneumologie (2013), 67 - V63
Studieneinstieg Jänner 2011 - Jänner 2012.

K. Schultz, R. Braune, B. Quadder, W. Buchbender, H. Buhr-Schinner, RH. Heitmann, S. Hummel, U. Tönnesmann, J. van der Meyden, A. Großhennig, S. Ernst, T. Schleef and H. Lingner:
Poster Pulmonary rehabilitation in patients with sarcoidosis - The German multicenter study (ProKaSaRe): Short- and long-term effects, Eur Respir J (2013), 42, P2220
Pulmonale Reha scheint einen effektiven Beitrag zur Management der Sarkoidose zu leisten.

K. Schultz, R. Braune, B. Quadder, W. Buchbender, H. Buhr-Schinner, RH. Heitmann, S. Hummel, U. Tönnesmann, J. van der Meyden, S. Ernst, A. Großhennig, T. Schleef und H. Lingner:
Kongressbericht Rehabilitation bei Sarkoidose – Erste Zwischenergebnisse der multizentrischen ProKaSaRe-Studie, Pneumologie (2012), 66 - V68
Erste Ergebnisse Beginn und Ende Reha.

K. Schultz, R. Braune, B. Quadder, W. Buchbender, H. Buhr-Schinner, RH. Heitmann, S. Hummel, U. Tönnesmann, J. van der Meyden, A. Großhennig, T. Schleef and H. Lingner:
Poster Pulmonary rehabilitation in patients with sarcoidosis - First results of the prospective German multi-center study: ProKaSaRe, Eur Respir J (2012), 40, P1898
Erste Ergebnisse von 6MWD, QoL, Fatigue und Dyspnoe schauen vielversprechend aus.

2. Weitere Literatur zu Reha

Anita Grongstad, Nina K. Vøllestad, Line M. Oldervoll, Martijn A. Spruit, and Anne Edvardsen: The Effects of High- Versus Moderate-Intensity Exercise on Fatigue in Sarcoidosis J Clin Med (2019), 8, 460, doi: 10.3390/jcm8040460 Intensives Intervalltraining hat zumindest keinen ungünstigen Einfluß auf Fatigue (ist aber wahrscheinlich effektiver als moderates Ausdauertraining).

Marc Spielmanns: Sarkoidose: eine weitere sinnvolle Indikation für eine pneumologische Rehabilitation? Karger Kompass Pneumol (2018), 6, 166–167, doi: 10.1159/000490592

Thomas Bahmer, Henrik Watz, Maria Develaska, Benjamin Waschki, Klaus F. Rabe, Helgo Magnussen, Detlef Kirsten and Anne-Marie Kirsten: Physical Activity and Fatigue in Patients with Sarcoidosis, Respiration (2018), 95, 18 - 26
Moderate Fatigue hält Sarkoidosepatienten nicht von physischer Aktivität ab, obwohl Fatigue bereits als stark einschränkend wahrgenommen wird. Anders als bei IPF oder COPD correliert Fatigue nicht mit objektivierter körperlicher Aktivität.
In der Patientenschaft war im Mittel FVC mit 91% quasi normal, DLCO mit 73% aber schon stark eingeschränkt.

Egbert Willem (Bert) Strookappe: Physical fitness, fatigue and physical training in sarcoidosis, Dissertation, Universität Maastricht (2017)

Bert Strookappe, Lesley Ann Saketkoo, Marjon Elfferich, Anne Holland, Jolanda De Vries, Ton Knevel and Marjolein Drent: Physical activity and training in sarcoidosis: review and experience-based recommendations, Expert Review of Respiratory Medicine (2016), 11, 1057 - 1068
Dyspnoe korreliert nicht mit Lungenfunktionstest, sondern eher mit Atemmuskelschwäche. Und Training tut gut. Allerdings sind Modifikationen des Standardtrainings (für COPD oder andere ILDs) notwendig.

H. Buhr-Schinner und R.H. Zwick:
Allgemeine Übersicht über die pneumologische Rehabilitation (Abstract), Pneumologie (2015), 12 189 - 196
Pneumologische Reha wird viel zu selten und zu spät eingesetzt (hab nur das Abstract gelesen).

R.G.J. Marcellis, M.A.F. van der Veeke, I. Mesters, M. Drent, R.A. de Bie, G.J. de Vries, A.F. Lenssen: Does physical training reduce fatigue in sarcoidosis ? (Abstract), Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis (2015), 32, 53 - 62
Kurzfassung: Use it or loose it. Wie schon in der ProKaSaRe gezeigt, hat Training positive Effekte, auch auf Fatigue.

P. Huppmann, B. Sczepanski, M. Boensch, S. Winterkamp, U. Schönheit-Kenn, C. Neurohr, J. Behr and K. Kenn: Effects of inpatient pulmonary rehabilitation in patients with interstitial lung disease, Eur Respir J (2013), 42, 444 - 453
402 ILD-Patienten, davon 50 mit Sarkoidose. Verbesserungen Beginn - Ende der Reha in vielen Messparametern.

Michael Seyfried: Leistungsdiagnostik bei Sarkoidose-Patienten/-innen im Stadium 2 (Masterarbeit), Universität Wien (2013)
Alles geklärt: "Die Ergebnisse legen nahe, dass Sarkoidose-Betroffene einfach nur geringe Affinität zu körperlicher Bewegung haben."

A. Wewel, D. Kirsten and H. Magnussen:
Projekt Evaluation eines häuslichen, körperlichen Trainingsprogrammes bei Patienten mit interstitiellen Lungenerkrankungen, Forschungsportal der Deutschen Rentenversicherung, (2008)
Projektlaufzeit 2001 - 2005. 104 Patienten, davon 10 mit Sarkoidose. Dazu gibt es auch einen ausführlichen Projektbericht.
Häusliches körperliches Training bei Patienten mit interstitiellen Lungenerkrankungen hilft zu einer Steigerung der maximalen Leistungsfähigkeit sowie zu einer Stabilisierung der häuslichen Aktivität und einer Verbesserung der Lebensqualität. Auch noch nach 18 Monaten signifikant.

Felix Lang: Beeinträchtigung der Atemmuskelkraft bei Sarkoidose, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg (2005)
Für 17% der Sarkoidosepatienten konnte mit einer mitarbeits-unabhängigen Methode eine reduzierte Inspirationskraft nachgewiesen werden. Dabei war die Einschränkung der Inspirationskraft der beste Prädiktor für die Dyspnoe und die Gehstrecke.

M.A. Spruit, M.J. Thomeer, R. Gosselink, T. Troosters, A. Kasran.3, A. J. T. Debrock, M. G. Demedts and M. Decramer: Skeletal muscle weakness in patients with sarcoidosis and its relationship with exercise intolerance and reduced health status, Thorax (2005), 60, 32 - 38
(Atem-)Muskelschwäche korreliert mit Fatigue / schlechtem Gesundheitszustand / "exercise intolerance".

R.M. Wirnsberger, M. Drent, N. Hekelaar, M.H.M. Breteler, S. Drent, E.F.M. Wouters, P.N.R. Dekhuijzen: Relationship between respiratory muscle function and quality of life in sarcoidosis, Eur Respir J (1997), 10, 1450 - 1455
(Atem-)Muskelschwäche korreliert mit Fatigue und vermindeter Ausdauer trotz normaler Spirometrie.

2. Weitere Literaurverweise

Respiratory muscle involvement in sarcoidosis (Abstract), 2018-05-29
(Letzte Änderung: 2020-03-07)