SHG Sarkoidose - Termine und Hinweise
Themen
Video-Tratsch
Es darf auch im Rest von 2024 wieder getratscht und gefachsimpelt werden - am dritten Mittwoch eines Monats um 19:00, also am
20. November
18. Dezember
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09
Im Bedarfsfall aktualisierte Daten gibt es auf der Seite Sarkoidose-Treffen.
Positionspapier Sarkoidose
Letzte Woche wurde ein
Positionspapier
der ÖGR und ÖGP zur Diagnose und Therapie der Sarkoidose 2024 publiziert.
Das interdisziplinäre Ziel dieses Positionspapier der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie (ÖGP) und Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie (ÖGR) ist es,
einen aktuellen Überblick über die Epidemiologie, Pathogenese, Klinik, Diagnostik, Organmanifestationen und Therapiemöglichkeiten der Sarkoidose zu geben.
In der Einleitung heißt es dazu:
Hinweis: Falls ihr Fragen dazu habt, die wir in froher Runde diskutiern sollten - kommenden Mittwoch beim Videotratsch wäre eine gute Gelegenheit dazu ...
Cortison - Umfrage
Die Cortison-Umfrage ist immer noch offen, weil die Beteiligung aus dem deutschsprachigen Raum bisher recht überschaubar war. Und darum meine Bitte: investiert ein paar Minuten und clickt euch durch die Frageseite - es ist ein wichtiger Beitrag, der die Zukunft der Sarkoidose-Behandlung verbessern soll. Hier nochmal die Einladung:
Nahezu jeder Sarkoidose-Patient, der wegen seiner Erkrankung schon einmal eine Behandlung machen musste, kennt Cortison.
Cortison ist wegen seiner raschen und zuverlässigen antientzündlichen Wirkung immer noch das
Medikament der ersten Wahl bei Sarkoidose.
Cortison hat aber auch - speziell in höheren Dosierungen - beträchtliche Nebenwirkungen, die
oft nur wenig oder gar nicht beachtet und anerkannt werden.
Um für konkrete Abhilfe argumentieren zu können, ist aktuell eine internationale Umfrage zum Thema Cortison und ihre Auswirkungen auf Patienten im Laufen. Die Ergebnisse dieser Umfrage sind wichtig, um die Relevanz von Nebenwirkungen von Cortison auf uns Patienten in größerer Zahl zu erfassen und - falls sich Bedarf zeigt - Abhilfe zu verlangen.
Und gebt diese Bitte samt Link auch an andere Sarkoidose-Patienten weiter.
Die Umfrage in weiteren Sprachen gibt es auf der Seite der ELF: Umfrage mehrsprachig
PS: Danke an Katja (ihr kennt ihre Sarkoidose-App) fürs Übersetzen der Umfrage aus dem Englischen.
Liebe Grüße aus Neulengbach und bis demnächst,
Hansi