SHG Sarkoidose - Termine und Hinweise


Themen
  1. Video-Tratsch
  2. Positionspapier Sarkoidose
  3. Cortison - Umfrage


Video-Tratsch

Es darf auch im Rest von 2024 wieder getratscht und gefachsimpelt werden - am dritten Mittwoch eines Monats um 19:00, also am

16. Oktober
20. November
18. Dezember
Soweit zumindest der vorläufige Plan. Den üblichen Link zum Zoom-Meeting gibt es hier:
https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09
Im Bedarfsfall aktualisierte Daten gibt es auf der Seite Sarkoidose-Treffen.



Positionspapier Sarkoidose

ÖGP-Kongress 2023 in Graz

Letzte Woche wurde ein Positionspapier der ÖGR und ÖGP zur Diagnose und Therapie der Sarkoidose 2024 publiziert.
Das interdisziplinäre Ziel dieses Positionspapier der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie (ÖGP) und Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie (ÖGR) ist es, einen aktuellen Überblick über die Epidemiologie, Pathogenese, Klinik, Diagnostik, Organmanifestationen und Therapiemöglichkeiten der Sarkoidose zu geben.

In der Einleitung heißt es dazu:

Dieses Positionspapier soll nicht nur ein Spiegel der aktuellen klinischen und wissenschaftlichen Praxis sein, sondern auch die nationale Expertise bündeln und durch Vernetzung und Austausch ein erster Schritt zu einer Stärkung der Betreuungsstruktur von PatientInnen mit Sarkoidose sein.

Hinweis: Falls ihr Fragen dazu habt, die wir in froher Runde diskutiern sollten - kommenden Mittwoch beim Videotratsch wäre eine gute Gelegenheit dazu ...



Cortison - Umfrage

Die Cortison-Umfrage ist immer noch offen, weil die Beteiligung aus dem deutschsprachigen Raum bisher recht überschaubar war. Und darum meine Bitte: investiert ein paar Minuten und clickt euch durch die Frageseite - es ist ein wichtiger Beitrag, der die Zukunft der Sarkoidose-Behandlung verbessern soll. Hier nochmal die Einladung:

Cortison-Umfrage

Nahezu jeder Sarkoidose-Patient, der wegen seiner Erkrankung schon einmal eine Behandlung machen musste, kennt Cortison. Cortison ist wegen seiner raschen und zuverlässigen antientzündlichen Wirkung immer noch das Medikament der ersten Wahl bei Sarkoidose.
Cortison hat aber auch - speziell in höheren Dosierungen - beträchtliche Nebenwirkungen, die oft nur wenig oder gar nicht beachtet und anerkannt werden.

Um für konkrete Abhilfe argumentieren zu können, ist aktuell eine internationale Umfrage zum Thema Cortison und ihre Auswirkungen auf Patienten im Laufen. Die Ergebnisse dieser Umfrage sind wichtig, um die Relevanz von Nebenwirkungen von Cortison auf uns Patienten in größerer Zahl zu erfassen und - falls sich Bedarf zeigt - Abhilfe zu verlangen.

Bitte nehmt an der Umfrage teil, es ist wichtig.

Und gebt diese Bitte samt Link auch an andere Sarkoidose-Patienten weiter.
Die Umfrage in weiteren Sprachen gibt es auf der Seite der ELF: Umfrage mehrsprachig

PS: Danke an Katja (ihr kennt ihre Sarkoidose-App) fürs Übersetzen der Umfrage aus dem Englischen.




Liebe Grüße aus Neulengbach und bis demnächst,

Hansi


(Letzte Änderung: 2024-10-13)