Es darf auch im Rest von 2024 wieder getratscht und gefachsimpelt werden - am dritten Mittwoch eines Monats um 19:00, also am

Am 18. September 16:00 - 17:00 findet der 2. Mainzer Patiententag für Menschen mit seltenen und interstitiellen Lungenerkrankungen statt. Die Veranstaltung findet kurz nach dem europäischen Pneumologenkongress (ERS, Anfang September in Wien) statt und bringt auch Aktuelles vom Kongress brühwarm: 2. Mainzer Patiententag
Vergesst nicht euch rechtzeitig vor dem 13.9. per Mail anzumelden (pneumologie@unimedizin-mainz.de), es ist bestimmt auch einiges zu Sarkoidose dabei!

Hinweis: Im Anschluss an diese Veranstaltung gibt es ab 19:00 unseren Videotratsch (siehe oben) - eine gute Möglichkeit zur Nachbesprechung - und um 21:00 Abenteuer Diagnose (siehe unten). Ein abendfüllendes Programm ...

Nahezu jeder Sarkoidose-Patient, der wegen seiner Erkrankung schon einmal eine Behandlung machen musste, kennt Cortison. Cortison ist wegen seiner raschen und zuverlässigen antientzündlichen Wirkung immer noch das Medikament der ersten Wahl bei Sarkoidose.
Cortison hat aber auch - speziell in höheren Dosierungen - beträchtliche Nebenwirkungen, die oft nur wenig oder gar nicht beachtet und anerkannt werden.

Um für konkrete Abhilfe argumentieren zu können, ist aktuell eine internationale Umfrage zum Thema Cortison und ihre Auswirkungen auf Patienten im Laufen. Die Ergebnisse dieser Umfrage sind wichtig, um die Relevanz von Nebenwirkungen von Cortison auf uns Patienten in größerer Zahl zu erfassen und - falls sich Bedarf zeigt - Abhilfe zu verlangen.

Und gebt diese Bitte samt Link auch an andere Sarkoidose-Patienten weiter.
Die Umfrage in weiteren Sprachen gibt es auf der Seite der ELF: Umfrage mehrsprachig

PS: Danke an Katja (ihr kennt ihre Sarkoidose-App) und Bernd (DSV) fürs Übersetzen der Umfrage aus dem Englischen.

Seit kurzem sind wieder neue Videos aus dem Unispital Basel zu medizinischer Fortbildung verfügbar: Playlist.
Eines der Videos befasst sich auch mit uns: Katrin Hostettler: Sarkoidose.
Bedenkt, dass der Vortrag primär Fortbildung für medizinisches Personal ist und habt keine Scheu nachzuschlagen, wenn ihr einzelne Fachausdrücke nicht kennt (z.B. bei netDoktor.at, wo auch eine gute Sarkoidose-Beschreibung zu finden ist). Insgesamt ist der Vortrag auch für Laien gut verständlich, weil es hauptsächlich um die Versorgung von Patienten geht.

Wer jetzt immer noch nicht genug von Fortbildung hat - vor drei Jahren erschien in der Zeitschrift Der informierte Arzt ein recht guter Artikel: Sarkoidose (2021, Seiten 30-32).
Wesentliche Organbeteiligungen und Therapieschema werden übersichtlich als Tabelle und Flussdiagramm dargestellt.

Am 18. September um 21:00 (der Tag hat ein dichtes Abendprogramm) ist auch Sarkoidose im Fernsehen/SWR in der Reihe Abenteuer Diagnose vertreten. In dieser Best-of-Ausgabe sind drei Patientengeschichten mit unerwarteten Wendungen zu sehen und ich bin schon auf die Sarkoidose-Geschichte gespannt.