Es darf auch 2024 wieder getratscht und gefachsimpelt werden. Jeweils am dritten Mittwoch eines Monats um 19:00, also am

"Lernen sie Geschichte!" - so hat es in einer meiner Lieblingsradiosendungen aus meiner Jugendzeit (dem Guglhupf) oft geheißen, wenn ein kurzer Rückblick über Geschehenes gegeben wurde.

Ich möchte euch auch auf eine kleine Geschichtstour mitnehmen. Vor nahezu 40 Jahren fand in Wien ein Kongress statt, und zwar die fünfte europäische Sarkoidose-Konferenz. Wien war damals für einige Tage der Mittelpunkt des Sarkoidose-Universums.
Die WASOG - die internationale Gesellschaft für Sarkoidose und andere granulomatöse Erkrankungen - wurde übrigens im Jahr darauf in Mailand offiziell aus der Taufe gehoben.

Anläßlich der Konferenz in Wien gab es auch in der Radio-Rubrik Von Tag zu Tag einen Interviewbeitrag mit den Gästen Dr. Heinrich Klech (er war der lokale Kongressleiter) und Dr. Felix Mlczoch zum Thema Sarkoidose. Hört rein und staunt, wie vor 40 Jahren das Bild der Sarkoidose gesehen wurde.
Von Tag zu Tag - Sarkoidose (1986, Österreichische Mediathek)

In den nahezu 40 Jahren seit obiger Konferenz hat sich im Sarkoidose-Behandlungs-Universum nur wenig getan, es gibt in Europa nicht einmal ein für Sarkoidose zugelassenes Medikament, es wird immer off label behandelt. 1950 gab es den Nobelpreis für die Arbeiten um Cortison, das ist ein dreiviertel Jahrhundert her. Infliximab - unser häufigstes Drittlinienmedikament - wurde in Europa 1999 für Morbus Crohn zugelassen - auch schon wieder 25 Jahre her.

Aber einige Gravitationswellen breiten sich doch im Sarkoidose-Universum aus. Dr. Thomas Weichhart und Team haben ein Mausmodell (also eine Mäuseart, die auch Erscheinungen von Sarkoidose zeigt) gefunden, welches sowohl Lungen- als auch Herzsarkoidose zeigt (und vielleicht auch noch mehr systemische Betroffenheit, wenn genau nachgeschaut werden würde). Mit dem anfänglichen Wissen über die Mäuse, ihre sichtbaren Sarkoidose-Geschwulste und eine bekannte Behandlungsmöglichkeit mit mTOR-Hemmern wurde im benachbarten AKH Wien von Dr. Georg Stary und Team eine Studie zur Behandlung von Hautsarkoidose gestartet. Die sarkoidosebetroffene Haut als Untersuchungsobjekt drängte sich deshalb auf, weil man während der Studiendauer mehrmals Biopsien der betroffenen Gewebe für molekulare Untersuchungen entnehmen wollte.
Vor einem Jahr wurde der molekulare Ergebnisteil mit den Erkenntnissen aus den Biopsien publiziert.
Mitte Jänner 2024 wurde endlich der klinische Teil der Studie veröffentlicht - ihr habt bestimmt eine der Pressemeldungen dazu in den letzten Wochen gelesen.

Wie geht es nach den Studienergebnissen weiter - keine Ahnung. Das verwendete Medikament ist schon lange aus der patentgeschützten Zeitspanne draußen, darum wird es eher wenig Engagement einzelner Pharmafirmen in diesem Bereich geben.
Andererseits könnte jeder Arzt mit dieser Medikamentengruppe sofort einen individuellen Heilversuch an einem Patienten starten - genauso wie z.B. mit Infliximab. Die Studienergebnisse selbst sind nach meiner bescheidenen Meinung überragend. Die Bilder der betroffenen Hautareale sprechen für sich und es ist nach nur 4 Monaten Behandlung innerhalb der Nachbeobachtungszeit kein Rückfall aufgetreten - ich kenne das von keiner anderen Behandlungsform einer chronischen Sarkoidose.
Ihr könnt zur medizinischen Bewußtseinsbildung beitragen, wenn ihr bei euren Arztbesuchen fragt, wie es denn um eine Behandlung mit mTOR-Hemmern steht.

Im vorigen Newsletter hab ich geschrieben, dass das Sarkoidose-Forum seinen Betrieb eingestellt hat und nur noch (in Teilen) als Archiv verfügbar ist.
Jedes Ding hat seine Zeit. Und so kommt jetzt offenbar die Zeit der Sarkoidose-App.
Die Selbsthilfegruppe in Schleswig-Holstein ist dabei, ihre Webpräsenz sarkoidose-selbsthilfe.eu auszubauen und ihr Kommunikationsangebot mittels Handy-App für Betroffene zu vergrößern.
Meldet euch per App an um mehr News und schneller Veranstaltungshinweise zu bekommen.

Der österreichische Kongress für seltene Erkrankungen kann in großen Teilen nachgeschaut werden, hier die Videos Kongress SE 2023 aus dem Wiener Josephinum (Programm).

Meine Anhörempfehlungen:

Georg Stary erzählt am ersten Kongresstag über seltene Erkrankungen der Haut und ab 1:44:55 über die Ergebnisse seiner Sarkoidose-Studie, über die auch oben berichtet wurde.

Cornelia Dechant - jedesmal eine Inspiration für mich - erzählt am Freitag als Kardiologin, Intensivmedizinerin und auch Patientin über Erythropoetische Protoporphyrie (EPP, umgangssprachlich auch oft als Lichtallergie bezeichnet).
Am zweiten Kongresstag erzählt sie als Patientenvertreterin unter dem Titel Lessons learned am Weg zur Versorgung ab 1:10:28 ihre Erlebnisse und Erfahrungen beim Kampf um die prinzipell verfügbare Versorgung mit vielen Details, die genau so auch auf die Situation von Sarkoidosebetroffenen zutreffen.