Es gibt heuer noch zwei Termine für unseren virtuellen Video-Tratsch am dritten Mittwoch eines Monats, also am
16. November und am
21. Dezember
Den Link zum Zoom-Meeting gibt es auf der Seite Sarkoidose-Treffen (wo man ab und zu wegen Änderungen nachschauen sollte) oder hier: Zoom Video-Tratsch.
Meeting-ID: 862 1633 4080
Für die Treffen gibt es keine speziellen Gesprächsthemen. Beim November-Termin würde ich mit euch gerne meine Erlebnisse vom letzten ÖGP-Kongress und (hoffentlich gemeinsame) Eindrücke der Fragen und Antworten nach dem Bonella-Vortrag (siehe unten) diskutieren.

1. 8.11.2022: 13. Landsteiner Tag
   mit aktuellen Forschungsansätzen zu Long Covid: Programm und Anmeldung.
2. 10.11.2022: EYE Patient Day bei Sarcoidosis UK
   Kommenden Donnerstag, am 10. November, findet von 14:00 - 17:15 wieder ein thematischer Patiententag bei Sarcoidosis UK statt, diesmal zum Thema Auge.
   Rund jeder dritte Sarkoidose-Patient hat im Lauf seiner Erkrankungskarriere Probleme rund um die Augen. Manche davon sprichwörtlich leicht zu sehen, wenn man drauf schaut und sie erkennt. Andere subtil versteckt, wenn es sich etwa um Nervenbeeinträchtigungen rund ums Auge handelt.
   Hier geht es zu Programm und Anmeldung.
   Sarcoidosis UK hat in der Vergangenheit viele ausgezeichnete Vorträge im Rahmen von Patiententagen ausgerichtet. Genialer Weise werden von den Vorträgen auch Transkripts erstellt, was eine automatisierte Übersetzung der Vorträge ungemein erleichtert und sie damit auch nicht-Englischsprechenden leichter zugänglich macht:
   Sarcoidosis UK Patient Day Hub [ Google-Übersetzung]
3. 29.11.2022: Diagnose seltene Erkrankungen – und jetzt?
   Eine Frage von nahezu allgemeinem Interesse beim Gesundheitspolitischen Forum.
   Details demnächst auf der Veranstaltungsseite.

Vom zweiten Anlauf zum deutschsprachigen Webinar zur Sarkoidose-Leitlinie gibt es die Aufzeichnung samt langem Fragen- und Antwortenteil auf Youtube: Leitlinien-Webinar und F&A.
Die Antworten, die von Francesco Bonella aus der Ruhrlandklink Essen gegeben werden, sind wohl auch für österreichische Patienten anwendbar und regen vielleicht zur Diskussion unserer Versorgung an.
Als Hörempfehlung und Ermunterung hier ein kleines Inhaltsverzeichnis.

• Begrüßung/Moderation
  0:00 - Katja Schillhorn
• Leitlinienentwicklung: Fragestellungen, Herausforderungen, Vorgangsweise, Ergebnisse, Bedeutung, Beispiele
  6:00 - Dr. Francesco Bonella
• Video zur Leitlinienentwicklung von beteiligten Patientenvertretern
  21:00 - Einführung
  21:48 - Bernd Quadder
  24:00 - Gianluca Ziosi
• Fragen und Antworten
  
  • 25:30 - Es gibt neue Studien zu Fatigue, bei denen Achtsamkeitsprogramme vorgeschlagen werden, um die Fatigue zu mildern. Was halten Sie davon?
  • 28:37 - Haben Sie sich auch mit alternativen Heilmethoden beschäftigt?
  • 32:30 - Ich habe eine histologisch gesicherte Sarkoidose in der Lunge, im Knochen und Gehirn. Dazu eine Riesenzellarteriitis mit Rezidiv. Kann man mehrere Autoimmunerkrankungen haben?
  • 35:10 - Soll oder wird sich durch die Leitlinie etwas an der aktuellen Sarkoidoseversorgung ändern?
  • 37:05 - Mir wurde zu Prednisolon und Azathioprin, Cannabis verschrieben. Wie sehen Sie die Cannabis Therapie?
  • 39:00 - Wenn mein Lungenarzt sagt, es wäre nichts zu tun, weil die Sarkoidose wäre in Remission, weil auf der Lunge wäre nichts mehr, aber trotzdem Probleme mit Kopf, Augen, Gedächtnis, Müdigkeit bestehen - was tun?
  • 42:50 - Wie bekommt man die Gewichtszunahme während einer langdauernden Cortisontherapie in den Griff - und was tut man gegen den drohenden Diabetes?
  • 46:50 - Gibt es einen empfohlenen Vitamin D Level bei Behandlung mit Cortison (z.B. bei 5mg täglich) um die Knochendichte ausreichend zu erhalten?
  • 49:35 - Viele Sarkoidose-Betroffene nehmen viele Medikamente. Ist das unerlässlich?
  • 53:05 - Wie können wir die Forschung und Interesse an Sarkoidose fördern und/oder beschleunigen?
  • 55:45 - Ist zur Diagnose immer eine Biopsie aus der Lunge notwendig?
  • 58:40 - Wie kann man bei Sarkoidose und Problemen im GI-Trakt unterscheiden, ob diese eher von der Sarkoidose kommen oder nur von einer simplen Gastritis?
  • 1:00:00 - Haben Patienten an einem Zentrum Vorteile in ihrer Versorgung?
  • 1:01:40 - In unserer Gruppe kommt immer wieder das Thema Zahnimplantate auf. Gibt es da Erkenntnisse?
  • 1:02:45 - Hätten Sie ggf. ein Tipp, wenn man mehrere Medikamente einnimmt um eine erosive Gastritis zu verhindern?
  • 1:05:00 - Gibt es Untersuchungen zum Thema Schwangerschaft bei Sarkoidose Patientinnen - konkret ob prophylaktisch bereits Kortison bzw. eine andere Therapie während der Schwangerschaft gegeben werden soll um nach der Schwangerschaft eine akute Verschlechterung zu verhinden?
  • 1:06:25 - Ist es vertretbar, dass bei niedrigem Vitamin-D-Spiegel (z. B. 17) das Vitamin zugeführt wird? (Calciumanstieg: Herz- und Nierenprobleme)?
  • 1:08:10 - Gibt es bei Immunsuppression ein Medikament mit weniger schädlichen Auswirkungen auf die Leber? Bei vorliegendem Leberschaden und beginnender Zirrhose?
• Schlussworte
  1:10:15 - 1:10:15 Bernd Quadder

Im Mai des Vorjahres ist die Leitlinie Osteoporose bei pneumologischen Erkrankungen der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie (ÖGP) erschienen. Dabei wird erfreulicher Weise unter anderem die Notwendigkeit einer frühzeitigen Osteoporose-Prophylaxe - z.B. mit Vitamin-D-Gabe - bei Therapien mit systemischen Glukokortikoiden unterstrichen. Sarkoidose wird dabei im Text an mehreren Stellen als Beispiel einer Erkrankung aufgezählt, die mit Cortison behandelt wird.
Es wird allerdings NICHT darauf hingewiesen, dass bei der Vitamin-D-Zufuhr bei Sarkoidose-Patienten besondere Aufmerksamkeit erforderlich ist.
Im Normalfall wird das physiologisch aktive Hormon Calcitriol bedarfsgerecht gesteuert durch die Schilddrüse in den Nieren aus der Vorstufe Vitamin D3 gebildet. Bei Sarkoidose können auch die Granulome diese Umwandlung bewirken, ohne dass die Schilddrüse gegensteuern kann. Als Auswirkungen dieser ungewollten Überversorgung (z.B. durch Vitamin D-Tropfen) werden u.a. erhöhte Calciumwerte in Urin und Blut, Harnflut, Übelkeit, verstärkter Durst, Nierenverkalkungen und Nierensteine beschrieben.
Die aktuell international übliche Vorgangsweise bei der Vitamin-D-Substitution im Zusammenhang mit Sarkoidose habe ich vor einiger Zeit hier zusammengefasst: Vitamin D (Update 2022-04-18)
Siehe dazu auch die beiden Antworten von Dr. Bonella zu Vitamin D in obigem Webinar.
Meine laienhafte Zusammenfassung ist, dass zumindest der Calcium-Wert im Blut (bei verdächtigt aktiver Sarkoidose eventuell auch im Urin) während einer Vitamin D-Substitution regelmäßig überprüfen werden sollte.