Ab September laden wir wieder zum virtuellen Video-Tratsch am dritten Mittwoch eines Monats, also am
21. September
19. Oktober
16. November
21. Dezember
Soweit zumindest der vorläufige Plan. Den Link zum Zoom-Meeting gibt es auf der Seite Sarkoidose-Treffen (wo man ab und zu wegen Änderungen nachschauen sollte) oder hier: Zoom Video-Tratsch.
Meeting-ID: 862 1633 4080
Unser nächster Video-Tratsch am 21. September steht bestimmt im Zeichen eines Befindlichkeitsaustauschs nach der Sommerpause, gefolgt von einem Grüben über Fragen, die wir gerne zur Sarkoidose-Leitline stellen wollen (sihe unten).

Seit Anfang Juni gibt es Lieferengpässe bei einzelnen (A)Prednisolon-Produkten, bei uns speziell in der 25mg-Tabletten-Packung. Laut der Schweizer DrugShortage-Liste und der Gelben Liste aus Deutschland sollten Lieferprobleme dieses Wochenende wieder vorbei sein. Trotzdem ist die Lage aktuell unübersichtlich und ich bin von einer Freundin dazu ermuntert worden, Patienten auf kontinuierlicher Kortisontherapie darauf hinzuweisen, ihre Medikamente nicht erst am letzten Drücker zu besorgen.

Auch heuer findet der Patiententag seltene und interstitielle Lungenerkrankungen der Thoraxklinik Heidelberg virtuell statt, und zwar am 28. September von 14:00 - 15:00.
Eine gute Gelegenheit auch für uns, von Michael Kreuter über die neuesten Erkenntnisse im Bereich der interstitiellen Lungenerkrankungen (ILDs) - vor allem von den aktuellen internationalen Kongressen - zu hören. Michael Kreuter ist übrigens einer von den engagierten Ärzten, die am Sarkoidose Factsheet mitgewirkt haben.
Der Vortrag richtet sich an Patienten, Öffentlichkeit und Fachpublikum.
Programm und Anmeldung

Da es beim Webinar zur Sarkoidose-Leitlinie im Juni einige Probleme gab, wird das Webinar in 5 Sprachen wiederholt. Die deutschsprachige Ausgabe gibts es ebenso wie den Patiententag aus Heidelberg am
28. September, aber von 17:00 - 18:00.
Francesco Bonella von der Ruhrlandklinik Essen, einer der an der Leitlinienerstellung beteiligten Ärzte, wird Fragen von allgemeinem Interesse beantworten.
Hier gibt es eine einfache Laienversion der Leitlinie.

Neben der Anmeldung zum deutschsprachigen Webinar ist auch eine ebenso niederschwellige Anmeldung bei eventbrite notwendig, um zum Webinarlink zu kommen. Am besten, ihr clickt zur Probe auf den Webinarlink, sobald ihr ihn bekommt, um den Zugang zu testen.
Fragen werden über den Chat gestellt, wodurch das Webinar hoffentlich auch aufgezeichnet werden kann.
Nutzt diese Gelegenheit, Fragen zu stellen und hochqualifizierte Antworten zu bekommen.
Und denkt daran, nicht nur Fragen für euch zu stellen. Nutzt die Gelegenheit, qualifizierte Antworten zu Themen zu erhalten, die ihr gerne in die Öffentlichkeit oder an eure Ärzte weitergeben würdet.
Auf Youtube gibt es übrigens die Aufzeichnung des englischsprachigen Webinars vom Juni.

Das Webinar zu ME/CFS vom 2. September kann übrigens nachgesehen werden: Webinar zum Nachsehen: „Verkannt, verleugnet, vergessen? – ME/CFS“.
Für mich beeindruckend war der Vergleich mit MS, mit dem aufgezeigt wurde, wie stark Patientenorgansiationen medizinisches Interesse und medizinischen Fortschritt beeinflussen können.
In diesem Sinn ist mein Aufruf an euch: Seid dabei bei diesem Webinar zur Leitlinie. Fragt nach dem Stand der medizinischen Kunst, die ihr erwarten können solltet. Und fragt auch nach Lösungsvorschlägen, wenn die Versorgung nicht ganz so funktioniert wie erhofft.

Fix etabliert scheinen Aktionen rund um den Weltrheumatag. In Wien wird dazu der Rheuma-Bus am
1. Oktober 9.00 bis 17.00 Uhr auf der Freyung stehen. RheumatologInnen, PsychologInnen, Physio- und ErgotherapeutInnen und PatientenvertreterInnen stehen dort kostenlos für Beratungsgespräche zur Verfügung.
Beschwerden aus dem rheumatischen Formenkreis sind häufig - aber ebenso wie die Sarkoidose (die ich da jetzt auch dazuzähl) vielfältig in ihren Erscheinungsformen und sie werden deshalb auch oftmals nicht richtig diagnostiziert - Betroffene werden nicht oder falsch behandelt und mit ihren Problemen allein gelassen.
Der Rheuma-Bus ist eine niederschwellige Gelegenheit, Zugang zu einem multidisziplinären Team zu bekommen. Eine Gelegenheit, die auch ich heuer nutzen werde.
Nähere Infos gibt es bei der Rheumaliga.

Einige werden sich vielleicht noch erinnern können: Am AKH in Wien auf der Dermatologie wurde eine Studie der Sarkoidosebehandlung mit einem mTOR-Hemmer durchgeführt und wir warten sehnsüchtig auf die Ergebnisse. In der Zwischenzeit hat das Studienteam - Anna Redl und Georg Stary - einen Artikel über Hautsarkoidose publiziert, der gut verständlich den aktuellen Wissens- und Behandlungsstand wiedergibt: Kutane Sarkoidose