Heute - am 13. April - ist der internationale Sarkoidose - Tag. Gut organisierte Patientengruppen aus vielen Ländern machen nicht nur heute, sondern verstärkt den ganzen April über mit Veranstaltungen und Fortbildungen auf Sarkoidose aufmerksam und ich möchte einige davon aufzählen, damit ihr euch selber ein Bild der Szene machen könnt.

Eine der Aktionen zum heutigen Tag ist die Publikation einer Patienten-Charta als Gemeinschaftsarbeit etlicher Patientenvertretungen aus Europa und Nordamerika, ihr könnt sie hier nachlesen: Charta DE.

Diese Charta - ein erster Artikulationsversuch, was wir gemeinsam für die Zukunft wollen - ist aber nur ein Werk, welches im Rahmen der Sarkoidose-Patientenvertretergruppe bei der ELF erstellt worden ist. Einige können sich vielleicht noch auf das Patient Journey erinnern, das federführend in Oberösterreich seinen Ursprung hat. Die gesammelten Werke gibt es übrigens in der ELF-Bibliothek zu Sarkoidose (und für das Journey sollten wir mal eine deutsche Version machen).

Von einer ELF-Freundin aus Spanien gibt es ein heute veröffentlichtes, berührendes Video zu ihrem Verhältnis zu Sarkoidose, das auch Vielen von uns aus Herz und Seele sprechen könnte. Man kann sich die Untertitel von Youtube übrigens auch auf Deutsch übersetzen lassen (falls euer Spanisch ein wenig eingerostet ist).

FSR, die große amerikanische Sarkoidose-Charity, hat den Fortbildungsreigen gestern mit einem Webinar zur Sarkoidose des Rückgrats begonnen. Dr. Flanagan spricht ein gut verständliches Englisch und ich kann das Video wegen der Klarheit der Ausführungen nur ausdrücklich empfehlen.

Am 28. April findet auch wieder ein virtueller Patiententag auf der Insel bei Sarcoidosis UK statt. Das Programm ist umfangreich und geht auch auf die neuen Leitlinien zu Sarkoidose ein. Leo Casimo von Sarcoidosis UK hat auch versprochen, wieder ein Transkript aller Vorträge zu erstellen, um uns das spätere Nachhören und Nachlesen zu erleichern (Links zu den bisherigen Transkripts zu Patiententagen gibt es hier).

Anläßlich ihres 10-jährigen Bestehens richtet die italienische Patientenvertretung am Monatsende einen zweitägigen, hochkarätig besetzten Kongress in Bologna aus (Programm) und ich würde gerne dabei gewesen sein.
Ich hab gerade nachgeschaut: Die ersten Texte unserer SHG auf sarko.at gingen auch vor genau 10 Jahren online und ich bin tief beeindruckt, wieweit es die KollegInnen aus dem Süden in dieser Zeit gebracht haben.

Der nächste Video-Termin wird kein normaler Tratsch, sondern sollte dem Sarkoidose-Monat entspreched hoffentlich auch ein wenig Flair von Zusammenarbeit und Meinungsbildung in der Öffentlichkeit haben. Eine Freundin der SHG in Schleswig-Holstein hat zugesagt, ihre Sarkoidose-App vorzustellen. Und eine andere Freundin von ProRare (das ist die österreichische Dachorganisation für seltene Erkrankungen) wird als Zuhörerin dazukommen, um sich ein Bild unserer Probleme aus erster Hand zeichnen zu lassen.

Entsprechend ist dieser Termin "öffentlich" und ihr dürft auch die Kamera abgeschalten lassen, wenn ihr unsichtbar bleiben wollt (in diesem Fall aber mir vorher Bescheid geben, damit ich euch in die Konferenz reinlasse). Nichtsdestoweniger ist es mir ein Anliegen, dass ihr möglichst zahlreich unterschiedlichste, offene Bedürfnisse in eurer Sarkoidosebetreuung ansprecht - und natürlich auch, wie es besonders gut geht.
Den Link zum Videotreff gibt es hier und auf der Homepage, ihr müsst euch also nicht mehr extra anmelden. Vor dem Termin aber nochmal kurz auf die Terminseite zu schauen ist empfehlenswert, falls kurzfristige Änderungen notwendig waren.
Die nächsten Termine findet ihr auch unten. Wie bisher sind es wieder die dritten Mittwoch-Abende im Monat und ich hoffe, demnächst auch mal eine Aussendung zu einem physischen Treffen machen zu können.

• Mittwoch, 20. April 2022
• Mittwoch, 18. Mai 2022
• Mittwoch, 15. Juni 2022

Link zum Video-Treffen: https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09

Manche werden sich vielleicht noch an den Artikel von Mario Schlembach im Standard mit dem Titel "Morbus Bernhard" aus 2020 erinnern. Letzten März hat der Schriftsteller und Totengräber ein Buch publiziert, in dem er nicht nur das Erleben seiner Erkrankung aufarbeitet (hier ein kurzer Vorabdruck).

G. - natürlich auch ein Sarkoidose-Betroffener - hat das Buch gelesen und für uns die folgende Rezension verfasst:

Am 9. Mai 2022 von 13:00 - 18:00 findet an der MedUni Wien ein öffentlich zugängliches Symposium zum Thema Chronic Fatigue Syndrome statt. ME/CFS-Betroffene und ExpertInnen erzählen dabei über den aktuellen Projektfortschritt zum CCCFS (Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Syndrome Patients).
Die Teilnahme ist vor Ort oder per Lifestream möglich - auch für jene, bei denen chronische Fatigue nicht durch Long-Covid hervorgerufen wird. Darum seid dabei, wenn Fatigue auch für euch kein Fremdwort ist.

Über die Rheumaliga darf ich an Patienten mit neuropathischen Schmerzen (nach einem Herpes-Zoster-Ereignis (Gürtelrose) oder einer Nervenverletzung durch ein Trauma oder einen chirurgischen Eingriff) eine Einladung zu Interview und Gruppendiskussion weiterleiten. Gesucht werden Menschen, die mit chronischen peripheren neuropathischen Schmerzen leben und ihr Feedback zum Leben mit der Krankheit geben sowie anschließend an einer Online-Patientengruppendiskussion teilnehmen möchten.
Hier geht es zu den Infos zur Umfrage, die offenbar zur Vorbereitung einer Studie dienen soll.

Eurordis macht aktuell wieder eine Rare Barometer - Umfrage zu den Problemzonen zur Diagnose von nicht alltäglichen Erkrankungen, wozu zweifelsfrei auch unsere Sarkoidose zählt. Eure Teilnahme daran kann eventuell ein wenig dazu beitragen, unsere Situation langsam zu verbessern.
Link zur Umfrage: tiny.cc/survey_diagRD
Mein Ausfüllen hat etwa 20 Minuten gedauert, die Umfrage endet am 15. Juni 2022.
Bitte mitmachen und auch weiterreichen.