Auch in der nächsten Zeit wird es wieder regelmäßige Zoom-Video-Termine geben.
Als Änderung gibt es den Link dazu direkt auf der Homepage, ihr müsst euch also nicht mehr extra anmelden. Vor dem Termin aber nochmal kurz auf die Terminseite zu schauen ist empfehlenswert, falls kurzfristige Änderungen notwendig waren.
Die nächsten Termine findet ihr auch unten. Wie im letzten Halbjahr sind es wieder die dritten Mittwoch-Abende im Monat.

• Mittwoch, 16. Februar 2022
• Mittwoch, 16. März 2022
• Mittwoch, 20. April 2022
• Mittwoch, 18. Mai 2022
• Mittwoch, 15. Juni 2022

Link zum Video-Treffen: https://us02web.zoom.us/j/86216334080?pwd=V1BmYkpWQk1nVm4zQWZ4bnRkSUtFQT09

Artikel: Eine Krankheit, viele Gesichter

In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift GESUND & LEBEN ist ein Artikel über zwei unserer Freundinnen und ihre Begegnung mit Sarkoidose nachzulesen. Sie erzählen dabei über die nicht einfache Diagnose und ihr Leben danach. Dr. Judith Löffler-Ragg vom UK Innsbruck führt aus, dass eine multidisziplinäre Betreuung zum Vorteil der Patienten notwendig ist.

Die Regionalausgabe der Zeitschrift GESUND & LEBEN kann von Personen mit Wohnsitz in Niederösterreich übrigens gratis bezogen werden (die Kosten werden von der NÖ Landesgesundheitsagentur übernommen).

Am 9. März 2022 von 16:00 - 18:00 findet in der Evangelischen Lungenklinik Berlin eine Kick-Off-Veranstaltung zur ASV-Sarkoidose-Ambulanz statt. ASV - die ambulante spezialfachärztliche Versorgung - soll die multidisziplinäre Betreuung von komplexen, seltenen Erkrankungsbildern fördern. Ich hab schon einmal hier darüber berichtet.
Der Vortragsbogen umfasst Rheumatologie, Pneumologie, Kardiologie und Augenheilkunde. Interessierte können per Zoom dabei sein.

Die Thoraxklinik der Universität Heidelberg führt im Rahmen einer Studie eine Online-Befragung von Patient/innen mit Sarkoidose und Lungenbeteiligung durch, um den Wissenstand von Betroffen bezüglich ihrer Erkrankung zu erheben. Eure Teilnahme hilft, Verbesserungsmöglichkeiten bei der Patientenbetreuung aufzudecken (auch wenn ihr nicht in Heidelberg betreut werdet).

Näheres gibt es beim deutschen Sarkoidose-Netzwerk, welches die Studie unterstützt.

Ebenfalls beim Sarkoidose-Netzwerk gibt es einen Hinweis auf die Mediathek des ZDF mit einem Beitrag über Sarkoidose.

26. Februar 2022, 13:00 - 15:00
Pro Rare Austria: Tag der Seltenen Erkrankungen.
Auch im Zeichen des Jubiläums 10 Jahre Pro Rare Austria.

4./5. März 2022:
UK Freiburg: Interdisziplinäre Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen im UK Freiburg begeht den Tag der Seltenen mit einer Zweitages-Online-Veranstaltung, bei der natürlich auch Sarkoidose vorkommt.

5. März 2022, 9:45 - 16:00
ProRaris: Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz.
Wie üblich mit dem Schwerpunkt Nationales Konzept Seltene Erkrankungen.