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Nationaler Aktionsplan Seltene Erkrankungen - NAP.se, aktuell (2022)


Die Aktivitätsbeschreibung zum NAP.se/(2014-2018) aus dem Vorjahr gibt es hier: 2021.

Zum NAP.se sind aktuell keine realen Aktivitäten sichtbar. Darum ist es aufgelegt zu sagen


Bitte gehen sie weiter, hier gibt es nichts zu sehen ....




30.12.2022: Das Jahr 2022 geht zu Ende und es gibt immer noch nichts zu sehen aus diesem Jahr. Als gentle reminder hab ich deshalb die Schlussfolgerungen/Empfehlungen aus der Evaluierung des NAP.se (GÖG, August 2020, Seite IV) nochmal abgeschrieben:

Schlussfolgerungen/Empfehlungen
Für die weitere Umsetzung des NAP.se können auf Grundlage der Evaluation bzw. der Beantwortung der Forschungsfragen folgende Handlungsempfehlungen abgeleitet werden:
  1. Wesentlich für mehr Klarheit in Bezug auf die weitere Umsetzung des NAP.se ist eine transparente Darstellung der Aufgaben der Gremien des NAP.se: der NKSE, des Nationalen Büros (NB-NAP.se), des Beirats für seltene Erkrankungen und der Strategischen Plattform.
  2. In diesem Zusammenhang sollte auch geklärt werden, wer für das Projekt- und Prozessmanagement der weiteren Umsetzung des NAP.se zuständig ist. Im Rahmen des Projekt- und Prozessmanagements sollte dann festgelegt werden, wie der Informationsfluss zwischen den Gremien sichergestellt werden kann.
  3. Um die weitere Umsetzung des NAP.se voranzutreiben, erscheint ein möglichst breit getragener Umsetzungsplan ein empfehlenswerter nächster Schritt zu sein. Ziel dieses Plans sollte es sein, dass allen involvierten Stakeholdern sowie Expertinnen und Experten klar ist, was möglich/realistisch ist und was nicht (inkl. Priorisierung, Terminisierung und Finanzierung).
  4. In weiterer Folge sollte das Monitoring der Maßnahmenumsetzung – wie im Umsetzungsplan festgelegt – laufend durchgeführt werden.



7.7.2022 - Parlamentarische Anfrage und Beantwortung

Oder ... es gibt beinahe nichts zu sehen. Mittlerweile gibt es wieder eine parlamentarische Anfrage samt ernüchtender Beantwortung, was aber definitiv keine Empfehlung für leichte Sommerlektüre ist.

  1. Parlamentarische Anfrage Umsetzungsstand NAP.se (10920/J, 2022-05-04)
  2. Anfragebeantwortung (10646/AB, 2022-07-06)

Siehe dazu auch Fragen und Antworten aus 2018.




Links

  1. Seltene Erkrankungen / NAP.se beim Sozialministerium
  2. Seltene Erkrankungen - Weg zur Diagnose verkürzen! (kurier.at, 2022-05-03)

Veranstaltungshinweise

23.-24.9.2022:, 12. Kongress für Seltene Krankheiten: Von Versorgungslücken zur Netzwerkforschung.
Kepler Universitätsklinikum Linz.

19.10.2022: Hybrider 12. Rare Diseases Dialog: Nachhaltige Versorgung der PatientInnen in Krisenzeiten. Sind Innovation, Standort und langfristiger Zugang in Gefahr?
Urania Wien, 16:00-18:00.


Archiv:
3.5.2022, 11. Rare Diseases Dialog: Der lange und steinige Weg bis zur richtigen Diagnose (RD-Dialoge). 16:00 - 18:00

(Letzte Änderung: 2022-12-30)