SHG Sarkoidose - Jahresbericht 2018
Ein Jahr ist wieder schnell vergangen - viel zu schnell, auch wenn sich manche Tage wahrscheinlich nicht nur für mich zäh angefühlt haben.
2018 stand ganz im Zeichen der Zuarbeiten zur Leitlinie der Diagnose und Therapie von Sarkoidose, die voraussichlich beim nächsten europäischen
Pneumologenkongress 2019 in Madrid vorgestellt wird.
Treffen
Weil uns unser Wiener Veranstaltungsquartier abhanden gekommen ist, war die Organisation von Treffen auch ein wenig spontan.
Es gab deshalb 2018 nur 3 reguläre Abendtreffen in Wien und ein Sommertreffen in Neulengbach/NÖ.
Wie üblich gab es parallel dazu aber natürlich zahlreiche Gespräche per Telefon und Austausch Mail.
Die Innsbrucker Gruppe traf sich mit Sommerpause vorbildlich geplant im 2 Monats-Abstand.
Leitlinie Sarkoidose
Die meiste Zeit verbrauchten in diesem Jahr die Zuarbeiten zu der in Arbeit befindlichen Leitlinie zur Diagnose und Therapie der Sarkoidose. Anfang des Jahres haben wir darum zur Teilnahme an einer Patientenbefragung zum Thema "Was ist wichtig bei Sarkoidose" aufgerufen. Die Umfrage wurde von der European Lung Foundation (ELF) als demonstrative Patientenerhebung zur Validierung von Patientenanliegen in 6 Sprachen lanciert und auch von den jeweiligen Patientenvertretungen beworben. Insgesamt beteiligten sich 1842 Personen, die meisten aus Europa. Die Umfrageergebnisse wurden zuerst beim Jahreskongress der europäischen Pneumologen (ERS) in Frankreich als Poster präsentiert und dann auch noch zu einem Fachartikel verwertet.
Ein konspiratives Patientenvertretertreffen auf internationaler Ebene fand während des ERS-Kongresses in Paris statt.
Im Bild von links nach rechts: Deutschland, Österreich, Schweiz, Italien, Serbien, Niederlande, Großbritannien und Spanien.
Einige Highlights vom Kongress gab es schon im
Newsletter 2018-10 nachzulesen, zusammen mit dem
Link zum englischsprachigen Kongress- und Reisebericht
für die internationalen Mitglieder der Leitliniengruppe.
Das Kernergebnis der Umfrage, um die es hauptsächlich ging, war klar und deutlich gewesen: Den Patienten behandeln, nicht nur seinen Blutbefund oder sein Röntgenbild. Zu diesem Ergebnis kam jede einzelne der 6 bei der Umfrage beteiligten Sprachgruppen. Lebensqualität und Funktionieren im Alltag haben für Betroffene eine viel höhere Relevanz als ein Laborbefund, der vor allem in chronischen Fällen kaum die Befindlichkeit des Patienten widerspiegelt. Darüber hinaus war multidisziplinäre Betreuung unter der Führung eines Leitarztes der am häufigsten geäußerte Wunsch der Patienten.
Bezeichnend war für mich ein Blick auf die Beteiligung an der Umfrage aus verschiedenen Ländern. Von den insgesamt 1842 abgegenen Stimmen kam der größte Anteil aus der holländische Sprachgruppe - einem Land mit ambitionierten Sarkoidose-Zentren, einer aktiven Patientenorganisation und häufigen Kooperationen von Ärzten und Patienten. Für mich ein Beleg dafür, dass das Zusammenwirken von Ärzten und Patienten fruchtbar sein kann und dass ein Patientenvertreter nicht als ein natürlicher Feind des Arztes gelten muss.
Unter Mitwirkung von Robert Baughman und Dominique Valeyre (zwei der weltweit führenden Sarkoidose-Spezialisten) konnten die Umfrageergebnisse auch als Fachartikel Sarcoidosis: patient treatment priorities in ERJ Open Research publiziert werden.
Besuchte Veranstaltungen
Dialog der seltenen Erkrankungen (Wien, 3. März 2018)
In Wien wurde der Tag der Seltenen 2018 am 3. März mit einem
Dialog der Seltenen Erkrankungen
im Museumsquartier zelebriert. Ohne eigenen Aussteller-Stand eine Gelegenheit zum Netzwerken und anlassbezogen über den
Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen zu reden. Der dabei gedrehte
Kurzfilm
vermittelt einen guten Eindrück vom Geschehen und der Motivation, hinzugehen.
Auf der Bilderstrecke
werden euch bestimmt einige Personen bekannt vorkommen.
Tag der Selbsthilfe in Tirol (Innsbruck, 3. Mai 2018)
Martin Hauser war am 3. Mai beim Tag der Selbsthilfe in Tirol mit einem Stand vertreten. In seinem Bericht (kann im
Newsletter 2018/05 nachgelesen werden)
unterstreicht er, dass die Selbsthilfe in Tirol sowohl bei den offiziellen Stellen als auch bei den Betroffenen eine hohe Wertschätzung und Anerkennung genießt.
9. Kongress für Seltene Erkrankungen (Graz, September 2018)
Unmittelbar an den oben erwähnten ERS-Kongress in Paris schloß der 9. Kongress für Seltene Erkrankungen in Graz an -
ein erweitertes Familientreffen mit konkreten Handlungsabsichten als Arbeitsgegenstand.
Spezielles Thema war natürlich der Nationale Aktionplan für Seltene (NAP.se, 2014 - 2018), der nur in geringen Dosen offiziell vertreten wurde.
Bei der MedUni Graz, die den Kongress ausgerichtet hatte, gibt es die
Nachlese.
ÖGP Kongress (Linz, Oktober 2018)
Im Oktober konnte man uns mit Rollup und Bauchladen beim Jahreskongress der Gesellschaft für Pneumologie (ÖGP) in Linz, finden - wir danken für die Einladung
und die Möglichkeit, einige hoffentlich zukunftsträchtige Gespräche geführt haben zu können.
JedeR für JedeN 2018 (Wien, 25. November 2018)
Der Tag der Selbsthilfe
im Wiener Rathaus verlief auch diesmal recht entspannt ohne eigenen Stand. Die zeitweise Beteiligung an der Betreuung
des ProRare-Standes bot einerseits die Gelegenheit, durch das Rathaus zu flanieren und mit anderen Ausstellern zu reden. Andererseits war es
stark motivierend, doch einigen Personen konkret bei sehr spezifischen Problemen aus dem Bereich der Seltenen weiterhelfen zu können.
ÖGR Kongress (Wien, November 2018)
Ende November gab es auch noch den traditionellen Jahreskongress der Rheumatologen in Wien, diesmal gleich mit zwei Einheiten über
Sarkoidose. Christina Duftner aus Innsbruck referierte über Probleme bei der Sarkoidosebetreuung und aktuelle Entwicklungen.
Weitere Aktivitäten
Es gab auch wieder vier "Newsletter" mit Terminen und aktuellen Hinweisen zu Sarkoidose und Selbsthilfe. Bisher erschienene Ausgaben können auf der Newsletter-Seite nachgelesen werden.
Der Nationale Aktionsplan Seltene Erkrankungen (NAP.se) hat mittlerweile sein Ablaufdatum (2014-2018) überschritten und die erlebbaren Auswirkungen sind überschaubar. Wir versuchen auch stetig Werbung für den NAP.de zu machen - die Frage ist nur: wofür soll konkret geworben werden? Patientenunterstützung für den NAP.se ist nicht leicht und es sind auch nicht viele Aktionen für die Umsetzung des NAP.se öffentlich sichtbar - hier gibts meine Zusammenstellung Aktuelles zum NAP.se. Wenn jemand mehr Informationen hat, bitte her damit.
Mit dem Lungenfibrose Forum Austria verbinden uns nicht nur gleiche Problemabschnitte, sondern auch viel Freundschaft, gemeinsame Interessen, koordinierte Aktivitäten und gegenseitige Motivation.
Ausgewählte Publikationen und Meldungen
Hervorheben möchte ich an dieser Stelle wieder die Rolle unserer amerikanischen Kollegen von der
Foundation for Sarcoidosis Research (FSR),
die nicht nur mit ihren Videoaufzeichnungen von Vorträgen
ein unschätzbares Wissensportal erstellt haben, sondern auch Forschung in Österreich direkt finanziell fördern.
Auch unseren deutschen Freunden vom Sarkoidose-Netzwerk
möchte ich wieder einmal dafür danken, dass sie oft an uns denken und uns mit Drucksorten und Motivation versorgen.
Ohne diese Unterstützung aus der Sarkoidose-Familie wären unsere Aussteller-Tische karg und leer.