Neulengbach, 13.8.2014 und später

3. Wiener Selbsthilfekonferenz


Am 16. Juni 2014 fand in der Urania unter dem Motto "Aus Erfahrung lernen" die 3. Wiener Selbsthilfekonferenz statt.

2014-08-27: Es hat zwar etwas gedauert, es ist aber cool: Mittlerweile sind auf der Seite der SUS unter obigem Link Unterlagen zu den meisten Vorträgen ebenso wie Bilder von der Konferenz verfügbar.
Ein dickes Danke dafür an die Referenten und an die Organisatoren !


13.8.2014

Damit ich nicht vergesse:
Allen Beteiligten - egal ob an der Organisation oder als Vortragende - ein herzliches Dankeschön !!

Der Tag gliederte sich nach der Begrüßung in einen Vortrags-Vormittag und einen Workshop-Nachmittag, unterbrochen von einer Mittagspause auf der Dachterrasse der Urania.

Zusammenfassend kann ich für mich sagen: der Tag war lehrreich.
Teilweise wegen des Inhalts, teilweise wegen der Lehren, die ich daraus gezogen hab.


Vormittag


Dr. Peter Nowak, Leiter der Abteilung Gesundheit und Gesellschaft der Gesundheit Österreich GmbH, referiert über die wichtige Rolle der Selbsthilfegruppen im Gesundheitswesen mit Augenmerk auf Unabhängigkeit und Eigenständigkeit der Selbsthilfegruppen. Er proklamierte drei Thesen rund um Erfahrungsexpertise, über die nachfolgend in Kleingruppen beraten wurde.

Und das war gleich der Punkt, an dem ich intellektuell ausgestiegen bin. Was nämlich für mich überhaupt nicht ersichtlich berücksichtigt wurde, war die Differenzierung nach unterschiedlichen Funktionen von Selbsthilfegruppen - vom intimen Sesselkreis über die Selbsthilfe-Organisation bis zur gesellschaftspolitischen Bewegung. Die dogmatisch wiederholte Notwendigkeit der Unabhängigkeit jeder Selbsthilfegruppe, mit der Warnung vor jeder Vereinnahmung durch - ja, durch wen ? - hinterließ bei mir einen schalen Nachgeschmack, als ich quer durch den Veranstaltungsraum blickte und zu schätzen versuchte, wer denn jetzt in seiner Freizeit/Urlaubszeit in der Konferenz saß und wer in beruflicher Funktion anwesend war. Und wer diese Zusammenkunft für uns sponsert. War das jetzt schon ein böses vor-den-Karren-Spannen im Sinn des Vortrags oder waren hier nur die Guten am Werk?

Für mich ist mein Selbstverständnis klar: Ich persönlich möchte nicht vorrangig Mitglied einer etablierten, eigenständigen und mehr oder weniger professionellen Selbsthilfegruppe oder -organisation sein - ich möchte darauf hinarbeiten, dass diese SHG unnötig wird, das ist meine Vision.

Dr. Otto Rafetseder zeigt einige Details aus dem Wiener Landes-Zielsteuerungsvertrag (glaub ich), eventuell ist es dieser (Auszug(??)) (dazu auch B-VG Zielsteuerung-Gesundheit aus 2013).
Vielleicht hat mich mein Eindruck getäuscht, aber ich meinte eher SHGs mit überschaubarer Betroffenenanzahl im Raum wahrgenommen zu haben. Insofern waren die Beispiele (soweit ich mich erinnere) eher am Publikum vorbei.
Bezeichnender Weise trägt obiger Vertrag kein sichtbares Erstellungsdatum (das erinnert mich immer wieder an die Checkliste Formale Qualitätskriterien in Kompetent als Patientin und Patient) - Artikel 19 im Vertrag regelt nur das Ende der Geltungsdauer mit Ende 2016.
Evaluierung 2016 - das war der Moment in dem ich mir gedacht habe: ich und die meisten hier im Saal haben ihre Probleme jetzt und werden in diesem Vertrag noch nicht einmal angesprochen, der längst überfällige nationale Aktionsplan zu den Seltenen Erkrankungen verstaubt irgendwo (siehe EUCERD-Bericht 2013, wird im Jahresbericht 2012 für Herbst 2013 angekündigt) und uns zerrinnen die Zeit und die Luft, die uns verbleibt, zwischen den Fingern...

Ein unerwartetes Novum hat der Vortrag in der kurzen Diskussion am Ende erbracht:
Dr. Rafetseder stellte ganz offiziell die Position der SUS als Bindeglied zwischen SHGs und Ärzten/Spitälern klar - was wir in Zukunft verstärkt mit Referenz auf diese offizielle Aussage bei der SUS einfordern sollten.

Über den Vortrag von Dr. Bernd Leinich, Koordinator Zielsteuerung Gesundheit bei der Wiener Gebietskrankenkasse, hab ich nur wenige Notizen - ich wäre mit dem Betriebswirt und Juristen in einem Gespräch zum Thema wohl ziemlich einig gewesen.
Die meiste Resonanz zu seinem Vortrag entwickelte sich rund um das Thema Ärzte.
Nicht ganz überraschend war dazu das Statement vieler der anwesenden SH-Aktivisten, dass die Vermittlung von adäquaten ärztlichen Kontakten zu einer Hauptaufgabe ihrer Gruppe zählt - nicht zuletzt auch im Hinblick auf die Wahlarztproblematik, wo immer mehr ärztliche Dienstleistungen - wenn überhaupt - zeitnah nur für Privatpatienten angeboten werden.


Mittagspause


Offenbar für mich allein gab es ein extra glutenfreies Mittagessen - danke fürs Organisieren!
Dank des schönen Wetters konnte man auf der Brüstung der Dachterrasse seinen Futternapf abstellen, was so mancher Gesprächsanbahnung dienlich war.

Eines der Gesprächsthemen, an denen ich beteiligt war, drehte sich um die Resource Zeit und um die Frage, wer sich denn in einer SHG engagieren will und auch kann. Das Spektrum der Schlagwörter dazu reichte dabei von Betroffenen über Angehörige bis zu Freunden und Sympathisanten (was auch z.B. Ärzte sein können), von Berufstätigen bis zu zeitweise oder permanent Berufsunfähigen, von medizinischen bis zu sozialen oder (sozial-)politischen Zielsetzungen.


Nachmittag


Nach der für mich glutenfreien Mittagspause ging es mit den Workshops weiter. Ich hatte mich für den Workshop Kooperation mit Leistungserbringern angemeldet, weil der Zugang zu adäquater Versorgung (medizinisch und versicherungstechnisch) für mich ein zentrales Problem ist.

Michaela Moik erzählt über Notwendigkeit, Vorteile und Ergebnisse von Vernetzung. Die einfache aber wichtige Feststellung, dass es umso leichter ist etwas zu erreichen je mehr Leute dafür eintreten, wurde mit einigen Beispielen untermauert.
Für mich (aus gegebenem Anlass) ganz wichtig war eine ganz selbstverständliche Nebenbemerkung: nämlich die Notwendigkeit, mühsam zusammengetragenes Wissen und Erfahrungen permanent öffentlich zugänglich zu halten - also Informationszugang nicht abhängig von Einzelpersonen und nicht nur für eingetragene Vereinsmitglieder.

Christian Weber hielt den zweiten Impulsvortrag mit dem Thema "Gemeinsamer Einsatz für eine eigene Ambulanz".
Er ist der Vater einer Betroffenen, der hier auch einen Zeitausgleichstag verbringt. Und die Lehre aus seinem Vortrag ist für mich, dass man alles erreichen kann, wenn nur alle beteiligten Menschen an einer Lösung mitarbeiten. Wie zur Bestätigung dieses Bildes waren auch Mitarbeiterinnen der Down-Ambulanz (wahrscheinlich ebenfalls in ihrer Freizeit) zur verbalen Unterstützung vertreten.

Dr. Monika Murg als Dritte in der Impulsvortragsreihe beschreibt ihren Anteil an der Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe Schädel-Hirn-Trauma.
Die Arbeit in der Rehaklinik Meidling sagt mir eigentlich recht wenig - bei der daran anknüpfenden Aufzählung von Problembereichen hab ich aber ernüchtert ein wenig durch die Augen zu schwitzen begonnen: die Folien, die eigentlich auch meine aktuellen Erfahrungen/Probleme mit Spitälern und Ärzten im Speziellen recht gut widerspiegelt haben, stammen im Wesentlichen aus 2003.


Zusammenfassung von anderen Workshop-Gruppen:


Am Ende des Nachmittags wurden von den Workshopleiterinnen die Highlights aus den Workshops (ev. eher aus deren Impulsvorträgen) verlesen. Was ist mir dabei noch im Gedächtnis hängen geblieben?




Mein Resumee


Der erste Gedanke, der mir durch den Kopf schleicht, ist "mühsam". Aber jetzt nicht die Konferenz betreffend, sondern meine Befindlichkeit beschreibend - ich brauch für diese paar Zeilen jetzt schon die dritte Woche.

Das mit der dritten Woche stimmt leider nicht mehr - mittlerweile sind es schon sieben Wochen. Das Wetter ist sommerlich (Mitte August) und mir fallen 100 andere Dinge ein, die ich eigentlich lieber machen würde als vor der Tastatur zu sitzen und zwei Finger zu bemühen - aber das Zwicken im Chassis weist stark darauf hin, dass Hilfe notwendig wird - und dass dazu wahrscheinlich Selbsthilfe notwendig ist, sagt die Vernunft.
Ich bin einfach unwirsch, mir geht meine Hilflosigkeit auf den Geist.
Um mein ich bin mit der Gesamtsituation unzufrieden zu begründen, möchte ich ein wenig ausholen.

Am 10. März 2014 organisierte die SUS in der Reihe Selbsthilfe informiert einen für mich aufrüttelnden Vortrag von Ursula Naue mit dem Thema Zwischen Wollen und Müssen. An dessen Inhalt muss ich immer wieder denken, wenn ich mich an den Sesselkreis der Murmelgruppen erinnere. Das nach innen gerichtete, gemeinsam eine Betroffenheit Zelebrieren, das trifft doch für den allergrößten Teil der im Konferenzraum Anwesenden nicht zu. Die Selbstdarstellung Vieler in der Diskussion nach dem Leinich-Vortrag ist auch eher eine nach außen gerichtet Tätigkeit, vor allem als Vermittler zu einem "Best Point of Service".
Was soll denn nun an Selbsthilfe gefördert werden? Frei nach Naue Seite 9: Ermächtigung oder Alleine-Lassen?


Best Point of Service


Wenn ich schon beim "Best Point of Service" bin: am 19. März 2014 fand im mumok eine Podiumsdiskussion der Karl-Landsteiner-Gesellschaft mit diesem Titel statt (hier gibts die Nachlese). Die Nachlese ist eigentlich inhaltlich recht gut, dem ist nicht viel hinzuzufügen. Aber ein Detail hab ich doch noch in meinen Notizen.
Sektionschef Clemens Martin Auer hat ein wenig aus dem Nähkästchen geplaudert. Auch, dass er quasi ein Quereinsteiger in den Gesundheitsbereich ist. Und auch, dass eigentlich in Österreich niemand weiß, was unser Gesundheitswesen derzeit kostet. Und dass der erste Bericht darüber im Juni (2014) fertig sein soll.
Und - jetzt kommt der Teil, der sich so in meine Erinnerung eingegraben hat - er spricht auch ganz offen aus, dass es für ein derartiges Erhebungs-Versäumnis eigentlich nur einen nassen Fetzen geben sollte.
Das war vielleicht nicht so ganz wörtlich gemeint. Naja, wer weiß - vielleicht aber auch doch ein wenig.
Ich glaube nämlich schon, dass das Bekenntnis zur Unüberschaubarkeit unserer am Gesundheitssystem partizipierenden Strukturen aus dem Herzen kam.

Um nochmal auf Ursula Naue zurückzukommen: auf einer ihrer Vortragsfolien (Seite 14) wird der fgoe zitiert, und zwar mit "Selbsthilfegruppen ... wodurch die Menschen verstärkt das Gefühl bekommen, sich in einer verstehbaren und beeinflussbaren Welt zu bewegen."
Ja, ich möchte gerne verstehen, wie unser Gesundheits- und Versorgungsdschungel zusammenhängt, um auch ein wenig Einfluss ausüben zu können (und das wäre doch bestimmt ein publikumsträchtiger Titel für eine Lektion in "Selbsthilfe informiert" - nicht wahr?).

Puh, es wird schon dunkel und ich glaub ich hab ein deja vus.
Selbsthilfegruppe - Sesselkreis - Leistungen von Selbsthilfegruppen - willkürliche Abgrenzungen zu Selbsthilfeorganisation - wer vertritt wen - alles steht da auf der Seite des fgoe und - hey, und da unten auf der Seite steht 2005.

Pause. Das 2005 als Erstelldatum für eine austauschbar-aktuelle Literatur muss ich erst verdauen.
Auch der Titel "SIGIS Tipps: Aus Erfahrungen lernen" - brandaktuell zur Konferenz passend.

Verdammt - warum sitz ich jetzt und schreib so einen Schmarren?
Will ich wirklich so unverschämt viel - eine simple, evidenzbasierte, öffentlich sichtbare Versorgungskette für meine Sarkoidose?
Geht es mir mit diesem Wunsch nicht genau so wie den meisten Anderen mit seltenen Erkrankungen?
Und sind die Hindernisse, die dem entgegen sprechen, nicht laute Rufe nach dem feuchten Fetzen?
Ist es notwendig, dass man lege artis schon überglücklich sein muss, wenn man einen engagierten Wahlarzt als Best Point of Service nach einer Google-Suche vermittelt bekommt?
Wenn es auch anderen so geht wie mir - warum greifen wir aus Selbsthilfe nicht gemeinsam zum nassen Fetzen?


Reports on the State of the Art of Rare Disease Activities


So, jetzt mal positiv sehen.
Vor sechs Jahren haben sich auch bei uns ein paar Leute die Haxen ausgelaufen um ein paar Unterschriften für eine Petition zusammenzubekommen (z.B. Vitiligo SHG und der Petitions-Poster dazu; oder hier die Petition lang, 2008 und die Petitionsentgegennahme am Ersten Tag der seltenen Erkrankungen durch Ministerin Kdolsky).

Diese Unterschriftenlisten gingen nicht nur ans Ministerium, sondern wurden auch europaweit gesammelt.
Als Reaktion hat die Kommission alle Mitgliedsstaaten 2009 zur Erstellung nationaler Aktionspläne bezüglich Seltenen Erkrankungen vergattert.
Die Österreichischen Meldungen gibt es hier nachzulesen (einige Links zur Dokumentation der Aktivitäten in Österreich sowie jeweils ein jährlicher Bericht).

Aber hoppla: Austrian Governmental Health Platform – Rare Diseases - sounds good, aber der Link geht ins Leere. Soll uns das etwas sagen?

Versuchen wir den nächsten Link: National Coordination Centre for Rare Disease - ja, den Link gibt es. Und dort wird auch zum Aktionstag zu den Seltenen Erkrankungen aufgerufen - allerdings 2011. Was soll uns das bloß sagen?

Der nächste Link zum Orphanet lebt irgendwie ein Zombiedasein, weil Orphanet zum (Groß-)Teil vom Input der Betroffenen gefüttert werden soll. Aber dort wird wenigstens zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2013 berichtet - beinahe aktuell.

Und es gibt da einen Bericht, der alle Jahre an die EU geschickt wird, mit dem Titel: Rare Disease Activities in Austria.
Und der aktuelle Bericht hat 19 Seiten. Das ist schon mal ein Mehr, weil der aus dem Vorjahr hatte nur 18.
Ah - jetzt erkenn ich erst den Zweck: ein Suchbildrätsel !
Wer die Unterschiede der Österreich - Berichte von 2012, 2013 und 2014 findet, darf sie behalten.

Seit 2008 sind 6 Jahre vergangen - und was hat sich bewegt?
Warum muss ich jetzt dauernd an den Ausspruch des Sektionschefs Auer denken??


Gemeinsame Aktion


Was hat sich im letzten Jahrzehnt geändert?

Aber jetzt wirklich ganz positiv:
Es gibt leichter zugängliches Internet, telefonieren ist recht günstig.
Es ist auch als Patient leichter an Informationen zu kommen, zu denen man früher keinen Zugang hatte.
Es ist auch leichter sich zu organisieren, selbst wenn man nicht zusammentrifft.
Es sollte doch ein Leichtes sein, mehr als eine handvoll Leute einmal im Jahr für ein paar Stunden zu mobilisieren.

Die, die mich kennen, wissen schon, was jetzt kommt.
Ich fühle mich mächtig ohnmächtig meiner Gesamtsituation gegenüber.
Und ich habe nur einen handfesten Vorschlag für eine gemeinsame Aktion an der Hand - macht so wie ich mit beim nächsten

Aktionstag zu den Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015.

Ist noch einiges an Zeit bis dahin, aber es ist nie zu früh, mit der Werbung dafür anzufangen.
Und wenn ich aus der Konferenz etwas mitgenommen hab, dann die Motivation nicht locker zu lassen, wenn man etwas will.

Und ich will.
Ich will, dass die Mehrzahl der Leute noch bei der Oper stehen, wenn die Ersten schon den Ring beim Museumsquartier blockieren.
Ich will, dass diese Kundgebung so kraftvoll anschwillt, dass meine Selbsthilfe unnötig wird.
Ich will einfach, dass mir nicht dauernd nasse Fetzen in den Sinn kommen.


Bis bald


So, jetzt kommt das Abschlussdilemma.
Was schreibt man ganz unten als Grußformel hin?

Ich freue mich, euch wieder mal zu sehen? Das wäre nur die halbe Wahrheit - weil ich würde mich viel mehr freuen, wenn wir alle keinen Anlass mehr hätten, zu unseren Selbsthilfetreffen zu kommen.

Liebe Grüße? Zu alltäglich.

Pfiat Gott? Ich bin Pastafari.

Freundschaft? Ich kenn die meisten von euch ja gar nicht.

Solidarität? Solidarität ist ein guter Abschluss.
Klingt zwar ein wenig holprig, aber es ist das, was wir brauchen.
Jeder für Jeden, Gemeinsam sind wir Mehr, Gemeinsam sind wir stärker, Gemeinsam für Selten - und was auch immer die Slogans sind.
Einfach ein klein wenig Solidarität eben.

In diesem Sinne: Solidarität (und bis bald :-) ),
Hansi

Johann Hochreiter
www.sarko.at

(Letzte Änderung: 22.8.2014)


Um die Veranstaltung zu archivieren, hier einige offiziellen Wortspenden vom Dokumentationsfolder der WiG, den ich leider nicht mehr im Netz finde:

Und aus gegebenem Anlass: Themenvorschläge 4. Wiener Selbsthilfekonferenz


(Letzte Änderung: 28.10.2015)