Ist das Sarkoidose?

Hallo - seit Dezember habe ich erhöhte Temperatur, meist nur tagsüber, vor allem Nachmittags mit bis 38°C. Ansonsten Husten, teils anfallsweise mit großem Reiz und auch Atembeschwerden. Im Blutbild ist sowohl Neopterin, als auch IL2Rezeptor und ACE nicht auffällig (-wobei ich einen ACE Hemmer gegen Hypertonie nehme). Im Rönten jetzt aber: Größenzunahme des rechten Hilus mit unscharfer Begrenzung und strahligen Ausläufer. Leicht vermehrte diffuse streifig kleinfleckige pulmonale Zeichenvermehrung rechts. Linke Lunge und linger Hilus unauffällig. Mediastinum sonst nicht erweitert. Herz unauffällig. Zwerchfellkuppen bds. glatt begrenzt. Sunus entfaltet. Keine pneumonische Infiltrate. Keine Pleuraergüsse bds. Neu aufgetrentene Vergrößerung des rechten Hilus mit V.a. diskrete Strukturvermehrung der rechten Lunge. (CT wird noch gemacht) Irgendjemand eine Ahnung ob sich das mit der Sarkoidose deckt, oder etwas schlimmeres, anderes noch dahinter verbirgt? Weitere Symptome: immer wieder Müdigkeit, kaum belastbar, teils Schmerzen in verschiedenen Gelenken, wie Füsse, Rücken, etc. manchmal Hitzewallungen.
DANKE EUCH!!

Leia
Bitte suche dir eine gute erfahrene Lungenambulanz und lass die Symptome dringend abklären. Mit Bronchoskopie , Lavage und eventuell Biopsie. CT hast du ? Damit ist nicht zu spassen. Kann dir dein Hausarzt einen Kliniktermin vermitteln? In welcher Region wohnst du? Ich hatte die gleichen Symptome
lg Tamara

Hallo Leia ,

Frage können wir hier nicht beantworten, da muss der Arzt noch weitere Untersuchungen machen, er ist dafür zuständig - (Ct ist ja mal vorgesehen)

Tamara schreibt von einer Lungenambulanz, wäre auch gut wenn es so etwas in Deiner Gegend gibt, gibt es aber nicht bei uns, halt nur Lungenarzt, aber denke das geht auch jedenfalls mal für die Diagnose, war bisher nur beim Lungenarzt und einmal beim Internisten wegen der Sarkoidose. Ich hatte den Lungenarzt aufgesucht mit meinen Symptomen, der hat sich um alles gekümmert, mir die Termine besorgt, somit dauert es eben knapp einen Monat bis ich Gewissheit hatte, wäre schneller gewesen wenn schon die Bronchoskopie das Resultat bestätigt hätte. Drücke Euch die Daumen, dass es nicht zu lange dauert bis zur Diagnose.

Meine Fragen :

Welcher Arzt habt Ihr? Lungenarzt? Falls Lungenarzt der kennt sich schon normalerweise aus.

Hat der Arzt die Sarkoidose genannt? oder war es das InterNet? Wenn der Arzt schon die Vermutung hatte, kann es sein, aber es kann auch was anderes sein. Vermutung ist halt nur Vermutung.

Ja habe erst kürzlich gelesen was ein Arzt gesagt hatte, früher waren die Ärzte Götter in weiss - heute suchen die Patienten im Internet und kommen mit ihrer Vermutung dann in die Praxis, aber der Arzt sagt dann immer, "dann schauen wir mal ob sie Recht haben."

Blutanalyse reichen leider nicht aus um eine Sarkoidose zu bestätigen, , mein Arzt war sich ziemlich sicher nach dem Röntgen, aber ich musste noch zum CT, Blutanalyse , zur Bronchoskopie und noch eine zusätzliche Untersuchung machen lassen um eben alles andere auszuschliessen.


Lieben Gruss

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LadyinRed

Es wurde die Sarkoidose in den Raum geworfen, dd Lymphome, also Tumore. Daher auch schon die typischen Blutwerte abgefragt, leider nicht wegweisend. CT Termin steht noch aus um eine etwaige Sarkoidose zu bestätigen. Lungenarzt gibt es, ja. Koordiniert aber zunächst mein Internist (Hausarzt). Könnte nach Freiburg, aber die Uni hatte mich schon sehr sehr enttäuscht. Hatte vor Jahren schon solche Episoden, da wurde zunächst eine Myopathie vermutet, mit Muskelentnahme (sehr ekelig, da nicht betäub werden darf!) - ohne Ergebnis, und später dann psychosomatisch abgestempelt.
Nun bin ich seit Jahren u.a. deshalb tatsächlich depressiv und hab auch u.a. Schlafapnoe (daher der Lungenarzt schon da), und habe immer wieder solche Episoden wie jetzt, die Wochenlang, Monatelang anhalten. Es ist nicht schön, dass alles immer nur auf die Psyche geschoben wird, die ist zwar auch im Arsch (verständlich, oder?), aber das erklärt doch nicht das Offensichtliche z.B. das Fieber und das Röntgenbild...
Danke Euch!! Muss noch ein wenig durchhalten, bis es weiter geht...

Das CT war nicht weiter auffällig...gut, dass kein Tumor gefunden wurde!!
Und nun? Sarkoidose das Chamäleon, oder nix? Röntgen war ja was, auch sonst spricht die Symptomatik dafür, ist das so sprunghaft? Letzte Woche hatte ich auch noch geschwollen Lyphknoten an der Brust - jetzt weg, dafür Nackenbereich...
ThX

Hi Leia, du rüttelst an der "was wäre wenn"-Maschine.

Sarkoidose ist eine Ausschlussdiagnose und das hat weitreichende Konsequenzen.
Weil erstens müssen deine Symptome erstmal als "Krankheitszeichen" anerkannt werden und dann brauchst du auch noch jemand, dessen Wissen und Hartnäckigkeit zu deinen Problemen passt.

Aus der Entfernung (war 'ne Floskel, aus der Nähe wäre ich auch nicht hilfreicher) würde ich dir ans Herz legen, deine Symptome so genau und dicht festzuhalten, wie es einem engagierten Arzt zum Nachvollziehen deiner Beschwerden nützlich erscheinen könnte. Dabei geht es sowohl um die zeitliche Entwicklung als auch um die Präsentation der jeweiligen Lage.
Ich denke, du hättest eine Menge mehr aufzuzählen als die paar Zeilen oben (siehe die Episode in Freiburg, die anfangs nicht vorgekommen ist).
Was mir z.B. irgendwie abgeht, ist ein Biopsie-Versuch eines Lymphknotens, wenn sogar schon eine Muskelbiopsie versucht wurde (und Sarkoidose schon damals im Raum stand). Oder die Begründung, warum Muskelbiopsie, weil die muss schon gut durch einen Diagnoseverdacht begründet sein.

Im Anschluss würde ich nochmal versuchen, mit den Füßen zu einer Diagnose zu kommen:
Mit den lokalen Patientenvertretungen Kontakt aufnehmen und mal dorthin gehen, wo auch Patienten versorgt werden, die meinen Beschwerden am ähnlichsten sind (wenn es diese Stelle gibt).

Zusätzlich habe ich die Bitte als Patientenvertreter:
Poste deine Beschwerden- und Untersuchungsgeschichte auf Exabo und frag eindringlich, was du weiter tun sollst.
https://exabo-lung.mig-frankfurt.de/?lang=de
Die Antwort hilft vielleicht nicht dir (weil sie zu unspezifisch ausfallen wird), aber mir, um beim Jahrestreffen im März mehr koordiniertere Versorgung zu verlangen.

Liebe Grüße aus dem feuchten Wien,
Hansi