Ratlos

Hallo,
ich bin ganz neu hier, 38 und komme aus Leipzig. Bei mir wurde vor drei Wochen im Rahmen einer Bronchoskopie Sarkoidose Röntgentyp 2 festgestellt. Momentan gibt es wohl keine entzündlichen Herde und ich bräuchte kein Cortison - was ich erst einmal gut finde. Sämtliche Blutwerte sind okay, vom ACE und dem IL-2 Rezeptor einmal abgesehen. Beide Werte sind ganz leicht über dem Normwert. Doch was heißt das genau? Ist das eine Aussage bzw. sind das Werte, die für den gesamten Körper gelten. Ich frage deshalb, weil ich permanent etwas "merkwürdiges" in meinem Körper spüre. Ich will es nicht dramatischer machen, als es ist, dennoch macht es mir etwas Angst, zumal die Diagnose noch recht neu ist und ich erst lernen muss, damit umzugehen. Zu den "Merkwürdigkeiten": Jeder Tag ist anders, jeden Tag gibt es andere Merkwürdigkeiten. An einem Tag bin ich heftig müde und könnte früh um zehn auf der Stelle einschlafen, obwohl ich viel und gut schlafe und somit ausgeruht sein sollte - dieses Phänomen habe ich fast immer. Dann habe ich immer mal wieder latent Kopfschmerzen. Manchmal gibt es so einen kurzen, ziehenden Schmerz bis zur Schläfe. Dann habe ich seit Wochen ein Zucken am Augenlid, was aber auch mit meiner Nervosität zusammenhängen kann. Husten ist auch ein täglicher Begleiter, allerdings nicht ständig und auch meist "lösend". Auch eine gefühlte Enge im Brustraum habe ich fast jeden Tag. Insgesamt bin ich fit, mache dezent Sport und wandere mit der Freundin auch schon einmal 10 Kilometer durch den Wald - ohne Probleme.
Nun zu meinen Fragen: Sind das typische Symptome einer Sarkoidose - vor allem der merkwürdige Kopfschmerz und das Zucken des Augenlids oder sind das "normale" Dinge, die auch gesunde Menschen haben oder mit meinem nervösen Wesen zu tun haben? Und können solche Symptome, wenn sie denn mit der Sarkoidose zu tun haben, auch dann auftreten, wenn laut Arzt momentan keinerlei entzündliche Herde im Körper zu finden sind? Und sollte man solche Symptome bereits mit Cortison bekämpfen, um sie rechtzeitig zu unterbinden oder sollte man das Cortsion doch lieber nur im Ernstfall einsetzen?
Letzte Frage: Wie verhalte ich mich richtig? Ich lebe momentan etwas isoliert, weil ich Angst habe, durch irgendetwas die Sarkoidose zu beschleunigen oder wieder aktiv zu machen. Ich trinke also momentan fast keinen Alkohol und gehe zeitig ins Bett. Was darf ich, was nicht? Ihr seht, ich bin dabei, meinen Körper neu kennenzulernen und mich einzunorden
Vielen lieben Dank für Eure Antworten und Euch ein schönes Wochenende,
Fred Sonnenschein.
Ach so, falls das wichtig sein sollte: Der ACE-Wert liegt bei 110 (laut Labor ist 30-70 im Normbereich) und der Il-2-Rezeptor liegt bei 682 (laut Labir ist reicht der Normbereich bis 630)

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Fred Sonnenschein am 22 Feb, 2014 15:11 13.

RE: Ratlos

Hallo Fred Sonnenschein,

willkommen im Forum

Zitat:

Original von Fred Sonnenschein ...Sämtliche Blutwerte sind okay, vom ACE und dem IL-2 Rezeptor einmal abgesehen. Beide Werte sind ganz leicht über dem Normwert. Doch was heißt das genau? Ist das eine Aussage bzw. sind das Werte, die für den gesamten Körper gelten. . . . ...sollte man solche Symptome bereits mit Cortison bekämpfen, um sie rechtzeitig zu unterbinden oder sollte man das Cortsion doch lieber nur im Ernstfall einsetzen?...

Was die Fragen zu den Blutwerten u. Cortison betrifft: hier zwei Links zu zwei Threads, die für den "Anfänger" in Sachen Sarkoidose einige hilfreiche Infos enthalten

Sarkoidose für Anfänger

medikamentöse Therapie der Sarkoidose

Zitat:

Original von Fred Sonnenschein ...Letzte Frage: Wie verhalte ich mich richtig? Ich lebe momentan etwas isoliert, weil ich Angst habe, durch irgendetwas die Sarkoidose zu beschleunigen oder wieder aktiv zu machen. Ich trinke also momentan fast keinen Alkohol und gehe zeitig ins Bett. Was darf ich, was nicht?...

tja... ich persönlich sehe es so, dass man (mal abgesehen von den Dingen, die nun mal generell als gesundheitsschädlich bekannt sind...) erst einmal alles machen kann/darf, was "geht"!
Ich z.B. trinke auch Alkohol und gehe gerne spät ins Bett das wirkt sich seit Jahren bei mir nicht negativ auf mein Befinden oder den Verlauf meiner Sarkoidose aus
Ich versuche, mich halbwegs "vernünftig" zu ernähren und trotz der Sarkoidose so aktiv wie möglich zu sein...

=> da ja leider die Ursache für die Erkrankung nicht bekannt ist, gibt es folglich auch keine Infos im Sinne von X oder Y fördert die Sarkoidose - also "Finger weg"


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Gruß
OLE

Hallo Fred,
willkommen im Forum. Ich würde dir empfehlen erstmal hier im Forum zu stöbern. Dies wird dir sicherlich schon etliche Informationen bringen. Zu den genannten Symptomen kann ich nur bedingt etwas sagen, grundsätzlich ist es ja so, dass die Sarkoidose eine Krankheit ist, welche den gesamten Organismus betrifft. Das Augenlidzucken hatte ich auch, denke aber dass es der Stress war und die Müdigkeit ist ja eins der großen Probleme welches viele haben. Mich würde interessieren, weshalb denn die Bronchoskopie gemacht wurde? LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Christine,

die Bronchoskopie wurde veranlasst, da ich ein unklares Röntgenbild hatte und das anschließende CT auch keinen genauen Aufschluss gab. In der Auswertung der CT vermutete man allerdings schon die Sarkoidose. Bei mir war es ein Zufallsbefund. Ich war beim Hausarzt wegen meines Hustens und der schickte mich daraufhin zum Röntgen...
LG

Hallo Fred Sonnenschein

Also ob Augenlidzucken und Kopfschmerzen von der Sarkoidose kommen? Hatte diese Symptome auch vor der Diagnose und auch noch danach, Kopfschmerzen sind jetzt aber eher seltener geworden. Beide Symptome habe ich allerding eher auf anderes geschoben, auch mein Arzt: Augenlidzucken dachte da an Magnesiummangel, ob es das war keine Ahnung, genau wie die Kopfschmerzen für mich war das Migraine, allerdings habe ich nicht nur diese stechenden Schmerzen gehabt, es wurde mir auch ziemlich übel, bis zum Übergeben manchmal, und ich brauchte dann unbedingt Ruhe und ein verdunkeltes Schlafzimmer. Einiges Komisches hatte ich auch, allerdings auch da weiss ich wirklich nicht ob es durch die Sarkoidose war.

Ich denke über komische Symptome, aber nicht nur die, sollte man mit dem Arzt sprechen, auch wenn man meint es ist nicht wichtig. Mein HA damals dachte gar nicht an Sarkoidose. Im Nachhinein, hat er zwar gesagt, die komischen Symptome die ich hatte, könnten doch was damit zu tun gehabt haben, also unmöglich dann auch zu bestätigen dass dieses oder jenes von der Sarkoidose kam.

Genau der Husten der war es der mich zum Lungenarzt zwang - HA hätte mich kaum zum Röntgen geschickt da hätte ich schon drauf kommen und es fragen müssen.

Röntgen und Laborwerte reichen nicht aus um eine Sarkoidose zu bestätigen, so mein Lungenarzt, deshalb halt auch die Bronchoskopie und danach noch eine Mediastinoskopie, da hätte ich mir auch gewünscht die Bronchoskopie hätte gereicht.



Lieben Gruss

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LadyinRed

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 22 Feb, 2014 15:43 44.

Zitat:

Original von Fred Sonnenschein Bei mir war es ein Zufallsbefund. Ich war beim Hausarzt wegen meines Hustens und der schickte mich daraufhin zum Röntgen... LG

Hallo,

hatte das zitierte vorhin übersehen.

Ein Bravo an deinen Hausarzt.

Zufallsbefund würde ich eher sagen wenn es bei anderen Untersuchungen gewesen wäre, wie z.B. nach Unfall oder bei Pflichtuntersuchungen für z.B. Krankenpfleger, Feuerwehr, ... oder bei einigen Sportarten, denn viele merken es entweder nicht oder die Symptome werden halt auf anderes geschoben.

LG

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LadyinRed

Erst einmal Willkommen im Forum.

Äh das mit dem Augenzucken, das hatte ich scho öfter auch schon vor der Sarkoidose, sogar meine mitlerweile 11 jährige Tochter hat das Augenzucken öfter. Ob das nun wirklich mit der Krankheit zusammen hängt glaube ich persönlich nicht wirklich. Sonst müsste ja meine kleine das auch schon haben....Ich denke eher an Nervösem Augenzucken. Meine Mom hat das übrigens auch schon ganz oft gehabt. Und ich denke wirklich nicht, das jeder in meiner Familie diese Krankheit in sich trägt. Also erstmal keinen Kopf machen

Hier im Forum sind ganz liebe Menschen zu finden die einem wirklich immer wieder aufmuntern und immer einen guten Tip oder Rat parrat haben

Gute Besserung Dir

LG

Danke für Eure Tipps und Hinweise. In der Tat tut es gut, sich mit Menschen auszutauschen, die Ähnliches durchmachen.
Insgesamt hatte ich wohl viel Glück bei der recht schnellen Diagnosefindung, da ich anscheinend sehr fähige Ärzte an der Hand habe. Vor allem die Frau vom Gesundheitsamt muss ich da lobend erwähnen, die zuerst auf Sarkoidose getippt hatte, nach Betrachtung der Röntgenbilder. Bei ihr war ich wegen des üblichen Tuberkulose-Tests.
Das zuckende Augenlid ist bestimmt die Folge des momentanen Kopfstresses, das sehe ich auch so.
Ich muss jetzt aufpassen, dass mich die Krankheit nicht zu sehr vereinnahmt und ich mich nicht den ganzen Tag mit der Diagnose beschäftige.
LG

Hallo,

erst einmal herzlich willkommen im Forum. Hast du denn eine chronische Sarkoidose? Wenn ich fragen darf?


Liebe Grüße

Leon 08

Ja, chronische Sarkoidose Röntgentyp 2.
Gruß

Hallo Fred Sonnenschein,

wie lange hast du denn deine Sarko schon? Hattest du schon Schübe? Oder besser gefragt,wie kommt es denn das die Sarko gleich nach Ausbruch als chronisch eingestuft wird?
Bei mir hat das einige Jahre und vor allem auch einige Schübe gedauert,bis gesagt wurde,das meine Sarko chronisch ist,weil immer wiederkehrend.
Vor allem hat das Predni dann nicht mehr geholfen und es mußte auf MTX gewechselt werden.


Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Leon,

ich denke damit will man eben einen Unterschied zwischen Löfgren (Akute Sarkoidose), die ja meist plötzlich und heftig beginnt und eben der Sarkoidose die schleichend beginnt, wo man eigentlich nicht genau weiss wie lange die schon besteht, da die Symptome womöglich auf anderes schliessen gelassen hat. Bei Fred Sonnenschein, hat der Arzt das Symptom "Husten",das wohl einfach zu lange angedauert hat, ernst genommen und hat ein Thoraxröntgen machen lassen was genau richtig war um eben zu sehen was da eventuell noch sein könnte.

Link hinzugefügt: Sarkoidose - akut oder chronisch?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 23 Feb, 2014 11:53 51.

Hallo Leon 08,

wie lange ich die Sarkoidose schon habe, kann ja keiner genau sagen. Vielleicht seit Jahren/Jahrzehnten. Wie gesagt, es war ein Zufallsbefund, den ich vor drei Wochen mitgeteilt bekommen habe. Auslöser der diagnosestellenden Bronchoskopie war eine Röntgenuntersuchung. Ich denke, anhand dieser Aufnahme und der Innenansicht meiner Lunge, kam es zur Diagnose "chronisch", da bei einer akuten Sarkoidose das Bindegewebe vermutlich nicht in dieser Größenordnung vermehrt wäre. Außerdem kann ich mich an keinen richtigen Schub erinnern. Husten und Räuspern gehört seit Jahren zu meinem Alltag. Das Einzige, das Symptomen eines Schubs ähnelt, ist das starke nächtliche Schwitzen, was ich in den letzten Jahren immer mal wieder hatte? Atemnot etc. habe ich zum Glück bis jetzt noch nicht gehabt, selbst unter Belastung nicht. Und laut meiner Blutwerte gibt es zurzeit angeblich keine entzündlichen Herde. Da aber in der Lunge trotzdem etwas gefunden wurde, kann es sich vermutlich nur um die chronische Variante handeln. Aber ich bin ja nur Laie und glänze mit gefährlichem Halbwissen Ich vertraue da aber dem Arzt der Klinik, der auf dem Gebiet wohl eine Koryphäe sein soll.
LG

Hallo Fred,
in einem muss ich dir wiedersprechen, auch bei der akuten Sarkoidose kann es schon zum Stadium 2 gekommen sein. Bei mir war es so, hat sich aber tatsächlich alles (sichtbare...) zurückgebildet. Allerdings ist der Übergang von akut zu chronisch wohl fließend, mir wird da immer ausweichend geantwortet bzw. Wurde mir schon gesagt, auch wenn man es akut hat, hat man es immer im Körper. Wichtig ist wirklich, dass man die Krankheit nicht sein Leben dominieren lässt. LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Christine64 am 23 Feb, 2014 11:24 25.

Ja, da gebe ich Dir recht! Allerdings gelingt es mir noch nicht ganz, komplett abzuschalten. Aber das wird schon werden. Hilfreich dabei wird natürlich sein, dass die Krankheit ruhig bleibt und nicht schiebt. Allerdings denkt man natürlich bei jedem Zwicken sofort an einen "Ausbruch". Ist schon ein merkwürdiges Gefühl, wenn man am erfährt, dass man nicht unkaputtbar ist
Gruß

Hallo Fred, ja dass ist das Problem, aber es wird mit der Zeit (zumindest wenn die Sarkoidose ruhig bleibt) immer besser. Zumindestens ist es bei mir so gewesen. Am Anfang schiebt man bei jedem bisschen die Panik, aber irgendwann lernt man damit umzugehen. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du auch dahin kommst. Hilfreich ist es wirklich, sich hier auszutauschen. Man wird hier auch mal mit einem Augenzwinkernauf den Boden der Tatsachen zurückgeholt.
LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Christine,

genau am Anfang war ich auch sehr beunruhigt, vor allem weil die Beiträge die man im Netz finden konnte nicht gerade aufbauend sind, aber mit der Zeit lernt man schon, dass es einfach ganz normal ist, dass diejenigen die wirklich Probleme damit haben oder erst frisch diagnostiziert wurden schreiben oder man Berichte über schwierige Fälle findet, was dann den Anschein erzeugt : Oh ist ja doch nicht so "harmlos" wie der Arzt mir das gesagt hat. Musste ich einsehen, dass er doch Recht hatte, ausser dass halt das Lungenröntgen sich nicht so schnell gebessert hat wie angenommen, aber das ist ja auch bei jedem anders! Und gerade das habe ich gelernt: Die Sarkoidose entwickelt sich nicht bei jedem gleich.

Wichtig ist es schon einen guten Arzt zu haben, der einem schon so einiges im Vorfeld erklärt hat und man das Gefühl hat: Bei dem bin ich in guten Händen, der ist kompetent.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Verzweifelt - viele offene Fragen

Ich komme aus Hoyerswerda, bin 47 Jahre alt und mein leiden begann vor ca. 30Jahren. Immer wiederkehrende Infekte und Bronchitis waren an der Tagesordnung bis der Husten in meiner 1.Schwangerschaft im Jahre 1986 unerträglich wurde. Stechende Schmerzen in der Lunge liessen mich nachts nicht schlafen-aber die Lunge war beim Abhören immer noch frei (laut HA). Eine Röntgenaufnahme beim Lunge Arzt zeigte einen kleinen Rundherd, welcher dann schnell wuchs und aus einem wurden viele
Verdacht auf Lungenkrebs und das mit 19!! Vorzeitige Entbindung meines Sohnes in Berlin, Biopsie im Rössle-Krebsforschungsinstitut. Gott sei Dank bestätigte sich die Verdachtsdiagnose nicht! Da hohes Fieber und zunehmende körperliche Schwäche zum Handeln drängten-Verabreichung von Cortison. Langsam gingen die Rundherde zurück. Damals kursierten Diagnosen wie Vaskulitis, Wegener Granulomatose,aber auch schon die Sarkoidose. Der Husten,mal mehr mal weniger,ist seitdem mein täglicher Begleiter. Ich sagte immer: Der gehört zu mir wie mein Name an der Tür !Trotz mehrerer Rezidive war ich stets voll berufstätig,zog 2gesunde Söhne gross und akzeptierte die Krankheit als gegeben.Aber seit April 2013 ist alles anders! Die Sarkoidose kam mit voller Wucht zurück in mein Leben. Im Klinikum COttbus diagnostizierte man nach der Punktion eines Rundherdes(6cm)eine NEKROTISIERENDE SARKOIDE GRANULOMATOSE(NSG).Eine sehr seltene Form der Sarkoidose.Seit Juni13 nehme ich Cortison als Dauerpräparat(40mg abwärts5mg).Ich bin ständig sehr müde,habe Angst vor der Zukunft,da ich meinen Beruf als Verkäuferin nicht mehr ausüben kann. Die Atemnot bei körperlicher Belastung hat extrem zugenommen. Ich schwitze bei kleinster Anstrengung,habe keinen Antrieb,obwohl ich stets ein lebensbejahender Mensch war!In meiner Verzweiflung begab ich mich ins NITHINGALE-KH in Düsseldorf,dort sollte es Spezialisten für meine Krankheit geben nach erneuter Bronchoskopie bestätigte sich dieDD von Cottbus und man setzte mich wieder auf 20mg Cortison hoch,da ein neuer Rundherd gesichtet wurde. Ein Wundermittel kennen auch diese Ärzte nicht!! Aufgrund meiner schlechten körperlichen Verfassung denke ich darüber nach,die EU-Rente zu beantragen! Ich habe mich lange dagegen gewährt, aber ich muss meine Familie und mich finanziell auch irgendwie absichern. Denn das Krankengeld laut bald aus.Geht es jemandem ähnlich wie mir?Ich habe die Hoffnung in die Ärzte so gut wie aufgegeben!!

Hallo Ela13 !

Da bist du und auch die Ärzte ratlos. Und dennoch wirst du die Ärzte auch in Zukunft brauchen, auch wenn keine Wunder von ihnen zu erwarten sind.

Auch von einer Reha-Maßnahme ist keine Heilung und kein Wunder zu erwarten, aber doch eine Stabilisierung und Vitalisierung und auch soziale und psychologische Beratung.
Einen Reha-Antrag würde ich jedenfalls stellen und nicht gleich einen EU-Rentenantrag. Die Krankenkasse würde dich sowieso der Rentenversicherung überlassen, wenn mit Arbeitsfähigkeit künftig nicht mehr gerechnet werden könnte. Vielleicht ist künftig aber auch ein langsames und schonendes Wiedereingliederungsverfahren denkbar oder auch eine Teilverrentung.....

Deine Diagnose ist ja offenbar bestätigt und zutreffend; Einige wenige Mitglieder im Forum sind ähnlich heftig betroffen und somit ebenso "ratlos". Gib aber die Hoffnung niemals auf !
Mir bleibt nur, dir die Daumen zu drücken für wegweisende Lichtblicke bei Behandlung und Beratung.

Mit allen guten Wünschen grüßt dich der Uhu