Kortison: hier Wirkung auf subkutane Granulome = Wirkung auf Organe, wie Lunge, Leber etc. ?

Angenehme Nacht geschätztes Sarkiodose-Kollektiv,

Kortison nehme ich seit etwa 6 Wochen (40 mg) + etwa 1/2 Woche (30 mg).

Die körperliche Wirkung im Hinblick auf die Symptome der Sarkoidose waren für mich unglaublich, aber doch bis heute Realität.

1. Der trockene ständig vorhandene Reizhusten verschwand nach 3 (!) Tagen
2. Die für mich schon zur Normalität gehörnde beidseitige Schwellungen der Ohrspeicheldrüsen (Parotitis) waren nach 2 Wochen Geschichte.
3. Alle (!) für mich tastbaren subkutanen Granulome ( im Breich der der Arme und Beine) waren nach 4 Wochen taktil nicht mehr auffindbar.
4. Eine seit Jahren unterhalb des rechten Fußknöchelgelenks bestehende und beschwerdefrei Aussackung nach der 6 Woche weg.

Nun meine Frage, die sich an Euer Erfahrungswissen oder vielleicht auch Fachwissen richtet: Ist diese Wirkung des Kortisons im Hinblick auf die äußerlich wahrnehmbaren Symptome mit der Wirkung auf die Granulome in den inneren Organen, wie z.B. Lunge, Leber etc. gleichzusetzen?

Beste Grüße,

success

PS: Zur psychischen Wirkung des Kortision bei mir schrieb ich hier

_______________
Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Hallo success, als ich bei meinem 1. Löfgren Cortison bekam, war es auch so und auch bei den Granulomen der Lunge. Es trat eine sofortige Besserung ein, allerdings wurde bei mir das Cortison ja nur kurz eingesetzt, sodass es auch genauso schnell wieder schlechter war. Daher heißt es hier wohl einen langen Atem zu haben. Ich wünsche Dir alles Gute
LG Christine
PS: Für die Leber habe ich damals ein Mariendistelpräparat genommen, ob es geholfen hat, keine Ahnung... Geschadet hat es nicht und ich hatte das Gefühl mir etwas gutes zu tun

_______________
Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo success

ich denke schon das das Kortison sowohl auf die deutlich tastbaren Granulome als auch auf die in den inneren Organen wirkt. Ich habe nur eine ganz kleine Stelle an der ich etwas tasten kann. Eine alte Narbe am Handgelenk an der sich ein Knubbel bildet der mit der Aktivität der Sarkoidose wächst. Nehme ich dann wieder mehr Kortison verschwindet dieser Knubbel auch wieder.

Was den quälenden Husten angeht ging es mir damals ähnlich. Es dauerte nur wenige Tage und der war völlig verschwunden, ich fühlte mich wie neugeboren.

Ein Hinweis auf eine Rückbildung der Granulome in meiner Lunge ist natürlich ein deutlich verbessertes Röntgenbild. Es ist zwar nie wieder komplett "rein" geworden aber ich habe eben auch bereits vernarbtes Gewebe in der Lunge.

_______________

Danke Christine, für den Hinweis zu dem Mariendistelpräparat. Wie lange musstest Du langen Atem haben?

Gut Bagheera, das Röntgenbild wird es dann zeigen.
Wann hat man bei Dir das erste Röntgenbild nach dem Kortisontherapiebeginn gemacht? Hattest Du schon vor dem Kortisontherapiebeginn vernarbtes Gewebe in der Lunge?

Kollektive Grüße

success

_______________
Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Hallo success

nach meiner Diagnose begann auch sofort die Kortisontherapie. Ganz genau erinnere ich mich gar nicht mehr aber ich meine es waren im ersten Jahr schon so alle drei Monate Röntgen angesagt. Dabei wurde das Bild stetig besser. Neben dem verbesserten Röntgenbild bemerkte ich selbstverständlich auch eine deutliche Verbesserung der körperlichen Belastbarkeit. Längere Strecken laufen, Treppen steigen oder toben mit meinem Sohn gingen immer besser. Ich war auch in der Lage wieder voll zu arbeiten, damals in der Produktion eines Chemiewerkes.

Meine Narben haben sich erst später entwickelt. Als ich von Hamburg zurück nach Krefeld zog geriet ich dort an einen LuFa der sehr von sich überzeugt war und meinte er wüsste alles besser und müsste auch eine Zusammenarbeit mit der Ruhrlandklinik in Essen total ablehnen. Ich bin eben ein Mensch der dazu neigt Ärzten zu vertrauen und in dem Fall ein großer Fehler. Ich bekam in dem Jahr sehr viele Infekte (erstes Kitajahr für meinen Sohn) und daraufhin stellte er die gut laufende Medikation komplett um. Darauf folgte ein gut drei Monate langer Horrortrip von dem ich nichtmal mehr alles weiß, habe da einige Filmrisse. Ich lag im Grunde nur noch auf der Couch und vegetierte vor mich hin. Hohes Fieber, wieder Husten, nur am schlafen, Nierensteine waren wieder da ubd gute 15 Kg Gewicht waren weg. Meine Frau nahm aus Verzweiflung Kontakt zur DSV auf und stellte Kontakt zu meinem heutigen Arzt her welcher mich wieder herstellte. Beim CT stellte sich dann heraus das sich vernarbtes Gewebe gebildet hatte. Leider macht sich das auch bemerkbar. Ich hatte seitdem nie mehr das Gefühl wieder auf das Level zu kommen auf welchen ich Hamburg verlassen hatte.

_______________

Hallo Success, ich kann es dir garnicht genau beantworten, mein 1. Löfgren war heftig und ähnlich wie Bagheera habe ich auch wochenlang irgendwie überlebt. Ich bin vormittags arbeiten (hatte mit Ausbruch der Krankheit meinen 1. festen Vertrag nach den Kindern) und dann ging nichts mehr. Ich kann mich erinnern, dass mich mein Arzt im April angefleht hat, ich sollte mich doch endlich mal krank schreiben lassen und der Ausbruch war an Sylvester.
Bei meinem jetzigen Löfgren kann ich bestätigen, was immer so geschrieben wird. 8-10 Wochen und das schlimmste ist vorbei. Da bei mir keine weiteren Organe befallen sind und die LuFu soweit in Ordnung, bin ich diesmal komplett ohne Cortison ausgekommen und ich habe das Gefühl das war gut so.
Ich wünsch Dir gute Besserung LG Christine

_______________
Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Guten Morgen Bagheera,

mit jedem Erfahrungsbeitrag in diesem Forum lerne ich mehr. Soweit ich das einschätzen kann, ist ein solches Lernen aus den medizinischen Büchern und Aufsätzen gar nicht möglich. Das ergibt sich auch aus der Möglichkeit, des direkten Nachfragens hier im Forum. Von dieser möchte ich nochmal Gebrauch machen: Zum Zeitpunkt der Einstellung der Medikation in Krefeld liefe diese, wie lange und war in welcher Höhe noch angesetzt? Etwa welcher Zeitraum lag zwischen Deinem letzten Röntgenbild und dem dann folgenden CT, bei dem das vernarbte Gewebe festgestellt worden ist? Ist jemals zuvor in Hamburg ein CT gemacht worden?

Guten Morgen Christine,

und danke! Wenn ich das richtig verstehe, lag bei Dir der seltene Fall vor, dass es zu einem zweifachen Löfgren gekommen ist. Die Fachliteratur schreibt dazu und Du wirst das bestimmt schon wissen, dass die Heilungschancen sehr, sehr gut sind. In diesem Sinne wünsche ich Dir, dass Du es überstanden hast.

Beste Grüße,

success

_______________
Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Hallo Success,
Ja leider, aber mal schauen. Irgendwie lassen sich die Ärzte da auch nicht auf eine konkrete Aussage festnageln, ob es "nur" Löfgren ist, oder eben doch chronische Sarkoidose. Mir ist von verschiedenen Seiten schon gesagt worden, dass die Krankheit dann immer latent vorhanden ist...
LG Christine

_______________
Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo success

ein Ct in Hamburg gab es nicht. Prof. Dr. Kirsten waren die gesammelten Befunde und meine Vorgeschichte für eine Diagnose ausreichend. Er meinte es wäre eine unnötige Strahlenbelastung und man könnte sich das sparen.

Der Arzt in Krefeld hatte die Medikation komplett umgestellt, er hatte Kortison und Azathioprin komplett abgesetzt. Er hat zwar relativ häufig geröngt aber er meinte die Bilder seien doch super. Mein nun behandelner Arzt meinte das die Bilder alles andere als gut aussahen aber mit einem völlig veralteten Gerät aufgenommen wurden. Als ich bei dem Arzt in Düsseldorf began wurde ich auch nochmal geröngt und das CT kam dann recht zeitnah. Man kann das vernarbte Gewebe zwar streng genommen auf einem Röntgenbild auch erkennen wenn man weiß das es da ist. Genauere Bilder bringt eben nur ein CT.

_______________

Hallo Christine,

ja, das soll wohl so sein.

Aber das trifft auch auf die chronische Sarkoidose zu. Während bei dieser nach 3 Jahren der Inaktivität bezogen auf die klinischen Symptome wohl Rückfälle durchaus zu erwarten sind, trifft das nach einem 2. Mal Löfgren nicht zu; so zumindest die Literatur.

Deshalb, was zwar noch da aber nicht mehr rückfällig ist und keine Symptome zeigt, gehört dann eher zu den kleineren Problemen des Lebens...die sich bestimmt lösen lassen, in diesem Sinne gesundbleibende Grüße,

success

_______________
Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Da hast du recht, aber jetzt ist man natürlich wieder in dieser hab acht Stellung, dass man immer bei jedem Zipperlein befürchtet, dass dies wieder die Sarkoidose ist. Da hab ich keine Lust drauf, mal sehen ob ich das erfolgreich verdrängen kann. LG Christine

_______________
Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Bagheera,

das liest sich im Nachhinein nicht gut, aber es zeigt auch, wie wichtig es ist, dass man beim Arzt seines Vertrauens behandelt wird. Wie lange warst Du bei Prof. Dr. Kirsten in Behandlung?

Hallo Christine,

na besser als "hab acht Stellung" als mitten in der Kortison-Therapie oder im Entzug davon...Das Leben wird ohnehin nicht mehr so sein wie vorher...Aber und das ist Dein Vorteil, Du bist in der bestmöglichen Situation Deiner Krankheitsgeschichte, denn nach dem 2. Mal Löfgren wird Ruhe sein und sollte es wider erwarten nicht so sein, dann kannst Du es heute auch nicht ändern...Also bleib gesund und sorge Dich nicht, sondern lebe

success

_______________
Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.

Hallo success

Prof. Dr. Kirsten stellte meine Diagnose in Großhansdorf. Ein großartiger Mediziner und ein sehr netter Mensch obendrein.

Meine Diagnose erhielt ich im Februar 2008 und im August 2009 verließ ich Hamburg und damit auch den Prof. Nun habe ich einen guten LuFa in Düsseldorf und fahre zweimal im Jahr zu Prof. Dr. Costabel in der Ruhrlandklicik Essen.

_______________

Hallo Bagheera,

abgesehen von der Krefeld-Arztzeit bist Du dann aber in TOP-Betreuung, die so in Deutschland kaum besser sein könnte. Beide Prof.`s gehören, soweit es der Fachliteratur zu entnehmen ist, seit Jahrzehnten zu dem Sarkoidose-Papst-Kollektiv, welches bekanntlich nicht so groß sein dürfte. Deshalb lass uns teilhaben, an den Empfehlung, die von diesen beiden Koryphäen der gegeben worden sind...

Kollektive Grüße,

success

_______________
Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.