Diagnosemöglichkeiten ohne Lungenbeteiligung???

Hallo und einen schönen guten Tag,

ich bin neu hier und ganz verzweifelt und hoffe, dass vielleicht jemand von euch mir mit irgendwelchen Tips und Ratschlägen weiter helfen kann.

Seit 10 Jahren höre ich immer wieder von verschiedenen Ärzten "Verdacht auf Sarkoidose". Ich war bei mittlerweile 4 Allgemeinmedizinern, 2 Hautärzten (haben mir jeweils Gewebeproben aus dem Bein gestanzt) und lande immer wieder beim Lungenfacharzt um die Verdachtsdiagnose bestätigen zu lassen. Das "Problem": Ich habe überhaupt keine Beschwerden mit meiner Lunge und der Pneumologe findet auch nie was!! Ich bin auch nicht länger bereit mich regelmäßig röntgen zu lassen, wenn ich überhaupt keine Beschwerden in dem Gebiet habe! Offensichtlich gehen aber alle Ärzte davon aus, dass man den Verdacht Sarkoidose nur mit einem Befund in der Lunge bestätigen kann. Aber wenn ich es richtig verstanden habe, MUSS die Lunge ja nicht UNBEDINGT beteiligt sein, oder? Die Ärzte sind ratlos und ich höre dann nur "naja, es geht ja immer wieder weg und so lange sie keine Lungenbeschwerden haben...... die Lunge sollten Sie aber immer schön regelmäßig untersuchen lassen!"
Ich war auch bei 3 Heilpraktikern und habe mir eingebildet weniger Schübe in der Zeit dort gehabt zu haben (kann aber auch Zufall gewesen sein). Auf Dauer ist das aber nicht bezahlbar für mich.

Nun mal zu meinem konkreten Problem:
Ich bin jetzt 33 und habe seit 10 Jahren regelmäßig schubweise schmerzhafte Beulen an den Beinen (überwiegend Schienbeine). Die Beulen liegen unter der Haut, haben etwa einen Durchmesser von einem 1€-Stück, sind erst einfach nur dick und tun bei Berührung weh, werden dann auch rot und heiß und bilden sich schließlich nach etwa 2-3 Wochen zurück und hinterlassen einen großen dunklen blauen Fleck. Ich habe etwa 3-6 Schübe pro Jahr und dabei geht es mir jedes Mal auch nicht so gut - ich bin unglaublich müde, antriebslos, habe schwere Beine und rote, müde Augen. Manchmal (nicht immer) kommen die Schübe, wenn mein Immunsystem durch Erkältung o.ä. auch gerade angeschlagen ist.

Meine Fragen an euch:
- Passt das eurer Erfahrung nach zur Sarkoidose?
- Welche Diagnosemöglichkeiten gibt es noch, wenn die Lunge nicht betroffen ist? Was sollte ich unbedingt mal testen/ untersuchen lassen??
- Kennt ihr vielleicht sonst eine ähnliche Krankheit, die auch mit diesen Beulen in Erscheinung tritt (und vielleicht oft verwechselt wird?) auf die ich mich nochmal untersuchen lassen könnte?

Mir ist klar, dass ich hier in diesem Forum wahrscheinlich auf weitaus krankere Menschen treffe, als ich das bin. Und ich kann absolut froh sein (selbst wenn es wirklich Sarkoidose ist), dass die Beulen "nur" an den Beinen sind und jedes Mal wieder weg gehen. Ja, das bin ich auch! Nur hätte ich einfach mal gerne eine gesicherte Diagnose, damit mich niemand für einen Simulant oder faule Socke hält, wenn ich einfach manchmal nicht mehr kann....

Ich danke euch schonmal sehr im Voraus für eure Antworten!!
Liebste Grüße, Emily

Hallo Emily,



hier kann ich nur vermuten, die Beulen könnten ein Erythema nodosum (Knotenrose) sein - und dafür findet man nicht immer die Ursache, es kann aber muss nicht von der Sarkoidose her kommen.

Hier einen Link, finde mal als Laie, dass es gut erklärt ist:

Artikel in der Apotheken Umschau : Erythema nodosum, Ursachen, wenn du die Seite öffnest auch nach oben scrollen, beginnt der Artikel,habe ihn allerdings hier gleich zu den Ursachen verlinkt.

Wenn Sarkoidose vermutet wird und es ausser den "Beulen" nichts anderes gibt, bleibt es nur eine Vermutung aber alles andere müsste auch ausgeschlossen werden - wobei man tatsächlich auch nicht immer eine Ursache findet aber Sarkoidose Typ 0 kommt vor wenn er selten. Ich werde auch nicht mehr so oft geröntgt allerdings bin ich wegen Asthma dennoch immer alle 6 Monate in Kontrolle beim Lungenarzt, aber da das Bild gleichbleibend ist wird das Röntgen höchstens einmal jährlich gemacht, manchmal länger. Aber bei mir sieht man es schon.

Eine Frage hätte ich wurde schon ein CT der Lunge gemacht, dort sieht man vielleicht mehr, kommt selten vor aber manchmal sieht man es halt besser oder erst im CT. Und eine zusätzliche Frage : zu welchen Ärzten ausser Lungenfacharzt und Hautarzt wurdest du überwiesen?



Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Emily,

es kann (aber muss nicht) auch Sarkoidose sein, selbst wenn du keine Lungenbeschwerden hast. Ich kenne mich mit der Hautbeteiligung nicht aus, dazu hat dir ja LiR schon einige Tipps gegeben.
Aber ich denke, dass du, wenn du wirklich Gewissheit haben möchtest, ob es Sarkoidose ist, nicht um eine Bronchoskopie herum kommst. Ob das in deinem Fall Sinn macht, weiß ich nicht.
Ich kann dir nur von mir berichten. Ich hatte und habe keine Probleme mit der Lunge (bin Typ 1),dafür ist aber mein Herz betroffen. Festgestellt wurde die Sarkoidose bei mir, durch ein Röntgenbild und anschließender Bronchoskopie mit Lavage.
Ich glaube eine andere, sichere Methode, die Krankheit festzustellen gibt es nicht.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo Emily,
es ist wirklich sehr deprimierend, wenn man über so viele Jahre immer dieselben wiederkehrenden Probleme hat und kein Arzt eine treffsichere Diagnose stellen kann, die dann ja u.U. auch eine Therapie ermöglichen würde.
Mir fällt nur noch ein zu fragen, ob bei dir, bei Blutentnahmen der CRP (= Entzündungsparameter), der ACE und der lösliche Interleukin 2 Faktor bestimmt wurden. Diese Werte können schon mal Richtungsweisend sein.
Bei mir wurde im Röntgenbild auch keine Veränderung gesehen, das CT hat die Probleme gezeigt.
Ansonsten gäbe es noch die Möglichkeit, mal Kontakt zu einer Klinik für seltene Erkrankungen aufzunehmen, z.B. in Heidelberg, der MH-Hannover oder Charité in Berlin (dort ist auch ein Sarkoidose Fachmann, Dr. Grohé, - von den anderen Kliniken weiß ich es nicht). Man könnte sich dann ja auch so einigen, dass du nach einem Erstgespräch wo vermutlich die Erscheinungen gar nicht vorliegen, dich umgehend meldest, wenn es wieder auftritt und sofort aufgenommen werden kannst.
Vielleicht hilft dir das ein wenig weiter. Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Glück und Kraft.

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Lisa🐢

Hallo Emily,

warst du schon mal beim Augenarzt? Bei Sarkoidose gibt es auch öfter eine Augenbeteiligung in Form einer Uveitis. Eine Uveitis ist zwar noch kein 100%iger Beweis einer Sarkoidose, aber sie entsteht auch nicht ohne Grund.

Falls du auch während eines Schubs auch eine Uveitis hast, wäre das ein Puzzlestein mehr in der Diagnose einer Sarkoidose.

Gruß
Sarkodinha

Oh, ihr seid ja super! Mit so vielen Nachrichten habe ich so schnell noch gar nicht gerechnet. Vielen lieben Dank!!

@LiR: Das ist mal eine gute Idee mit der Knotenrose, da habe ich noch nie von gehört! Es scheint aber ja wirklich naheliegend... Ich werde meinen Arzt nächstes Mal darauf ansprechen. Bedingt durch einen Umzug habe ich mal wieder den Hausarzt gewechselt und er wollte sich mal Gedanken machen und sich über mögliche Erkrankungen informieren. Vielleicht hat er die gleiche Idee (oder sogar noch eine andere).
Ein CT der Lunge wurde bisher nicht gemacht. Von der letzten Lungenärztin wurde das mal erwähnt, aber sie sagte auch, dass es eigentlich nicht nötig ist, wenn ich keine Beschwerden mit meiner Lunge habe. Bei weiteren Ärzten war ich nicht (außer Augen), ich wüsste auch gar nicht was für ein Arzt noch hilfreich sein könnte?

@Lila: Verstehe ich das richtig, dass du zwar keine Probleme mit der Lunge hast, aber auf dem Röntgenbild und bei der Bronchoskopie doch was in der Lunge festgestellt wurde? Hmm... also auf meinen Röntgenbildern war bishe rnichts zu sehen, aber das muss ja dann auch nichts heißen....
Am Herzen ist ja wohl auch total unlustig. Ich wünsche dir alles Gute!!!

@Lisa: Vielen Dank für den Tip zur Klinik für Seltene Erkrankungen! Da werde ich mich mal erkundigen.
Der Entzündungswert ist bei einem Schub immer leicht erhöht bei mir. Die anderen beiden Werte wurden meines Wissens nach nicht gemessen, da werde ich meinen Arzt nochmal drauf anhauen. Vielen Dank!

@Sarkodinha: Ja, da war ich tatsächlich letzte Woche. Seit 2 Jahren habe ich Probleme mit den Augen und hatte zufällig gehört, dass es auch was damit zu tun haben könnte. Die Augenärztin schien sich tatsächlich damit auszukennen. Aber offensichtlich kann ich einfach inzwischen schlechter gucken (altersbedingt?!) und die Augen sind nur überanstrengt.

Ein ganz großes Dankeschön erstmal an euch! Nun hab ich ja erstmal wieder "Futter" mit dem ich arbeiten kann ;-) Ich wünsche euch alles Gute und werde mal berichten wenn es was Neues gibt!

Hallo Emiliy,
auch bei mir wurde eine Sarkoidose ohne Lungenbeteiligung festgestellt (Nachweis über Hautzelluntersuchung, Narbensarkoidose, bei der alte Narben kleine rötliche Knötchen entwickelten ). Ich hatte zweimal auch Gelenkentzündungen sowie immer mal wieder die besagten Knoten an den am Schienbein (Erythema nodosum), eigentlich genau wie du es auch beschreibst.
Damals war ich u.a. in der Amblanz in Großhansdorf um solche Knoten abklären zu lassen. Sie kamen nämlich hin und wieder auch ohne Gelenkbeteiligungen vor, waren also das einzige Symtpom.
Dort wurde mir mitgeteilt, dass sie vermutlich als Nebenwirkung eines Antibiotikas aufgetreten sind. Es gebe Menschen, deren Autoimmunsystem die Neigung hätte, auf bestimmte Reize hin solche Knoten zu entwickeln. Dies könnte ein Sarkoidoseschub sein oder aber auch durch Arzneien etc. ausgelöst.

Viele Grüße und gute Besserung!