Guten Tag alle zusammen, zuerst möchte ich mich vorstellen. Ich bin neu hier. Ich bin 26 Jahre alt und habe im Dezember 2018 die Diagnose Sarkoidose erhalten. Ich bin nun seid ca. 7 Monaten Cortisons frei worüber ich mich sehr freue. Nun hat mein Arzt bei meinen Blutwerten gesehen das ich einen deutlichen Vitamin D Mangel habe mein wert liegt bei ca. 8,5. Daraufhin wurden mir Tabletten verschrieben. Zuhause habe ich dann den Beipackzettel geöffnet und direkt ist mir das Wort "Sarkoidose" ins Auge gefallen. Darf nicht eingenommen werden wenn Sie unter Sarkoidose leiden, da dies diese wieder Aufflammen lassen kann. Was sind eure Erfahrungen? Ich bin mir so unsicher ob ich nun Vitamin D nehmen soll oder nicht. Aber so ein Mangel kann doch auch nicht in Ordnung sein oder? Danke für eure Rückmeldungen. Liebe Grüße Steffie
Hallo Steffie185, willkommen im Forum! zum Vitamin D gibt es schon einige Infos hier im Forum => die Suchfunktion hilft Dir beim Finden Hier einer der Threads zum Thema: Vitamin D - ja, nein, wieviel und warum nicht? ...auch auf https://www.sarko.at gibt es eine Seite mit vielen Infos dazu! .
_______________Gruß OLE
Hallo Steffi185, Zu mir meinten immer alle Ärzte die normale Menge an Vitamin d die man auch über die Sonne aufnehmen würde, darf man nehmen. Also ein Tropfen, ich nehme auch manchmal 2. Empfohlen wird für erwachsene 2 Tropfen im Winter. Mein Vitamin d Spiegel war an der Grenze. Ich finde es wichtig einen ausreichenden Vitamin d Spiegel zu haben um andere Krankheiten vorzubeugen. Und ob Vitamin d eine sarkoidose wieder aufflammen lässt bezweifle ich. Denn dann dürfte man sich auch den ganzen Sommer nie drausen aufhalten. Lg Sonnenblume
Hallo Steffi Bei den Arztvorträgen in Freiburg zum Thema Sarkoidose wurde auf die Wichtigkeit von genügend Vitamin D3 hingewiesen. Ein niedriger Spiegel wirkt sich ungünstig auf den Verlauf der Sarkoidose aus. Du solltest regelmässig den Calziumspiegel kontrollieren lassen wenn du Vit D3 nimmst. Bei hohem Vit D3 Spiegel kann es zu Nierensteinen kommen. Darum der Hinweis im Beipackzettel lg Tamara
Nehme auch Vitamin D , in Ampullenform, und vom Arzt verschrieben. MFG
_______________LadyinRed
Hallo ihr Lieben, vielen Dank für eure Antworten! Ja ich habe mir auch gedacht, dass es nicht gut sein kann wenn man so einen Mangel hat wie ich es momentan habe. Kennt jemand von euch die **************** ? Das sind Kapseln dort sind Vitamin D3, K2 und mehrfach ungesättigte Omega 3 Fetten EPA und DHA drin. Ich bin am überlegen mir diese zu bestellen. Ich denke sowas kann doch nicht schaden. Ich war mir halt so unsicher, da ich die Packungsbeileige der normalen Vitamin D3 Tabletten geöffnet habe und direkt diesen Satz gelesen habe. Ich bin Gott sei dank im Moment ziemlich Schmerzfrei und habe halt Angst, dass es dadurch aufflammt. Liebe Grüße Steffie
Steffie185 Tut mir leid aber, es reicht wenn man das vom Arzt verschriebene nimmt, ein Zuviel wäre vielleicht dann nicht so gut , ich würde da schon beim Arzt nachfragen und nicht einfach so irgendein Nahrungsergänzungsmittel einnehmen, und bitte keine Markennamen oder Firmennamen hier im Forum nennen !!! Welcher Wert , und welche Werte wären normal, ist ja auch je nach Labor unterschiedlich. MFG
Hallo Steffi, Ich nehme auch Vitamin d plus k2 in Kombi, wurde mir so vom Apotheker empfohlen. Omega 3 sollte man sowieso bei jeder entzündlichen Erkrankung einnehmen. Am besten wäre dafür das krillöl Lg Sonnenblume
Hallo Steffi, ich halte die vielen Warnungen vor Vitamin D3 für ein wenig übertrieben. An einem Tag in der Sonne kann der Körper selber ca. 25000 I.E. produzieren, wie soll da die Einnahme von 1000 I.E. oder wie ich es mache von 5000 I.E. täglich da schädlich sein. In den USA wird inzwischen die Einnahme von 4000I.E. täglich empfohlen, dieser Wert wird auch in einem Artikel des Gesundheitsamtes Bremen „Vitamin D-Mangel im Alter“ für Erwachsene als tolerierbar genannt. „Die Europäische Behörde für Lebensmittelsicherheit (EFSA) hat für Erwachsene eine tolerierbare Gesamtzufuhrmenge pro Tag von 100 µg abgeleitet (4000 IE)“. Durch Einnahme von Vitamin D3 kommt mehr Kalzium ins Blut, so dass dies zu einer Hyperkalzämie führen kann, aber dazu sind eher 40000 I.E täglich nötig. Außerdem soll das Kalzium nicht im Blut bleiben, sondern in die Zellen eingelagert werden, damit es dort wirkt.Dafür ist es wichtig Vitamin K2 dazu zu nehmen, das sorgt dafür, dass das Kalzium dahin kommt wo es benötigt wird und nicht die Adern verkalkt. Wer vorsichtig sein will kann auch den Kalziumspiegel regelmäßig messen lassen. Das gehört ohnehin zu den Werten die beim Lungenarzt mit gemessen werden. Ich habe dafür beim Hausarzt, als ich eine zusätzliche Messung haben wollte, letztes Jahr 6,82€ bezahlt. Ich habe vor 3 Jahren(2017) die Diagnose Sarkoidose bekommen. Glücklicherweise zogen sich bei mir Untersuchungen in der Lungenklinik Borstel und nachfolgende Untersuchungen in Kiel ca. 2 Monate lang hin. Nach der ersten Diagnose habe ich im Internet recherchiert und zu Sarkoidose gefunden, das hier häufig der Kalziumwert im Blut nicht stimmt. Also habe ich mir meine Blutwerte, die in Borstel ermittelt wurden, angesehen und festgestellt, dass diese sich unter dem Limit von 2,2 befanden. Um die Blutwerte in Ordnung zu bringen, bevor die Behandlung mit Kortison losgehen sollte, habe dann angefangen Vitamin D3 5000 I.E + K2 200ug täglich zu nehmen. Ich hatte dann das Gefühlt, das sich schon kurze Zeit nach dem Beginn der Einnahme von Vitamin D3 eine Verbesserung der Kondition beim Sport eingestellt hat. Ich habe dann Ende August, also 1 ½ Monate nach Beginn der Einnahme, meine Lungenärztin gebeten, bevor die Kortisonbehandlung losgeht, noch anhand von Blutwerten oder sonstigem zu prüfen, ob das Gefühl richtig ist. Noch eine Untersuchung wurde zunächst verneint, da anhand der 2 Monate zuvor erfassten Entzündungswerte im Blut eine Behandlung mit Kortison zwingend nötig wäre. Nach einiger Diskussion wurde dann aber doch ein Lungenfunktionstest gemacht, der dann tatsächlich deutlich besser ausfiel als der letzte davor von Ende Mai. Ich hatte zuvor eine Sauerstoffaufnahmestörung die jetzt nicht mehr zu erkennen war, und z.B. der FVC Wert aus dem Lungenfunktionstest, der zuvor bei 69% lag war auf 80% angestiegen, so dass die Ärztin dann eine Kortisonbehandlung als nicht mehr also nötig erachtete. Ich bin durch die Vitamin D3 Einnahme also um eine Kortisonbehandlung herumgekommen. Etwas detailierter habe ich davon schon 2018 in diesem Forum geschrieben http://www.sarkoidose-forum.de/thread.ph...32201#post32201 In nehme seitdem täglich 5000 I.E D3 + K2 täglich mit dem Ergebnis, dass ich gefühlt, oder tatsächlich keine Sarkoidose mehr habe.Da weiss ich nicht wie ein Mediziner das ausdrücken würde. Ich gehe nur noch 1mal jährlich zur Lungenärztin, das letzte Mal war das im Januar 2019, nächster Termin ist im Juni, von daher habe ich nur Messwerte vom letzten Jahr. Im Januar 2019 wurden erneut Blutwerte und Lungenfunktion getestet. Der Interleukin 2 Wert betrug dann nur noch 513, liegt also schon deutlich im Normalbereich. Beim Lungenfunktionstest lag der FVC Wert bei 99,1%. Also wieder fast bei 100%. Ein Wert den ich, nach der Prognose der Lungenärztin 2 Jahre zuvor, eigentlich nicht wieder hätte erreichen können. Mein Vitamin D3 Wert im Blut liegt jetzt bei 55ng/l, also trotz der 5fachen Tagesdosis genau bei Hälfte des Maximalwertes, so dass dies keine Gesundheitlichen Probleme hervorrufen sollte. Der Kalzium Wert liegt bei 4,4 , also dicht am Mittelwert. Kurz überschlagen sieht es für mich so aus, dass sich durch den Vitamin D3 Mangel bei mir über Jahre hinweg die Sarkoidose entwickelt hat. Dadurch den Mangel konnte ich nicht genug Kalzium aufnehmen, und zusätzlich kommt vielleicht hinzu, dass ich Bier nicht gern mag und stattdessen dann Cola oder Spezi getrunken habe. Dadurch wurde mein Kalziumhaushalt vielleicht stärker gestört als gut war. Inzwischen kann ich nicht mehr von gesundheitlichen Beeinträchtigungen reden. Beim Squashen bekomme ich gefühlt noch etwas weniger Luft als früher, habe aber im Alltag kein Problem mehr bei anstrengenden Tätigkeiten. D3 wird zwar nicht von der Krankenkasse bezahlt, aber für die 365 staubigen Tabletten die ich jeweils mit einem Schluck Milch zusammen nehme, zahle ich im Jahr ca. 20€ und bei mir haben sie gefühlt Wunder bewirkt. Und sie haben bei mir eine Kortisonbehandlung, die bei längerer Dauer Schäden verursacht, überflüssig gemacht. Von daher kann ich nur dazu raten ebenfalls Vitamin D3 zu nehmen. Gruß
_______________wichi
Welche marke hast du gekauft es gibt verschiedene und teure lg
_______________Hallo
Ich nehme nur Vitamin D wenn mein Arzt es verschreibt ! Er kontrolliert alle 3 Monate !
Ich bekomme seit mehreren Jahren Vitam D3 hochkonzentriert, einmal pro Woche, Der Calziumspiegel und der D3 Spiegel wird kontrolliert, Trotz 20.000 pro Dragee liegt mein D3 Spiegel an der unteren Normalgrenze. Selbst nach Badeurlaub im Süden...Kalium muss ich zuführen um Herzrhytmusstörungen zu verhindern. Bei Nierenproblemen sollte man wirklich aufpassen. Gibt gerne Nierensteine,echt schmerzhaft. Vit D3 würde ich nie ohne Kontrolle einnehmen lg Tamara
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