Zentrum für seltene Erkrankung

Hallo,

durch einen netten Hinweis, soll ich diesen Link hier in einem neuen Thread bringen, vieleicht kommt das ein oder andere Zentrum, was Forschungen etc angeht noch dazu, dieses wurde 2010 eröffnet.

http://www.zse-tuebingen.de/

Lieben Gruß

RE: Zentrum für seltene Erkrankung

Hallo Enola,

Danke für den Hinweis auf das Zentrum für Seltene Erkrankungen ZSE Tübingen. Bei Veranstaltungen der DSV *) während der MEDIZIN 2010 und 2011 Messe in Stuttgart war je ein Vertreter dieses Zentrums Referent.

Wir Sarkoidose-Kranke mit einer Systemerkrankung sind ja auf die Unterstützung vieler Fachrichtung angewiesen. Die Pneumologie scheint jedoch noch kein Schwerpunkt dieses Zentrums zu sein. In den Gesprächskreisen für Sarkoidose m Raum Stuttgart (Mittelerer Neckar) hat noch keiner über Erfahrungen mit diesem Zentrum berichtet.

Liebe Grüße
Joachim

*) DSV ::= Deutschen Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V.

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Zentrum für seltene Erkrankung

Hallo Enola,

ich werde in der Uni-Klinik Bonn behandelt. Die haben auch ein Zentrum für seltene Krankheiten.
Ich habe dort eine betreuende Ärztin und die koordiniert für mich alle Termine. Das sollte es wirklich überall geben.
Vorher bin ich in mehreren Krankenhäusern untersucht worden, da nicht jedes Krankenhaus alles macht. Das drohte mir alles über den Kopf zu wachsen.
Da bei mir noch einige Untersuchungen und eine Operation (Schilddrüse) anstehen, bin ich echt froh nur noch eine Ansprechpartnerin zu haben.

Liebe Grüße
Elke

Hallo Elke,

willkommen im Forum. Ich freue mich sehr, dass du einen Ansprechpartner hast und du dich dort und vor allem bei der Ärztin wohl fühlst. Das macht eine ganze Menge aus.

Ich selber war auch in der Uni Bonn in Behandlung, denn die haben eine eigene Sarkoidosesprechstunde (med. Klinik II).

Ich wünsche dir aufjedenfall alles Gute Elke

Liebe Grüße

Enola

hier der Link für's Zentrum:

http://ukb.uni-bonn.de/quick2web/interne...12577D900449FF6

und hier nochmal der Link zum SarkoNetzwerk in Bonn:

http://www.sarkoidose-netzwerk.de/