Hallo,
ich möchte hier nochmal kurz meinen Krankheitsverlauf zusammenfassen.
Febr. 2015:
Ich bin schnell kurzatmig beim gerade stattfinden Umzugsstress, habe Rücken- und Knieschmerzen, ist ja alles "normal" für mich, denn ich weiß, dass ich auf mein Herz aufpassen muss, mein rechtes Knie wurde wenige Monate vorher durch eine Prothese ersetzt und Bandscheibenvorfälle habe ich auch (Spinalkanalstenose).
Einmal falle ich so komisch auf der Eingangstreppe hin, schramme mit dem Rücken an den Briefkästen entlang. Danach fallen mir Schmerzen im linken Sprunggelenk auf, das Gelenk ist auch angeschwollen. Der Orthopäde stellt beim Röntgen NULL fest und empfiehlt eine Salbe. Also hatten die Fußschmerzen wohl doch nichts mit dem Sturz zu tun.
März 2015:
Das Sprunggelenk wird nicht besser, obwohl ich jeden Abend Eiskompressen auflege (darin bin ich geübt schon von meinen Kniebeschwerden her). Ich habe hin und wieder so komischen Husten, der geht auch nicht weg.
Juni 2015:
Eitrige Mandelentzündung. Diagnose: Streptokokken. Der Knöchel macht immer noch Probleme. Der Husten geht nicht weg. Habe Schweißausbrüche, sobald ich nur mal einen Moment in der Küche stehe.
Juli 2015:
Ich huste und huste. Gehe wieder zum Hausarzt, zumal ich einen neuen Job in Aussicht habe. Mir werden Hausmittel empfohlen, die eitrige Mandelentzündung ist wohl weg. Rücken, Knie, Knöchel, Kurzatmigkeit - ist alles wie gehabt.
August 2015:
Ich freue mich auf meine neue Arbeit, wenn auch anfangs nur 3 Tage/Woche. Ich übernehme nebenher einen Job für die Marktforschung, der mit einer Stunde Anfahrt und zwei Stunden Gespräch verbunden ist. Mitten in diesem Termin schnappe ich unerklärlicherweise nach Luft. Zurück zu Hause, bin ich wie erschlagen, obwohl ich doch nicht viel machen musste, nur bissel hin- und herfahren und ein Gespräch. Manchmal habe ich abends so knapp 38 Temperatur - keine Ahnung, warum.
September 2015:
Bin dummerweise zuhause im Wohnzimmer über ein paar Schlappen gestolpert, hingeknallt und mit den Beinen glatt die Glasplatte vom Tisch gehoben - großer Bluterguss folgt. Meine anderen Beschwerden wie gehabt, außerdem höre ich mich oft nachts schnorcheln, wecke mich selber wieder dadurch auf. Mein Job macht mir Spaß, aber abends bin ich sowas von k.o. Meine Knie schmerzen wieder verstärkt, ich brauche abends wieder Gehstützen zuhause.
Oktober 2015:
Ich bekomme, zuerst am linken Schienbein, plötzlich mitten in der Nacht schmerzhafte Beulen (es fühlte sich an, als hätte eine Wespe zugestochen), sie sehen dick und rot aus und ich denke, mein Riesen-Blutergusse hätte sich vermehrt (habe beim googeln gefunden, es gäbe so etwas), dachte gleichzeitig an eine Allergie gegen mein künstliches Knie, aber das dann eher auf der andern Seite - allerdings kamen dort dann auch Flecken. Die Hausärztin gerät irgendwie in Panik und macht einen sofortigen Termin bei einem Hautarzt. Dieser, ein Professor, stellt gleich optisch fest, dass es sich um Erythema nodosum handelt und schickt mich weiter zum Lungen-Röntgen und zum Ultraschall aller möglichen Organe. Er untersucht auch Blut und Urin. Mein Entzündungswert ist zu dieser Zeit etwa 10fach des eigentlichen Sollwertes.
Mein Ex-Chef hatte unsagbares Glück, denn wir trennten uns nach wenigen Wochen wieder. Auf die Gründe möchte ich hier nicht eingehen, aber irgendwie möchte ich diese Erfahrung dennoch nicht missen. Ich stellte gleich darauf beim Jobcenter einen neuen Antrag auf Gesundheitsprüfung (der erste war beim Amt nicht mehr auffindbar gewesen).
November 2015:
Das Röntgenbild war nicht genau genug. Der Internist und Lungenspezialist, der mich nun behandelt, lässt eine Computertomographie machen. Diese bestätigt den Verdacht. Ich habe Sarkoidose Typ II. Der Arzt empfiehlt eine Kortisonbehandlung. Wir einigen uns darauf, dass ich vorher nochmal einen Kardiologen und einen Augenarzt aufsuche. Es sei ja auch nicht auszuschließen, dass die Krankheit plötzlich zum Stillstand kommt, deshalb sollte ich im Januar wiederkommen.
Dezember 2015:
Meine Atemgeräusche werden schlimmer, sie treten manchmal in jeder Lage auf und ich weiß nicht, wie ich ohne Störungen davon schlafen soll. Ich habe nachts Schweißausbrüche und werde auch oft von Hustenanfällen geweckt. Diese gehen so weit, dass mir nach einem Hustenanfall der Mageninhalt hochkommt. Auch die Umstellung meiner Blutdrucktabletten ändern nichts an der Husterei.
Ich habe Antwort auf meine Gesundheitsprüfung seitens des Jobcenters. Für 6 Monate bin ich als erwerbsunfähig eingestuft, vor allem weil angeblich gerade internistische und dermatologische Behandlungen anstehen.
Anfang Januar 2016:
Wenige Tage nach dem Jahreswechsel bemerke ich an meinen Handgelenken, direkt seitlich neben den Knochen, Schmerzen und Schwellungen. Bei der kleinsten Berührug könnte ich manchmal losschreien. Ich dachte, ich habe jetzt noch Gicht oder sowas. Dann, so nach und nach, Beulen an den Fußsohlen(!) und an verschiedenen ersten Fingergliedern. Die Hausärztin sagt dann, in meinem Fall denkt sie nicht an Gicht und schickt mich wieder zum Hautarzt. Der schaut sich das nur kurz an, deutet mit dem Zeigefinger auf meine Brust und sagt: "Ich hab Ihnen doch gesagt, dass Sie DA was haben, was behandelt werden muss." Nun gut, ich antworte, dass ich noch keine Behandlung angefangen habe, weil noch andere Untersuchungen gemacht wurden, der neue Termin beim Lungenarzt aber in wenigen Tagen ist.
Ende Januar 2016:
Der Kardiologe war zufrieden (obwohl er kein Langzeit-EKG machte, aber ich habe nicht nachgefragt, warum nicht). Die Augen-Hintergrunduntersuchung war auch ok. Dann wieder Lungen-Arzt. Beim Lufu-Test wurde mir gesagt, ich solle erstmal normal atmen. Ich höre mich über Lautsprecher den ganzen Raum mit Sound ausfüllen, die Arzthelferin schaut zu mir und sagt nochmal, ich solle normal atmen und nicht... dann bemerkt sie, dass dies mein normales Atmen ist, ich schnorchle einzigartig (mein Freund war mit beim Termin, er bestätigte dieses). Es wird nochmal ein Röntgenbild gemacht, dieses zeigt eindeutig: Sarkoidose Typ II.
Ich komme um eine Kortison-Behandlung nicht mehr drum herum wird mir gesagt, und zwar anfangs 40 mg am Tag. Kalzium D3 bekam ich auch gleich verordnet, für die Knochen, sagte der Doc.
Nun nehme ich das Korti seit einer Woche und es geht mir gottseidank besser. Der Husten und die Geräusche haben sich ziemlich rar gemacht. Am schlimmsten war die erste Nacht, weil ich nun keine Ibuprofen mehr nehmen darf. Ich hatte Fieber und Schmerzen an den Beulen, besonders an den Füßen, dachte, ich könne nicht bis zum WC laufen. Schlafen konnte ich da auch kaum. Aber, gottseidank, die Flecken schmerzten nach 3 Tagen gar nicht mehr und bilden sich allmählich zurück. Temperatur bekomme ich manchmal noch ein wenig am Abend, aber es hält sich in Grenzen. Schweißausbrüche, besonders nachts, sind noch da. Ich habe wieder etwas besser Appetit, aber (bis jetzt noch) keine Fressattacken. Konnte nämlich die letzte Zeit manchmal kaum überhaupt was essen, hatte einfach keine Lust. Schlafstörungen habe ich zum Glück auch nicht mehr. In weniger als zwei Wochen habe ich wieder Lungenarzt, ich gehe mal davon aus, dass die Tabletten nun langsam reduziert werden sollen. Bin ja mal gespannt.
Tut mir leid, der Text ist jetzt doch länger geworden als ich das eigentlich vorhatte. Aber das war meine Kurzfassung von dieser tollen Krankheit. ;-)
Ich wünsche euch allen hier und mir, dass das irgendwann endlich wieder aufhört - egal, ob man das nun als chronisch oder akut oder sonstwie definiert. Ist doch eh alles Mist, oder?
Eure Sylvia
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