Sarkoidose in den Augenwinkeln

Hallo zusammen,
trotz lesen im Forum habe ich keine Antwort auf mein neues Problem gefunden, vielleicht kann mir jemand einen Rat geben.
In den Augenwinkeln, am Lid und am Tränenkanal, habe ich jeweils ein Granulom. Jetzt habe ich den Augenarzt gewechselt und er rät mir zur Operation mit Narkose usw..

Hat es überhaupt einen Sinn ein Granulom entfernen zu lassen nach meinen Erfahrungen wächst es doch wieder nach?
Im Januar habe ich mir ein Gewächs aus der Brust herausoperieren lassen, es waren andere Krankheiten drin,
Sarkoidose nur mäßig, aber jetzt breitet sich an den Schnittstellen die Narbensarkoidose schon wieder ziemlich aus.
Kommende Woche habe ich einen Termin beim Rheumatologen, mein erster Versuch, hoffentlich bringt mir das etwas Klarheit.
Liebe Grüße und schöne Ostern
Lissy

Hallo Lissy,

hängt davon ab was in dem Granulom ist, denn nicht nur Sarkoidose machen Granulome, hier ein Beispiel : ein Hagelkorn ist ja auch ein Granulom. Auch diese können wiederkommen. Lass mir die wenn nötig öffnen und leeren (ohne Narkose) wenns nicht anders geht, versuche allerdings vorher ob ich es nicht verhindern kann. Eine Frage noch: Sind deine Augenliderränder oft etwas entzündet oder die Augen zu trocken?
Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Lissy !

Ich hatte mir vor Jahren mal ein Granulom aus der Oberlippe entfernen lassen müssen in lokaler Betäubung.
Ist nicht wiedergekommen, aber ich hatte eine resistente Infektion bekommen ( Staph. aureus ) Das war unschön.
Dass es ein Granulom war, ergab die nachfolgende Histologie.

Liebe Grüße vom Uhu

Hallo Lissy,

so ein Granulom am Tränenkanal habe ich auch. Hatte auch Gespräche mit Haut.- und Augenarzt. Beide haben mir von einer OP abgeraten,weil man den Tränenkanal sehr leicht verletzen kann und dann tränt das Auge auf Dauer. Das ist auch nicht gerade angenehm. Bei mir hat sich das Granulom durch das MTX eingekapselt und ist nicht weiter gewachsen. So schaun wir jetzt blos aller halben Jahre mal nach.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo,
vielen Dank für die Antworten, ich bin froh dass ich bei euch nachgefragt habe und werde auf jeden Fall die OP erst mal absagen und abwarten was der Rheumatologe sagt und ob ich Medikamente bekomme.
@LiR die Augenlider sind nicht entzündet, aber rote und trockene Augen habe seit Jahren und tropfe dauernd.
Der neue Augenarzt hat mir *****gel verschrieben, das probiere erst seit gestern.
Bezüglich Hagelkorn habe ich gegoogelt, das kann es natürlich auch sein, aber bei Sarkoidose tippt man gleich auf ein Granulom. Es war erst nur wie ein Krümel und ist in ca. 6 Monaten fast einen cm lang, 3-4 mm breit, oval, in der Mitte hart und sitzt, glaube ich, etwas neben dem Tränenkanal.
Grüße aus dem Großraum Stuttgart mit blauem Himmel und ein paar Wolken.
Lissy

***** Editkommentar:Siehe Forenregeln: Bitte keine Markennamen, nur die Wirkstoffe nennen ***** Dexpanthenol 50 mg *****

Hallo zusammen,
ein Update zu dem Thema.
Inzwischen bin ich durchgecheckt und bei mir sind nur Haut und Narben befallen.
Die Sarkoidose wächst weiter und nun hat mein Onkologe (ich habe auch Leukämie und Osteoporose) vorgeschlagen, ich soll mal 2 Wochen mit Pre 40 mg einen Versuch starten um zu sehen ob es eine Verbesserung bringt.
die Tabletten liegen da und ich trau mich nicht anzufangen, denn wenn sie wirken muss ich sie ja wohl weiter nehmen.

Kann ich nach 2 Wochen Test die Tabletten einfach wieder absetzen überall lese ich vom ausschleichen?

Liebe Grüße
Lissy

Hallo Lissy

ich denke nach den 14 Tagen hast du einen Termin beim Arzt? Ich habe schon kurzfristig Cortison genommen, allerdings auch dann ausgeschlichen aber das ausschleichen ging zügig, nicht wie bei längerandauernder Einnahme. Bitte falls nicht frag deinen Arzt, denn mir wurde eine genaue Beschreibung mitgegeben für die ganze Dauer der Einnahme inklusiv des Ausschleichens.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo LiR,
vielen Dank für deine Antwort.
Nein ich habe keinen Termin in 2 Wochen. Mein Onkologe hat mir tel. angekündigt, dass ich es probieren soll und als Hinweis nur morgens einnehmen.
Jetzt hab ich mich entschlossen mit der Einnahme noch zu warten und zuerst den Orthopäden aufzusuchen, Knochendichte neu messen lassen und hören was er dazu sagt.
Im Mai war ich ein paar Tage im KH zur Untersuchung weil man Vaskulitis bei mir vermutet hat, es hat sich nicht bestätigt und das KH hat meinem Onko die 2 Wochen Kortison vorgeschlagen und er hat es einfach so weitergegeben.
Liebe Grüße
Lissy

Hallo Lissy,

du schreibst das du auch Leukämie hast.
Bekommst du momentan Chemo oder wurdest du Konditioniert?
Wie sah deine Behandlung aus?


Der Grund meiner Frage: Ich hatte damals 2005 Busulfan als HD Chemo und bekam andauernd irgendwelche Stellen die sich verhärtet haben.
Auch nun unter Cisplatin und Gemcitabine ergeht es mir ähnlich.
Muss also nicht zwangsläufig die Sarkoidose sein.



LG
Mathias

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Mathias11 am 30 Jul, 2015 18:17 34.

Hallo Mathias,
meine Sarkoidose ist durch Biopsie bestätigt, da gibt es keinen Zweifel dran.
Die Leukämie CLL wird noch nicht behandelt, ich bin in dem Stadium beobachten und abwarten und hoffe dass es noch eine Weile so bleibt.
Deshalb bin ich so vorsichtig mit einer längeren Kortison Einnahme, sie könnte sich evtl. negativ auf eine Behandlung auswirken. Wenn aber die Sarkoidose so weiter wächst ist das wohl vorrangig.
Grüße
Lissy

Hallo zusammen,
es gibt Neues zu berichten
Meinen Versuch mit Prednisolon habe ich nicht gemacht.
Meine Hautärztin empfahl mir in eine Hautklinik zu gehen und ich war dann in Tübingen in der Sprechstunde für Autoimmunerkrankungen.
Es wurden nochmals Proben genommen und heraus kam, dass ich keine Sorkoidose habe sondern nekrobiotische Xanthogranulome die es nur ca. 100mal in Deutschland gibt und leider durch die Seltenheit bisher auch keine Therapie.
Als Versuch war ich Ende Novemember stationär im KH und habe eine Stoßtherapie mit Dexamethason 20mg über 4 Tage bekommen, die evtl. noch mehrmals wiederholt wird.
Eine Reaktion ist zu erkennen, die Granulome sind etwas blasser geworden, mal sehen wie es weitergeht.

Von 2 Pathologischen Untersuchungen habe ich vorher die Diagnose Sarkoidose bekommen, die Granulome sehen fast genauso aus, sie sind bloß viel gelblicher und das hat die Hautärztin in Tübingen stutzig gemacht.
Liebe Grüße
Lissy