Hallo an euch alle,

habe - mit Verspätung- diesen Beitrag gerade gelesen.
Ich bin seit heute Mitglied, bei mir wurde Sarkoidose diagnostieziert.
Und ihr sprecht mir alle aus dem Herzen.
Ich habe gerade den absoluten Klinik_Arzt-Marathon hinter mir und bin erst mal froh, dass es kein Krebs ist, wie zuesrt vermutet.

Jetzt lese ich aber hier im forum immer wieder, dass die Müdigkeit nicht weg geht und das ist das, was mich am meisten belastet. Ich schaffe es manchmal kaum von der Arbeit heimzufahren und es sind nur 9 km. Ich hatte schon mehrere Situationen, wo ich einfach extrem unkonzentriert war. Ich habe 2 kleine Kinder und arbeite 5 Stunden täglich. Danach muss ich erst mal hinliegen.
Durch die Müdigkeit bin ich einfach auch echt gereizt und wenig belastbar. Ich kann keinen Lärm um mich ertragen und wenn es zuviel wird, fange ich dann an zu zittern, aber irgendwie nur innerlich ?!? Dann geht gar nichts mehr.
An manchen Tagen ist es besser, an manchen habe ich das Gefühl, ich hätte eine Glocke auf dem Kopf.
Ständig passieren mir komische Sachen, wie Schlüssel morgens in der Tür stecken lassen, nicht mehr wissen, was ich wollte, alles ist so anstrengend und ich komme mir echt schon vor wie ein Jammerlappen.
Ich habe bisher auch die Erfahrung gemacht, dass einige Ärzte die Erschöpfung gar nicht ernst nehmen.
Jetzt steht eine Cortisontherapie an, allerdings habe ich mich entschlossen, doch erst zu warten und noch in eine Fachklinik im Schwarzwald zu gehen.
Krankschreiben lassen will ich mich nicht. Mein Arbeitgeber hat Verständnis und steht hinter mir, auch mein Team, die sind da super, aber ich fühle mich echt doof, weil die Symptome so wenig greifbar ist.
Das ist, als wolltest du einem erklären was Migräne ist, der noch nie Kopfschmerzen hatte.

Jetzt lese ich, dass die Müdigkeit nicht weggeht durch das Kortison, das haben die Ärzte bisher aber gesagt.

Und dabei steht doch überall, die Krankheit ist heilbar.

So, und jetzt noch ein sorry für den langen Text.

LG Alexandra

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Uns gehört nur die Stunde. Und eine Stunde, wenn sie glücklich ist, ist viel.

(Theodor Fontane)

Hallo badkitten

das mit der Müdigkeit ist so ein Thema für sich. Bei mir war es so das die Müdigkeit durch das Kortison verschwunden ist, bei ganz vielen leider nicht. Eine Garantie kann dir keiner geben.

Wo steht denn das die Krankheit heilbar sei Meines Wissen ist sie nicht heilbar, es kann lediglich zu einer Selbstheilung kommen aber weder du noch deine Ärzte sind dazu in der Lage.

Das Kortison kann lediglich die Symptome unterdrücken aber nicht heilen. Es gibt hier einige Mitglieder die die Meinung vertreten das man die Krankheit durch die Misteltherapie heilen könnte, ich frage mich dann immer nur warum man diese Therapie dann auch über Jahre hinweg durchführt

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Hallo Baghera,

ich habe es bisher immer so verstanden, dass die Krankheit dann weg ist und die Granulome sich zurück bilden.
So hat auch mein bisheriger Arzt es mir erklärt.
Allerdings habe ich mich schon gewundert, warum es dann ein extra Forum usw. gibt, wenn man Cortison nimmt und alles ist gut...

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(Theodor Fontane)

Hallo badkitten,

wie jedes andere Medikament hat auch Kortison bei jedem andere/unterschiedliche Begleiterscheinungen.

Kortison kann aufputschend wirken, was dann zwar die Müdigkeit vertreibt, aber im Gegensatzt dazu den Schlaf-/Wachrhytmus durcheinanderbringen kann.

Und vor allem treffen nicht auf alle Patienten in Stärke und Anzahl alle aufgeführten Nebendirkungen zu.

Von einer kompletten Heilung der Sarkoidose habe ich auch noch nichts gehört. Nur, das sie "zur Ruhr/zum Stillstand" kommen kann. Und wenn sie (ich glaube etwa nach drei Jahren) nicht wieder erwacht ist, geht man von einem bleibenden Stillstand aus.

Aber selbst dafür gibt es keine Garantie.

Liebe Grüße
Insulanerin

Hi Bagheera, ich hatte hier noch gar nicht gelesen, dass die Misteltherapie eine Heilung verursachen kann, sondern eher, dass es zum Stillstand oder Ruhen der Sarkoidose kommt.
Warum man die Misteltherapie über Jahre macht?
Zur Rezidivprophylaxe und weil sie einem Kraft und Lebensqualität zurück gibt!! Und weil die Müdigkeit weg ist, solang man sie spritzt!

Gruß, Ladyaero

Ja, jetzt habe ich das gerade nocmal nachgelesen, es stimmt, Stillstand ist richtig.
Ich bin noch recht neu mit der Diagnose, viele Fragen noch unbeantwortet, ich habe die Diagnose über das Telefon bekommen. Die Klinik hat mich abgewimmelt mit meinem Fragen ich soll mich an meinen Arzt wenden, der erklärt mir alles. Nur ist der halt auch nicht so bewandert habe ich den Eindruck, deshalb jetzt auch die Zweitmeinung in Höchenschwand St. Georgs - Klinik.
Kortison nehme ich noch nicht, soll ich jetzt eigentlich, aber ich möchte noch warten, bis ich im Schwarzwald war.
Die Erschöpfung kommt also meiner Meinung nach definitiv von der Sarkoidose...

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(Theodor Fontane)

cheerz bagheera,

meinstest du etwa mich?
ich sprach von remission.
und wieso soll man die mistel abestzen, wenn sie einem so gut tut und man dadurch wieder leistungsfähig ist und arbeiten kann.

greetz hannes

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von HannesK am 21 Apr, 2012 10:49 05.

Hallo Alexandra,

Bei Müdigkeit schreien sehr viele Sarkoidose-Patienten hier. Müdigkeit ist nicht gleich Müdigkeit, und Müdigkeit ist heutzutage in dieser schnellebigen Zeit ein allgemeines Phänomen. Nicht jede gefühlte Müdigkeit muß daher auf eine Sarkoidose zurückzuführen sein.

Eine sehr gute Zusammenstellung über die verschiedenen Arten von Müdigkeit hat unsere Insulanerin in dieses Forum gestellt.

Zitat:

Original von badkitten … Jetzt lese ich, dass die Müdigkeit nicht weggeht durch das Kortison, das haben die Ärzte bisher aber gesagt. …

Cortison ist kein Arzneimittel zur Bekämpfung von Müdigkeit, sondern hat eine entzündungshemmende Wirkung.

Cortison hat bei mitteleren Dosen und im Hochdosisbereich eine euphorisierende Wirkung, so ähnlich wie eben Coffein.

Mittelere Dosen (20 - 40 mg/d) von Cortison werden meistens zu Beginn einer Cortison-Langzeittherapie bei einer Lungensarkoidose gegeben. Sobald die gewünschte Wirkung erreicht ist, wird dann die Cortison-Dosis bis zum Erhaltungsbereich (Low-Dosis, 5 - 10 mg/d) reduziert. Beobachtete Symptome, wie Müdigkeit und Husten, können dann zurückkommen. In diesem Fall hilft es häufig auch nicht, kurzfristig die Cortison-Dosis wieder zu erhöhen.

Beim zu schnellen Absetzen von Cortison läuft die Produktion des natürlichen Cortisols nicht schnell genug wieder an. Es kann dann zu einem Cortison-Enzugsyndrom kommen, welches sogar die Müdigkeit verstärken kann.

Zitat:

Original von badkitten … Und dabei steht doch überall, die Krankheit ist heilbar. …

Leider ist eine Sarkoidose nicht heilbar. Es gibt sogar schwere Fällen von Sarkoidose, welche trotz einer Therapie fortschreitet.

Beobachtet wurden jedoch sog. „Spontanheilungen” mit völliger Symptomfreiheit. Es kann sogar soweit kommen, daß die Krankheit nicht mehr nachweisbar ist. Bisher gibt es keinerlei Anhaltspunkte, bei welchen Merkmalen einer Sarkoidose es zu einer Spontanheilung kommt und bei welchen es zu schweren Verläufen kommt.

Statistische Zahlen belegen, daß bei einem Grad III das Ereignis einer Spontanheilung selten ist und bei Grad IV so gut wie nie vorkommt.

Es gibt auch die Ansicht, daß unter einer Cortison-Langzeittherapie die Sarkoidose genauso weiterverläuft, als wenn nie Cortison gegeben wäre. Lediglich das Röntgenbild wird, solange wie Cortison verabreicht, geschönt.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Zitat:

Original von HannesK cheerz bagheera, meinstest du etwa mich? ich sprach von remission. und wieso soll man die mistel abestzen, wenn sie einem so gut tut und man dadurch wieder leistungsfähig ist und arbeiten kann. greetz hannes

Hallo HannesK

ich meinte niemanden spezielles. Jedoch sehe ich es quasi als Heilung wenn sich eine Fibrose zurück bildet wie es beispielsweise Schmidtchen hier erwähnt

Zitat:

Hallo! Viele Lungensarkoidosen heilen auch ohne Behandlung aus. Und nur sehr wenige entwickeln sich zu einer Fibrose.. Außerdem hilft eben nicht jedem das Kortison. Mir hat es außer Nebenwirkungen rein gar nichts gebracht. Ich habe es ja versucht. Bin froh, nun eine echte Alternative zu haben. Allen ein frohes neues Jahr und viel Glück! Schm

oder ihr Bruder...

Zitat:

habe soeben nochmal mit meinem bruder gesprochen, er hat schon erlebt, dass die fibrose sich zurückbildet, nicht oft, aber er hat es erlebt. und oft sagt er, ist nur ein kleines teilchen fibrosiert, welches sich nicht weiterentwickelt, sondern klein bleibt. schade, dass hier so gegen einen gewettert wird. ist doch schön, wenn leuten geholfen wird und es nicht zu einer schlimmen fibrose oder sauerstoffbehandlung kommt. fibrose ist eben nicht gleich fibrose. gruß schmidtchen

oder hier, ein Wunder

Zitat:

ich kenne jemanden persönlich bei dem stadium 4 sich zurückgebildet hat unter misteltherapie. also, anscheinend gibt es immer wieder kleine wunder! gruß schmidtchen

Ich finde halt verwerflich wenn man den Leuten so Hoffnung macht obwohl sich die Experten ja einig sind, bis auf den Bruder von Schmidtchen eben

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Hallo,

im Buch Sarkoidoseleitfaden steht unter Immunologie, dass bei Ausheilung der Sarkoidose Immunität entsteht und über eine zweimalige Erkrankung nur in seltenen Fällen von einer akuten Sarkoidose berichtet worden ist.
Dann unter Chronischer Sarkoidose steht bei der Frage der Ausheilung:
Bei chronischer Sarkoidose kann Ausheilung im klinischen Sinne mit oder ohne verbleibende Funktionseinbuße von Organen mit großer Wahrscheinlichkeit angenommen werden, wenn Aktivitätszeichen nicht mehr bestehen und während eines Zeitraums von 3 Jahren nach Einstellung der Suppressionstherapie Rückfälle nicht aufgetreten sind.

Viele Grüße
Willma

Hallo Willma

danke für die Info. Ich vermute mal das man darüber wieder Tage und Wochen diskutieren kann wenn sich die "Experten" nicht mal einig sind

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Was heißt überhaupt „Heilung” oder „Erfolg”?

Hallo,

Die Grundfrage ist doch erst einmal, was verstehen wir unter „Heilung” oder „Erfolg” einer Therapie.

Mögliche Heilungs oder Erfolgsziele

1. Krankheit ist nicht mehr nachweisbar
   
2. Symptome sind nicht mehr vorhanden
   
3. Zustand ist spürbar besser geworden
   
4. Zustand ist erträglicher geworden
   
5. Lebensqualität hat sich erhöht
   
6. Krankheit ist zum Stillstand gekommen
   
7. Krankheit verschlechtert sich langsamer
   
8. schmerzhafte Endphase wird verkürzt
   
9. Krankheit kommt nicht zurück
   
10. Zeitdauer bis zur Rückkehr verlängert sich

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‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Lieber Jo@chim,

hier kann und will ich nichts hinzufügen.
Vielen Dank für Deine Ausführungen.



Manuela

Jesus war der perfekte Heiler

Hallo,

In der Zeit-Online habe ich einen Artikel gefunden, über das was keine Heilung ist sondern Glaube ist.

Die Medizin des Glaubens

In diesem Artikel wird Jesus als der perfekte Heiler vorgestellt. An Beispielen wird aufgeführt, wie sich Menschen trotz einer reinen Vortäuschung einer Behandlung besser fühlen. Man muß nur an den Erfolg glauben, um sich besser zu fühlen.

Ebenso wichtig für die »Glaubensmedizin« scheint die Erwartungshaltung eines Patienten zu sein. Wer felsenfest an den Erfolg einer Behandlung glaubt, setzt damit schon jene Selbstheilungskräfte in Gang, die ihm letztlich Linderung verschaffen.

Am Schluß des Artikel wird auch auf religionsähnliche Heilbehandlungen eingegangen.

Liebe Grüße
Joachim

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multa cadunt inter calicem supremaque labra (Marcus Porcius Cato Censorius)
‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Hallo Joachim,
danke für deinen sehr ausführlichen Artikel,dem man schwer etwas hinzufügen kann

Liebe Grüße

Leon 08

ich danke auch für den tollen artikel, wie immer sehr interessant, wie alles, was du schreibst.
und die erde ist eine scheibe!!!
hannesk

Hallo Hannes,

Zitat:

Original von HannesK … und die erde ist eine scheibe!!! …

Wenn wir Dich schon nicht von der Unwahrscheinlichkeit einer Rückbildung einer Lungenfibrose überzeugen können, so hoffen wir jedoch, daß Du wenigstens hier ein Einsehen hast.

Selbst die heilige römische katholische Kirche erkennt heute an, daß die Erde eine Kugel sei und nachts nicht mehr von geheimen Kräften zurückgetragen wird.

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‘Zwischen Becher und Mund geht vieles zugrund’

Onkel Jo,
Meine Fibrose ist in Remission, auch wenn Du es nicht glauben magst.
War am Fr. beim Doc, er hat es wieder bestätigt!!!!!!!

Greetz Hannes

Hallo HannesK

Remission ist der wahrscheinlich am besten Ausdruck.

Remission heisst allerdings nicht Heilung! Eher Stillstand, Besserung ... oder verstehe ich den Ausdruck nicht?

Wünsche Dir allerdings eine dauerhafte Remission

LG

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LadyinRed

Zitat:

Original von HannesK Onkel Jo,

Hallo HannesK

könntest du die Mitglieder bitte ganz normal mit Respekt und ihren Benutzernamen oder sofern vom Mitglied gestattet mit dem Realnamen ansprechen.

Danke

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