Hallo,
obwohl ich schon lange Zeit stille Mitleserin bin, habe ich mich nun bei euch angemeldet.
Ich weiß, dass noch andere unter dieser Krankheit leiden.
Vor einem Jahr (2016) wurde in Göttingen endlich die Diagnose der Neurosarkoidose gestellt. Seit Anfang 15 kämpfe ich aber schon mit den Symptomen und habe diese u.a. auf mein Rheuma usw. zurückgeführt.
Behandelt werde ich mit 10 mg Prednisolon, 150 mg Azathioprin, 3 g Methylprednisolon nach Diagnose des Arztes und 400 mg Infliximab im 4 Wochen Rhythmus.
Bis auf eine wahnsinnige Gewichtszunahme von 30 kg kann ich leider keine Veränderungen bzgl. meiner Gesundhreit feststellen.
Seit einem halben Jahr bekomme ich nun Infliximab.
Da müßte doch endlich eine Besserung zu bemerken sein?
Mein Bauchgefühl sagt mir, daß das Medikament nicht wirkt.
Nach der Gabe von 3 g Kortison geht es mir dagegen für kurze Zeit etwas besser. Infliximab zeigt jedoch keinerlei Wirkung.
Nun muß ich morgen wieder in die Uniklinik GÖ und gehe mit einem sehr schlechten Gefühl in die Neurologie.
Ständig wechselnde Ärzte bauen kein Vertrauen auf. Einen Ansprechpartner habe ich somit nicht.
Nun überlege ich, die Klinik zu wechseln.
Gerne lasse ich mich auch in eine andere Klinik verlegen, in der ihr euch gut aufgehoben fühlt.
Diese verda**te Krankheit zerrt sehr an meinem Nervenkostüm.
Seit nun zwei Jahren habe ich das Haus nur verlassen, um Ärzte und Kliniken aufzusuchen.
Mit Begleitung sehe ich mal kurz einen Supermarkt von innen.
Ansonsten ist der Rollstuhl angesagt.
So, das mußte ich mir mal von der Seele schreiben.
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Liebe Grüße
Dorothy
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