Angehörige von Sarkoidose-Erkrankten?

Hallo alle zusammen....

Ich habe mich gerade erst registriert, weil ich hoffe hier ein paar Antworten zu bekommen?!?

Vielleicht kurz zu unserer "Vorgeschichte":
Mein Mann ist seit Anfang November zu Hause, nachdem er Blut gespuckt hatte wurde er in eine ansässige Lungenfachklinik eingewiesen. Dort wurde Sarkoidose Stufe 2 festgestellt.

Seit Februar nimmt er nun Cortison und liegt zu 70-80% auf der Couch....

Meine Hauptfrage ist eigentlich: Gibt es hier ebenfalls Angehörige und wie geht Ihr mit der Erkrankung um?

Ich meine, ich höre ja an seinem "Geschnaufe" (nicht böse gemeint... ) und ich sehe es ja auch, das ihm die Couch nach 6 Monaten nicht gut tut....

Wie geht Ihr damit um? Wie geht Ihr mit den Depressionen und Aggressionen um? Gibt es das bei Euch? Wie geht Ihr mit der Vereinsamung um? Ich meine, durch den erkrankten Partner hat man ja auch nicht mehr so die sozialen Kontakte?!? Seit Ihr auch so unzufrieden und deprimiert, weil alles an Euch hängen bleibt? Werdet Ihr mal gefragt, wie es Euch geht? Seid Ihr auch kurz vor einem Nervenzusammenbruch? Was macht Ihr dagegen?
Wie holt Ihr Euch aus dem "Loch"?!?
Wird es irgendwann mal besser? Werdet Ihr auch für nicht voll genommen, weil Ihr ja "nur" der Partner seit und keine Ahnung von allem habt?

Oh Mann, ich merke schon, ich steigere mich wieder rein....

Tut mir leid, ich möchte keinem zu nahe treten, aber wie funktioniert das bei Euch?

LG, Biene Maya

Hallo Biene Maya,
ich bin zwar selber betroffen, aber möchte dir dennoch gerne antworten. Deine Zeilen haben mich berührt, da ich mir deine Not gut vorstellen kann.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass dieses auf der Couch liegen einfach auch daher kommen kann, dass die Kraft fehlt. Ich hätte mir vorher auch nicht vorstellen können, wie kraftlos man in kurzer Zeit werden kann. Man schläft fast rund um die Uhr und ist dennoch erschöpft.
Über die Auswirkungen des Cortisons weiß ich ich viel, allerdings gehen damit wohl Gemütsschwankungen einher. Mich hat immer sehr belastet, dass bei jedem Hustenanfall mein Mann und meine Kinder Panik bekamen und dann wurde ich auch manchmal unwirsch...
Grundsätzlich möchte ich dir aber 2 Dinge sagen: 1. Auch wenn man krank ist, hat man nicht das Recht seinen Partnern abzukanzeln oder seine Launen an ihm abzulassen. Du hast das Recht auf respektvollen Umgang, egal wie krank der Partner ist. 2. Warum sollen deine sozialen Kontakte nicht gepflegt werden? Er ist ja nicht pflegebedürftig, also geh raus! Mach Sport, treffe dich mit Freunden, geh ins Kino. Du hast das Recht etwas für dich zu tun, denn der Rest wird weiter an dir hängen bleiben. Mein Mann hat neben seiner Berufstätigkeit den kompletten Haushalt, Wäsche, einkaufen, Kinder usw. stemmen müssen. Ich habe es nicht mehr gekonnt... Du musst für euch beide stark sein, aber du darfst auch etwas für dich tun. Fordere dieses Verständnis ruhig ein! LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Christine64 am 04 May, 2017 21:18 21.

Hallo Christine64,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich bin froh, daß ich mal von anderen, die sich mit der Thematik befassen oder auskennen eine Antwort bekommen habe. In meinem Bekannten-/Familienkreis bekommt man eigentlich keine Antwort, mit der man etwas anfangen kann, da keiner Ahnung von der Erkrankung hat.

Ich verstehe es total, das man auf der Couch liegt, wenn man sich schlapp und ausgelaugt fühlt. Aber es kam nie ein Einsatz von ihm, tätig zu werden und dieser Apathie zu entkommen. Egal was in den letzten 6 Monaten war, immer kam:" Ich kann dieses nicht... Ich kann jenes nicht... Nein, das mache ich nicht..." und alles (Haus/Garten/Kind/Mann/Arbeit) blieb an mir hängen....

Wenn ich dann mal etwas gesagt habe, das ich Unterstützung haben möchte oder er sich aufraffen soll bekam ich nur zu hören ich wäre neidisch, weil er Zuhause bleiben würde, während ich arbeiten gehen müsste...
Diese nahezu infamen Unterstellungen verstehe ich nicht, hat das was mit der Erkrankung und der Medikamente zu tun? Sind andere Betroffene auch so "gemein" zu ihren Angehörigen? So war er "vorher" nicht...

Er würde sich ja jeden Morgen darum kümmern, das das Kind zur Schule kommt, er könnte ja morgens auch mal liegen bleiben...
Vor seiner Erkrankung hab ich das auch alles gemacht.... Und werde mich auch wieder darum kümmern, falls er wieder arbeiten geht...

Ich verstehe diese verbale Aggressivität nicht. Er ist total unzufrieden mit sich und seiner Welt. Ich gebe ihm meiner Meinung nach die Ruhe um wieder zu Kräfte zu kommen, erwarte aber auch, das er was für seine Gesundung tut. Ist das verkehrt?

Mittlerweile hat er das Kortison abgesetzt, bekommt tatsächlich Luft, hat keine Schmerzen mehr und fängt auch an vitaler zu werden. Die Stimmung ist leider immer noch nicht so wirklich gut.

Meine sozialen Kontakte sind in soweit "eingeschlafen", das wir nicht mehr als Paar eingeladen oder gefragt werden und wenn ich mal gefragt werde kommt so dieser Nachsatz:".... Falls es Deinem Mann gut geht...."
In meinem Umfeld versteht keiner, warum er nur auf der Couch liegt und nicht aktiv wird.
Aber das hat sich (hoffentlich) bald erledigt?!?

Christine64, ich bewundere jeden, der diese Situation ohne grossen Schaden durchsteht! Hut ab vor jedem, der damit zu leben lernt!
Ich habe sehr oft im letzten halben Jahr darüber nachgedacht alles hinzuschmeissen, weil ich selber an meine Grenzen gekommen bin. Ich hatte die Schnauze so oft so gestrichen voll.... (Sorry wegen der Ausdrucksweise, es trifft den Nagel dabei mehr als nur auf dem Kopf...)
Und wenn ich jetzt keine Veränderung sehen würde hätte ich wahrscheinlich auch schon meine eigenen Grenzen überschritten....

Ich will nicht rum jammern und mich auch nicht wirklich beklagen (ich weiss, der ganze Text liest sich so...), ich möchte es nur verstehen warum das nicht so funktioniert, warum man so inaktiv ist. Ich möchte verstehen, warum mein Mann jetzt so ist, wie er ist. Ob das von der Erkrankung oder den Medikamenten kommt, und wenn, ob er evtl. wieder der Alte werden kann?!?

Und wie gesagt: Wie geht andere Angehörige mit der Situation um?

Ich danke Dir für Deine Worte und ich hoffe, das es Dir bald besser gehen wird.

LG, Biene Maya

Angehörige von Sarkoidose-Erkrankten

Moin Biene Maya,
ich bin selber auch betroffen. Bei mir wurde die Sarkoidose Anfang 2016 festgestellt. Durch die vorherigen Untersuchungen und Mutmaßungen, wurde ich schnell in ein Loch gezogen aus dem ich nur schwer wieder rauß kam. Ich bin vorher nie krank gewesen. Habe immer gearbeitet und hatte im Sommer 2014 den Stellenanteil mit meinem Mann getauscht, so daß er mal wieder zur Ruhe kam. Für mich war das nicht mehr so zu können, wie vor der Diagnose, wie ein Versagen auf ganzer Linie. Mein Mann hatte immer wieder Schwierigkeiten mich zu motivieren und auch die Erkrankung mit all ihren Facetten anzunehmen. Es hat sehr lange gedauert. Ich war oft am verzweifeln, weil ich irgendwann aktzeptieren musste das ich nicht mehr so kann wie vorher. In der Reha und auch hier im Forum habe ich viel gelernt. Das Sofa hat oft hier gerufen und ich war bestimmt nicht immer fair zu meinem Mann und auch zu meinen Kindern, doch ich hatte sie in der schweren Zeit und ich habe sie auch jetzt noch. Meine Familie steht hinter mir, unterstütz mich. Wir haben oft zu Hause gesessen und diskutiert, auch gestritten, aber wir haben uns immer wieder zusammen gerauft.
Im Umfeld war es schwierig, selbst bei der Arbeit. Keiner kann so richtig verstehen, was Sarkoidose bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörigen.
Ich habe noch eine Frage, habt ihr eine Reha beantragt. Die hat mir sehr gut getan, denn dort konnte ich mich mit anderen austauschen und noch mehr über die Erkrankung lernen.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Mut und Zuversicht. Gib nicht auf.
LG Rita

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Rita