Kann es doch was anderes als Sarkoidose sein?

Hallo, ich habe mich hier bereits vorgestellt, aber ich habe nochmal ne Frage an alle hier, vielleicht eher an die die sich mit Diagnosen auskennen, ich habe eine bestätigte Sarkoidose per Gewebe und Blut, aber könnte das ganze auch eine Lungenüberblähung sein?

Seit Monaten puste ich fast den gesamten Tag die Luft über Nase und Mund (Lippenbremse) raus, oft mit Hilfe des Bauches, weil die Lunge gefühlt nicht die Kraft hat, sich alleine davon zu befreien, als ich das noch nicht gemacht habe, sind den ganzen Tag die Vögel am Haus oder wo auch immer ich war, im Sturzflug auf und ab geflogen und haben geschrien/gefiffen wie am Spieß, seitdem ich das mache ist es, ausser mit ganz kurzen Ausnahmen von ein paar SEkunden wo sie leicht Zwitschern, fast komplett ruhig.

Ich hatte schon lange das Gefühl das ich die Luft im Schlaf einatme, weil ich auch sehr oft in der Nacht aufwache und nachdem Aufwachen am schlimmsten ist und als ich die Luft noch nicht abgeatmet habe, es am schlimmsten bei jeder Bewegung durch die Wohnung oder draußen ein lautes Vogel Gezwittscher.

Ich habe auch die Vermutung das, die ÜBerblähung der Lunge durch jahrelange Kortison Spray Einnahme entstanden sein kann, dazu passen auch 3 große Vernarbungen auf der Brust in Höhe der Lunge.

Ich hänge mal mein CT Thorax und Labor von Sarkoidose daran zur Beurteilung.

Meine Symptome sind generell:

Das Vogelgezichter, mangelnde Ausatmung und aufgeblähter Körper, wenn ich nicht permanent Ausatme.

Starker Juckreiz an Armen und Beinen.

Blasse/weisse und gestresste Haut an Armen und Beinen.

Magen und Darm Beschwerden, Aufstossen, Blähungen, Völlegefühl, Verstopfung.

Pfeifende Atmung besonders bei Nasenatmung.

Nachtschweiss in der Nacht, Atemnot in der Nacht.

Achso noch etwas, ich habe noch zur Lippenbremse gegoogelt, das die bei Asthma, Atemnot und zum Gasaustausch durch das längere Ausatmen bei Lungenüberblähung und zum Stabilisieren der Lunge sehr gut und ausschließlich hilfreich ist

In dem CT Thorax ist neben den Granulomen, auch ein Bereich wo Alveolen sind, also Schatten von zerstörten Lungengewebe? Was laut Google für Lungenüberblähung spricht, aber kann dieser eine Bereich von 3,7 zu 0,5 cm wirklich das Problem sein? Und warum wird er nicht beachtet?

Dateianhänge:

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Dateiname: Sarkoidose_Labor_01.pdf Dateigröße: 532.02 KB Download Downloads: 6

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Dieser Beitrag wurde schon 2 mal editiert, zum letzten mal von Arpatron am 16 Aug, 2022 08:46 54.

Auch habe ich mir seit geraumer Zeint Lungen Trainingsgerät zugelegt, was bis 5000 ml Lungenvolumen messt, diese 5000 ml erreiche ich ohne Anstrengung und ohne Training, die Jahre zuvor, hatte ich eher immer viel zu wenig Kraft in der Lungenfunktion, sodas die Kreise, die eher rund seind sollten total verzackt waren, bei der letzten Lungenfunktion war der Wert gut, hatalso die Lungen jetzt ungebremst eher zu viel Kraft und zieht wenn ich die Ausatmung nicht länger mache zu viel Luft hinein?

Vogelgezwitscher soll bei mir jedenfalls vom Asthma kommen, hatte ich vor der Diagnose, mit dem Asthmaspray verschwand es. Auch hatte ich oft das Gefühl Nachts zu ersticken, das ist jetzt auch weg - Reflux sagte man mir könnte da auch eine Ursache sein, ist besser geworden da ich am Bett etwas geändert habe.

Kribbeln an Armen und Beinen ? Naja bei meinen Beinen, denke ich Haut zu trocken! oder wenn es auch noch piekt , dann sind est meine Kleinen Blutgefässe, die platzen und das kribbelt, habe immer Blaue Flecken die mit der Zeit eher orangefarben bleiben, soll das Eisen was man im Blut hat die dran Schuld ist so mein Arzt.

Es gibt auch "Atemtherapie " speziell geschulten Physiotherapeuten), vielleicht sich darüber informieren soviel ich weiss, bekommt man Tipps um besser und richtig zu atmen ? Ob es mit dem Gerät reicht? keine Ahnung.

Ich für meinen Teil, bin in einem Chor, Singen verbessert auch die Atmung , empfinde ich jedenfalls so.

Lieben Gruss

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LadyinRed

PS: Habe das erste doc. geöffnet, - Reflux bei mir kommt von einem Zwerchfellbruch (Hiatushernie)

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LadyinRed

Seitdem ich permanent die Luft über die Lippenbremse und verlängerte Ausatmung mit Bauchatmung mache, weil sonst die Lunge nicht genug Kraft hat sich von der Luft zu befreien, habe ich keine Reflux, kein Sodbrennen, keine Magenbeschwerden mehr gehabt, nur weiterhin eine Träge Verdauung, Aufstossen und starken Speichelfluss im Mundraum!

Das Vogelgezwischer veschwandt von dem Spray? Ich hab es seit Jahren täglich genommen und es wurde immer schlimmer dadurch, deswegen habe ich es aufgehört zu nehmen!

Ich vermute eher das dass jahrelange Kortison Spray Inhalieren eine Ansammlung in der Lunge ausgelöst hat und zu einer Lungenüberblähung geführt hat, da im CT auch ein Bereich mit zerstörten Aleoveren ist und ich 3 große Vernarbungen an der Brust habe, welche auch stark aktiv werden, wenn ich länger das Kortison nehme!

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Arpatron am 16 Aug, 2022 14:10 21.

Zitat:

Original von Arpatron da im CT auch ein Bereich mit zerstörten Aleoveren ist und ich 3 große Vernarbungen an der Brust habe, welche auch stark aktiv werden, wenn ich länger das Kortison nehme!

Hallo Arpatron,

zuerst was die Alveolen/Lungenbläschen angeht
Alveolen sind Lungenbläschen, die hat mein Arzt am Anfang auch erwähnt, wo auch das Asthma mitdiagnostiziert wurde wenn ich mich gut erinnere wären die eher das Problem.
Hatte schon als Kleinkind Probleme, daher riet damals der Arzt meiner Mutter unbedingt mit mir einen Luftwechsel zu versuchen, wohnte in der Nähe der Eisenhütte wo mein Vater am Hochofen arbeitete, war 2 Monate bei einer Tante in Südfrankreich, danach ging dann meine Mutter mit mir einige Male ins so Kabinen, kann sie leider nicht fragen warum genau, aber hatte mit den Asthmaanfällen zu tun. Wir wechselten den Wohnsitz ca 5 km weiter, danach war Ruhe lange Zeit, aber der Arzt hatte uns vorgewarnt, dass es im Erwachsenen Alter wiederkommen könnte.

Und jetzt was mich stutzig macht, sind die 3 grossen Vernarbungen , komisch, dass die unter Kortison nehme mal an in Pillen oder meinst du das Asthmamittel? Narbensarkoidose gibt es und manchmal auch das erste Symptom, andere sehen damit wie aktiv die Sarkoidose sein kann, kann man hier oder auch in anderen Foren finden. Hier nur ein Beipiel von vielen: Narbensarkoidose ... und sonst?
Warst du schon mal damit bei einem Hautarzt - Dermatologe. Dermatologen sind oft auch Allergologen

Ich würde falls noch nicht mal das versuchen aber nur wenn die Narben wieder verrückt spielen.

Was den Speichelfluss angeht ist bei mir das Gegenteil, immer trockenen Mund.

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LadyinRed

Ich war bei einem Hautarzt, er hat versucht die mit Kortison Spritzen zu behandeln, ohne Erfolg, er konnte sie nicht genau definieren, jedoch war zu sehen, dass das Gewebe noch aktiv und geschwollen ist, seitdem ich das Asthma Kortison Spray nicht mehr nehme sind die Narben nicht mehr aktiv und kleiner geworden, auch sind, meine Magen Probleme wenig geworden, jedoch hat die Lunge jetzt weniger Leistung, aber das gleiche ich durch aktives Atmen aus!

Eine gewisse Zeit nachdem absetzen hatte ich das Kortison Spray nochmal genommen und war so aufgekratzt und laut am Atmen das ich einen halben Marathon laufen musste um mich zu beruhigen, ich war danach völlig fertig aber habe die ganze Nacht im Bett kein Auge zu gemacht und war die ganze Nacht auch total unruhig.

Vor ein paar Tagen habe ich es nochmal genommen wegen starkem Hustenreiz nachdem Essen, gegen den auch half, seitdem hab ich aber wieder leichte Magenbeschwerden, wobei die nie ganz weg waren...

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Arpatron am 16 Aug, 2022 17:23 41.

Luftwechsel

Was war der Grund für den Luftwechsel, schlechte Stadtluft oder Stress ?

Asthmaanfälle und eben Luftqualität bei einer Eisenhütte , vor 60 Jahren gabs keine Filter

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LadyinRed

Ich vermute jedenfalls stark eine Kortison Allergie/Unverträglichkeit bei mir und deswegen, weiss ich nicht was ich jetzt tun soll......

Cortisonallergie, ich denke das wäre aucn etwas was deine Ärzte vielleicht kontrollieren sollten, weil du das vermutest, daher würde ich falls ich das bei mir bermuten würde, vielleicht einen Allergologen suchen.

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LadyinRed