Prednisolon - Probleme mit Absetzen

Halli Hallöle,

ich habe seit Juli/2012 Lungensarkoidose II, + Kollagenose (Sjögren Syndrom). Da Aza als Basistherapie keine Erfolgreiche Therapie war, nehme ich seit August 2014 MTX angefangen mit 15 mg Spritze, seit Anfang Dezember auf 10 mg MTX runter, aufgrund erhöhte Leberwerte. Das machte sich auch mit Druckgefühl am rechten Becken bemerkbar. Das Hauptproblem besteht darin, das ich unter 7 mg Prednisolon nicht komme wegen Schlappheit und ich seit einem Jahr immer auf 8 mg steigern muss und wieder runter usw. Nun möchte ich euch fragen wie sind eure Erfahrungen wie schwer wars bei euch mit Ausschleichen und werde ich doch für den Rest meines Lebens Prednisolon nehmen müssen? Bevor ichs vergesse, dass nennt sich Nebenniereninsuffiziens. Ich bin 39 Jahre alt, männlich.

Hallo SarkoMarko,

leider habe ich keine erhellende Antwort für Dich, denn das Ausschleichen des Cortisons ist bei jedem Betroffenen andes und individuell wirklich verschieden. Ich denke, Du brauchst eine Menge Geduld.

Mich würde sehr interessieren, ob das SjögrenSyndrom bei Dir auch histologisch gesichert wurde ? Ich habe bisher immer gedacht, dass sich Sjögren und Sarkoidose gegenseitig ausschließen und wäre sehr daran interessiert, ob bei Dir trotz gesicherter Sarkoidose auch die typischen Antikörper vom Sjögren gefunden werden konnten.

Neugierige und herzliche Grüsse,

liesbeth

Ja genau histologisch ist die Sarkoidose gesichert, laut Arztbrief. Ich habe Doppelerkrankung. Wobei laut Röntgenaufnahme vor einem Monat die Sarkoidose weit zurückgebildet hat.

Danke für die schnelle Reaktion ,
ich bin aber immer noch etwas verwirrt,
hat man denn bei Dir auch wegen des Sjögrens eine Biopsie gemacht ?
Entschuldige, wenn ich so hartnäckig nachfrage,
aber ich bin auch von beiden Erkrankungen betroffen und deshalb so neugierig

Lieben Gruß, liesbeth

ja genau am linken kiefer da wo die speicheldrüse ist. und stell dir ma vor seid dem biopsie also es sind 13 monate her keine schwellung an der speicheldrüse. vorher immer gelegentlich schwellung gehabt. und die trockene rote augen haben auch nachgelasen und ganz schwach.

Danke Dir,
das ist echt interessant !
Du bist bestimmt froh, dass sich die Augen verbessert haben.
Ich habe immer noch mit extrem trockenen Augen zu tun und bin ganz froh, dass mit der Diagnose die Tropfen zur Befeuchtung von der Krankenkasse übernommen werden.Gegen die Mundtrockenheit hab ich immer noch kein Wundermittel gefunden, aber das hab ich einigermassen im Griff und zur Zeit quält mich die Mundtrockenheit auch nur sporadisch

Alles Gute,


liesbeth

Es ist nicht nur körperlich schlapp sondern man ist im Kopf nicht klar, unkonzentriert, geht man spazieren in der Stadt reagiert man gestresst und gereizt. zuhause fühlt man sich wohler. man macht ständig grammatik und rechtschreibfehler und muss nach korrigieren. echt schlimm.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von SarkoMarko am 07 Jan, 2015 14:00 54.

Hallo SarkMarko,
in welchen Schritten reduzierst Du Predni?

Bei mir lag die kritische Schwelle etwas niedriger.
Ich habe in 0,5 oder sogar noch kleineren Schritten gearbeitet um das Zeug loszuwerden.

Es hat jedesmal eine Weile gedauert bis sich der Körper eingeschwungen hatte. Entzugserscheinungen inbegriffen.

In der Zeit hatte ich mich ziemlich schlecht gefühlt und hatte Panik dass ich einen Rückfall bekomme.

Ich glaube es hat weit über ein Jahr gedauert bis ich es dann entgültig komplett abgesetzt hatte.

Ich drücke die Daumen!

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Viele Grüße, Todde

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von todde66 am 07 Jan, 2015 19:28 56.

In 1 mg Schritten pro Monat. Und das seit einem Jahr! Und ich soll laut Rheumatologin wieder rauf wenns schlechter wird, dann nach 1 woche wieder 1 mg runter. Meint ihr das bei 0,5 mg Schritte besser wird?

Bei ca. 7.5 mg Kortison liegt die Cushing Schwelle. Bedeutet der Körper produziert diese Menge normalerweise selber. Nimmt man über einen längeren Zeitraum Kortison in höheren Dosen stellt der Körper die Eigenprodukion ein. Die Eigenproduktion stellt sich beim Absetzen und unterschreiten der Schwelle nicht sogleich wieder ein so dass hier jeder Körper mit anderen Symptomen reagiert.

Bei 1 mg Schritten reduziert man immerhin mehr als 10% der normalen körpereigenen Produktionsmenge. Das ist so finde ich eine Menge.

Ich habe zwei Maßnahmen verwendet:
0,5 Schritte wenn die Teilung bei den Tabletten möglich war.
Wenn der Körper komisch reagiert hatte habe ich kleinere Schritte gewählt die ich durch die Tagesdosis über mehrere Tage eingestellt habe. Beispiel: Alle drei Tage von 7,5 anstatt 8 reduzieren, dann irgendwann alle zwei Tage und immer warten bis der Körper sich darauf eingestellt hat.

Je niedriger die zugeführte Dosis wurde, desto kleiner habe ich die Reduktionschritte gewählt.

Ist ein Scheißgefühl über einige Monate und ich hatte Panik, dass die Sarko wieder auflammt, da ich beim ersten Mal zu schnell reduziert hatte. (Hatte mich Monate wieder zurückgeworfen und ich mußte bei 20mg wieder einsteigen)

Ernährung hatte ich auf LowCarb umgestellt um damit zu unterstützen. Inzwischen esse ich wieder normal aber deutlich bewußter, was ja nicht unbedingt verkehrt ist. :-)

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Viele Grüße, Todde

Habt ihr auch Probleme mit starkem Kortison-Akne? Am Gesicht und Rücken? Was macht ihr dagegen? Ich benutze täglich Epiduo am Gesicht seit einem halbem Jahr sogar mehrmals am Tage!

ich hatte keine Probleme damit

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Viele Grüße, Todde

Hallo SarkoMarko,

ich hatte vor Jahren so einige Probleme mit dem reduzieren. Allerdings bin ich auch nie wirklich unter 40 mg gekommen, ohne neue Schübe zu kriegen.
Bei mir musste man dann letzten Endes mit 3 Medikamenten gegensteuern, so das ich endlich vom Kortison weggekommen bin.
War ein harter und langer Weg, solange du aber nur die Entzugserscheinungen und keine neuen Schübe hast, würde ich das rumexperimentieren lassen.
Hier kann man nur von eigenen Erfahrungen sprechen, wichtiger ist es aber mit deinen behandelnden Arzt eine geeignete Dosisreduktion zu besprechen.

PS: Kortisonakne hatte ich auch, die war so stark das sie mit Kortisonsalbe behandelt wurde. Irre aber ging leider nicht anders.

LG
Mathias

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Mathias11 am 11 Jan, 2015 00:23 51.

Ausschleichen : Dritter Versuch fehlgeschlagen

Seit vielen Jahren nehme ich täglich 10 mg Kortison. Von den Nebenwirkungen beeinträchtigt mich insbesondere der Muskelabbau, Verstärkung des Diabetes und Auswirkung auf die Haut. An mein "Mondgesicht" muss sich meine Umgebung eben gewöhnen.
Versuche zur Reduktion der tägl. Dosis ausgehend von 10 mg hatte ich so vorgenommen, dass ich in täglichem Wechsel 7,5 mg und dann wieder 10 mg eingenommen hatte und nach 3 Wochen dann auf 7,5 mg. Wegen kritischem Anstieg der Nierenparameter ( wg. Nierensarkoidose ) musste ich stets wieder zurück auf 10 mg, die Versuche also abbrechen.
Bei der letzten nephrologischen Routineuntersuchung waren die Werte auf für mich typischem Niveau und stabil, und so riet mir meine Nephrologin zu einem weiteren Versuch abzusenken und zwar auf 7,5 mg. Meine Bedenken, langsamer zu reduzieren teilte sie nicht; oberhalb 5 mg sei das kein Problem.
Sei einer Woche nehme ich nun also 7,5 mg Prednisolon. Gestern hatte ich zunächst erträgliche Schmerzen im linken Knie. In der vergangenen Nacht wurden die Schmerzen so stark, dass mir klar wurde, dass ist wieder eine Gelenkentzündung wie ich sie schon viele Jahre nicht mehr hatte. Gehen war kaum und nur unter heftigen Schmerzen möglich. Und so habe ich noch in der Nacht 10 mg Kortison eingenommen. Zur Arbeit fahren wollte und konnte ich unter diesen Umständen nicht. Ich fürchte, den Nieren hat dieses zu rasche "Ausschleichen" ebenso geschadet, also werde ich bis zum Abklingen der Schmerzen erst mal bei 10 mg bleiben. Zur Ärztin habe ich nach wie vor Vertrauen; aber ich hätte hartnäckiger in der Diskussion bleiben sollen und von 10 auf (7,5 + 10) / 2 = ca. 9 mg senken sollen.
Ich fürchte jetzt wird mir ein Versuch mit Azathioprien oder MTX vorgeschlagen werden, um Kortison zu senken......

Viele Grüße vom lahmen Uhu

Und so ging es weiter :

Die Schmerzen im Knie entwickelten sich heftig, auch mit 10 mg Kortison. Da habe ich notgedrungen in der Klinik angerufen, ob ich nicht doch besser mal auf 15 oder 20 mg gehen sollte. Zunächst eine Woche 20 mg dann 15 mg etc. wurde mir geraten. Intuitiv habe ich entschieden, die Gesamtdosis auf zwei Gaben im Abstand von 12 Std. einzunehmen. Nachdem die Gelenkschmerzen deutlich schwächer wurden (nach drei Tagen) habe ich auf 15 mg reduziert. Heute sind die Schmerzen fast verschwunden, und ich habe keine Probleme mehr ins Auto ein- oder auszusteigen. Heute habe ich nur noch morgens 10 und abends 2,5 mg genommen und hoffe, dass morgen keine Verschlechterung eintritt. Eigentlich möchte ich danach wieder bei 10 mg sein. Da ich ja nur drei Tage 20 mg genommen habe, schätze ich das Risiko als gering ein. Schließlich hatte man mir bei meinem Bandscheibenvorfall an zwei Tagen sogar je 150 mg verabreicht, ohne dass es Probleme beim Absetzen der Infusionen gegeben hätte.
Wenn´s gut geht, kann Weihnachten kommen.

Viele Grüße vom Uhu

Hallo Uhu,

wünsche Dir weiterhin gute Besserung und frohe, schmerzfreie Festtage.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Lieber Uhu

Drücke dir ganz fest die Daumen das es klappt und dein Knie schmerzfrei bleibt und du das Kortison wie gewünscht reduzieren kannst!

Liebe Grüsse
zotty

Nehme seit 15 Monaten Kortison, angefangen von 50 mg,
dann 25, 12,5 und nun 5 mg.
Mein Arzt sagt nun ich soll von heute auf morgen damit
aufhören. Hab Angst das ich damit Probleme bekomme,
berechtigt?
Gruß

Ich glaube dass verträgt jeder anders aber wenn du vorher so große Sprünge ohne Probleme machen konntest würde ich denken dass es kein Problem sein sollte.

Hallo Magic 714,

Zunächst einmal

im Forum.

Natürlich ist jeder Verlauf anders und jeder reagiert auch anders auf die Medikamente. Aber nach meiner Erfahrung ist der Sprung von 5mg auf 0 schon sehr heftig. Im höheren Dosierungsbereich sind größere Sprünge eher möglich. Meine Ärztin empfiehlt imn nedrigen Bereich auch zu sehr langsamer Reduktion.
Ich schleiche zur Zeit alle 4 Wochen um 0,25 mg aus, nehme allerdings auch noch Aza zusätzlich.
Eine generelle Empfehlung kann ich dir daher nicht geben, nur meine Erfahrung lehrt mich, dass die Reduktion schon sehr heftig ist. Vielleicht hast Du ja die Möglichkeit, dir eine zweite Meinung einzuholen.

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Liebe Grüsse

Lila