Hallo Zusammen,
ich bin Michael aus Frankfurt. Und muss mich seit fünf Tagen wieder mit der ollen Dose befassen.
Ich würde gerne aktuell eine kurzfristig hohe Kortison Kur bekommen, aber meine Hausärztin ist sich unsicher und möchte erst mehr Diagnostik. Ich möchte aber nicht noch mehr Zeit verlieren und so schnell wie möglich anfangen. Hatte heute bei der Pneumologischen Ambulanz versucht einen Termin auszumachen, wurde gebeten eine Email zu schreiben - die würde der Chefärztin vorgelegt.
Ich plane morgen direkt bei der Pneumologie aufzuschlagen und mein Glück zu erzwingen.
Mein Erstkontakt war 2010. Akutes schweres Löffgren-Syndrom. Hatte zu der Zeit sehr viel beruflichen Stress. War dann für 14 Tage in Kroatien und lag davon die Hälfe mit hohen Fieber, Schüttelfrost und Schwitzanfällen im Bett. Alles fing mit geschwollenen Fußgelenken an. Ich hatte erst gedacht, dass ich irgendwie umgeknickt sein muss oder etwas mit den Schuhen ist. Jedenfalls hatte ich sehr stark geschwollene Fußgelenke. Bei denen zeichnete sich dann auch sehr schnell ein Erythem ab. Dann kam erst das Fieber, die Kopfschmerzen, die Hitze, das Schwitzen, die Lungenobstruktion.
Nach dem Rückflug beim Flughafenarzt wurde einfach nur Grippe diagnostiziert.
Das war auch die 1. Diagnose meiner Hausärztin. Weitere 2 Wochen zogen ins Land und es wurde nicht besser. Immerhin verschwand der Schüttelfrost. Dafür hatte sich Abgeschlagenheit und Erschöpfung eingestellt. Ich konnte einfach nur noch Ausruhen, Schlafen und Schwitzen. Da meine Hausärztin Praxisferien hatte ging ich zur Vertretung, die mich zum Lungenröntgen schickte. Schon der Röntgenarzt hatte die meinte vermutlich Sarkoidose wie aus dem Lehrbuch. Die Vertretung verwies mich an einen Rheumatologen und machte freundlicherweise auch direkt einen Termin bei dem Rheumatologen im selben Haus einen Tag später. Nur war das eine Privatpraxis. Glück im Unglück - der Arzt sagte, bleiben Sie hier, ich behandle Sie pro bono. Dieser verordnetet mir eine relativ kurze hochdosierte Kortison-Kur (an die genauen Parameter kann ich mich nicht mehr erinnern - ich meine es fing mit 40 mg an und wurde dann über 10 oder 14 Tage ausgeschlichen). Und damit war der Spuk fast vorbei. Es flammte noch mal kurz mild auf. Es gab noch mal Kortison und damit war dann der Spuk erst mal vorüber. Im Nachhinein kam ich dann über meine Hausärztin an die ambulante Pneumologische Sprechstunde an der Uniklinik Frankfurt. Die zogen dann das ganze Programm mit CT, LuFo, Ultraschall Abdomen und Organe durch. Dort hatte ich dann jährliche Folgeuntersuchungen. Die Beschwerden waren alle verschwunden. Die Granulome nicht. Die Rückbildung war mickrig.
Ca. 2016 hatte ich ein erstes, sehr sehr mildes Rezidiv. Beim Joggen stellte ich Atemnot fest und auch die Fußknöchel meldeten sich etwas. Diese Episode ging aber mit etwas Achtsamkeit und Stressreduzierung von meiner Seite von selber vorbei.
Und jetzt ist es wieder so weit. Nicht so ausgeprägt wie 2010, aber genug um wirklich bedrückend zu sein. Ich merke die Lunge. Ich habe das Gefühl mein Kopf glüht die ganze Zeit. Ich merke geschwollene Lymphknoten. Gerade Fieber gemessen. Mein glühender Kopf ist doch keine Einbildung, etwas Temperatur 38,0.
Und ich möchte jetzt eigentlich so schnell wie möglich den Schub eindämmen. Direkt Krankmeldung, Ruhe und bitte die kurzfristige Kortison Therapie.
Vielleicht habt Ihr ja eine Meinung dazu, meine ist derzeit, beim letzten heftigen Mal half nur die Immunsuppression mit Kortison und bei einer kurzfristigen Therapie gibt es keine/kaum Nebenwirkungen. Mit Interesse habe ich auch beim googlen von der Kortisonstoßtherapie bei MS zur Schubeindämmung gelesen. Hat dazu jemand Erfahrungswerte bei Sarkoidose?
Mir ist klar, dass die Ärzte etwas Diagnostik wollen/brauchen. Finde ich auch nicht falsch. Ich kenne meinen Körper aber sehr gut und bin seit dem ersten Mal sehr Achtsam gegenüber Veränderungen geworden. Und ich möchte halt der Sarkoidose nicht noch mehr Zeit geben sich mehr auszubreiten. Und ich sehe halt keine wirklichen Nachteile eine kurzfristig hochdosierte Kortisontherapie sofort einzuleiten. Ich sehe mehr Nachteile, damit zu lange zu warten.
Was ich von meiner Seite tun kann, werde ich tun. Stress reduzieren. Hauptsächlich bei der Arbeit. Zu Hause mit 3 kleinen Kindern wird sich das nur begrenzt machen lassen. Ich denke von mir, dass ich schon relativ gelassen bin, aber etwas mehr geht natürlich immer.
Was meint Ihr, bin ich aufgrund meiner aktuellen Angst zu sehr in etwas verrannt?
Ich habe Angst ... nicht zu funktionieren ist nicht wirklich drinnen. Meine Frau darf nicht zu viel aufgebürdet bekommen, sie hat selber Ihr Gesundheitspäckchen zu tragen. Drei kleine Jungs wollen versorgt werden. Und ich sitze hier im Bett und tippe und bin platt, kann aber nicht schlafen und frage mich ob ich heute zu wenig unternommen habe.
Mir ist es selber erst gestern klar geworden, als sich die Knöchel wieder gemeldet haben. Ein leiser Verdacht war vorher schon da.
So, wer bis hierhin kommt, danke.
Mal sehen wo hin die Reise geht. Ich hab mir in den Kopf gesetzt morgen Diagnostik und (CT Thorax) und Kortison Therapie hin zu bekommen. Vielleicht gibt es ja noch den freundlichen Rheumatologen ...
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