Unser Engagement in Sachen Sarkoidose - an alle Leser

Oder: Was habe ich aus Berlin mitgenommen ?
Genug gekaut. Das ist ein follow up von http://sarkoidose-forum.de/thread.php?threadid=180&sid=

Um es mit dem Schuh des Manitu auszudrücken: Ich bin mit der Gesamtsituation unzufrieden.
Seit dem Sarkoidose-Seminar im September versuch mir ein wenig klarer zu werden, was ich eigentlich will.

Irgendwie hatte ich in der letzten Zeit mit dem Gedanken gespielt, am komatösen Sarkoidose-Verein in Österreich einen Reanimierversuch zu starten. Nach meiner jährlichen Inspektion bei diversen Doktores in den letzten Wochen bin ich allerdings doppelt ernüchtert.
Einerseits, weil sich der Eindruck gefestigt hat, dass sich in 'meinem' Spital die Kompetenz bzgl Sarkoidose auf einem Niveau nahe dem angekündigten 'Nachschlagen bis zum nächsten Jahr' befindet.
Und andererseits ernüchtert mich die Erkenntniss, dass ich jetzt - nach neun Jahren Sarokoidose-Beschwerden - keine große Hilfe für einen 'Neuling' parat hätte.

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Woher hab ich denn mein bisheriges Pseudowissen über Sarkoidose?
Zum allergrößten Teil aus dem Repertoire des DSV - sowohl aus den Vortragsberichten in den neueren Zeitschriften als auch aus dem Forum (und dort vor allem aus Beiträgen von mieser-Strolch, Straydog, ChaosChemiker, DocU und DieErdeIstEineScheibe - SaveEarth hab ich praktisch nicht mehr erlebt).
Die Artikel der Schweizer Kollegen befinde ich als sehr gut (weil der Vortrag selber und nicht eine Zusammenfassung des Vortrags im Web ist), wo hingegen die meisten anderen umherschwirrenden 'Infos' über Sarkoidose gerade nur zur Erhöhung der Medienpräsenz geeignet sind.
An echte spezialisierte Fachartikel komm' ich nur schwer und wenn, dann sind sie für mich schwer zu interpretieren (eben weil sie nur eine bestimmte Facette des Problems behandeln und ich kein so umfangreiches Wissen hab, um die präsentierten Erkenntnisse richtig würdigen zu können).

Kurzum: es tut sich nur wenig für mich Sichtbares zu dem Thema, das mich wahrscheinlich noch etliche Zeit begleiten wird.

Andererseits: kleine Funken von Selbsthilfe flammen ja doch manchmal auf - zum Beispiel dieses Forum. Für über den Austausch der Tagesbefindlichkeit hinausgehende Informationen fehlt uns aber im Wesentlichen die Kompetenz in Form von einschlägig vorbelasteten und kommunikationsfreudigen Teilnehmern (entsprechend sinkt bestimmt auch die Besuchshäufigkeit der 08/15-User hier im Forum nach einigen Wochen/Monaten weil es einfach nichts relvantes 'Neues' gibt).

Ich weiß nicht, wie es in unseren Selbsthilfegruppen in der Steiermark, in Kärnten und in Tirol zugeht. Wenn ich nach der Frequenz der Treffen raten müßte, dann aber auch eher mau - aber immerhin, es gibt sie.

Umso mehr beeindruckt mich, was der DSV in der Nachbarschaft bis vor kurzem geleistet hat. Das über ein Jahrzehnt (Schätzung) betriebene Forum war für mich der Einstieg und das Wissenszentrum schlechthin, ist dabei aber nur ein Goodie am Rande. Vielmehr schätze ich mittlerweile die Lobby-Aktivität des DSV rund um die Sarkoidose. Natürlich muß man die suchen, weil auf der ersten Seite der Bild steht sie nicht.



Und ich frage mich täglich: was kann ich tun, um die Situation der Sarkoidosebetroffenen (und damit klaro auch die Meinige) zu verbessern?

1.) Wie auch auf der DSV-Seite zu lesen ist, ist nach wie vor ein großer Bedarf an Informationsquellen für frisch Diagnostizierte vorhanden.
Da bin ich mittlerweile schon drüber.
Oder vielleicht auch nicht? Manchmal komm ich mir einfach allein vor - mit einer Krankheit, von der ich in Details bestimmt mehr weiß als der mich gerade behandelnde Arzt.
Und das ist auch das Problem: Ich hab immer noch keinen Satz von Doktores gefunden, in deren Hände in einen 'Frischen' empfehlen würde.

2.) Lobbying in der Ärzteschaft finde ich absolut notwendig. Ärzte sind auch nur Menschen. Und es bedarf schon einiges an positiver Motivation, sich über Sarkoidose fortzubilden und darüber hinaus auch noch interdisziplinäre Kontakte zu knüpfen und letztere auch zu leben.
Speziell bei mir im Osten ist auch die Patientenanzahl pro Klinik und damit der ärztliche Erfahrungsschatz eher niedrig.

3.) Lobbying bei Kassen ist natürlich auch ein Thema, das nicht übersehen werden darf.

4.) Public Awareness ist ebenso ein wichtiger Punkt in der Vertretung unserer Interessen. Vielleicht sogar der wichtigste, weil damit auf einen Schlag auch alle direkt Involvierten (Ärzte, Kassen, Mitbetroffene, deren Angehörige, ...) erreicht werden können.


Zu welchem der obigen Punkte hab ich bisher etwas Sinnvolles beigetragen?
Zerknirscht muß ich mir eingestehen: eigentlich zu keinem.

Gegen ein direktes Engagement bei den existierenden österreichischen Selbsthilfegruppen spricht fürs Erste eigentlich nur die Entfernung.
Der DSV ist noch weiter weg.
Gegen den Rest spricht die Einsamkeit und die Müdigkeit.
Aber ich bin nicht zufrieden damit und möchte mehr.

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Was ist - abgesehen vom Forenteam - euer Beitrag - und seid ihr damit zufrieden ???

Hansi

Die Hoffnung stirbt zuletzt...

Hallo HansiHo,

...ein sehr ernüchterndes Resümee! ...welches sich in weiten Teilen leider mit meinen Ansichten u. Erfahrungen deckt :-(

Aber auch, wenn Du in Deiner Schlußfrage das Forenteam quasi 'ausgeschlossen' hast, will ich trotzdem eine kurze Anmerkung zum Thema hinterlassen.

Zitat:

Original von HansiHo ...zum Beispiel dieses Forum. Für über den Austausch der Tagesbefindlichkeit hinausgehende Informationen fehlt uns aber im Wesentlichen die Kompetenz in Form von einschlägig vorbelasteten und kommunikationsfreudigen Teilnehmern (entsprechend sinkt bestimmt auch die Besuchshäufigkeit der 08/15-User hier im Forum nach einigen Wochen/Monaten weil es einfach nichts relvantes 'Neues' gibt)...

Mit dem bisherigen Verlauf hier im Forum bin ich, trotz aller auftretenden kleineren Probleme, im Großen und Ganzen zufrieden! Sind wir doch letztendlich erst in der Startphase - und da hatte ich mir die 'Durststrecke' tatsächlich schlimmer vorgestellt.
Immerhin gibt es dieses Forum erst wenige Monate im Netz!
Und auch, wenn wir immer wieder betonen, dass wir eben nicht 'das neue Forum' sind, und eben nicht 'die Fortsetzung' eines mittlerweile geschlossenen Forums sind, so sind wir wohl trotzdem am Rande von Nachwirkungen der zuletzt katastrophalen Zustände eben dieses geschlossenen Forums nicht verschont geblieben. Die sichtbaren Nachwirkungen sorgen hier zuweilen dafür, dass ein paar Querulanten alte Fehden weiter auszutragen versuchen - die unsichtbaren Nachwirkungen sind wahrscheinlich einige nicht vollzogene Anmeldungen von Leuten, die aufgrund schlechter Erfahrungen erst einmal von einer Teilnahme im Forum abgesehen haben...

Letztendlich sind wir ja eben noch in der Startphase und ich glaube schon, dass sich sowohl der für Neulinge sinnvoll verwertbare Inhalt der Beiträge im Forum für die kurze Zeit sehen lassen kann, wie auch, dass hier mit steigender Teilnehmerzahl der Vorrat an gesammeltem Wissen und Erfahrung stetig steigen wird.
An die von Dir genannten Namen aus dem DSV-Forum erinnere ich mich auch noch sehr gut und gerne :-)
Klar, solche Typen prägen natürlich ein solches Forum sehr deutlich, aber auch das DSV-Forum war nach nur wenigen Monaten Laufzeit sicher nicht DIE Wissensdatenbank voll mit informativen Fachbeiträgen.

So habe ich also durchaus die Hoffnung, dass über eine längere Laufzeit (die diesem Forum hoffentlich bevorsteht) natürlich auch so mit und mit der Anteil an "Spezialwissen" zu allen nur erdenklichen Themengebieten anwächst.
Und den Traum, dass hier regelmässig spektakuläre neue Erkenntnisse präsentiert werden würden, den träumt wohl hoffentlich eh Niemand hier...


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Gruß
OLE

Hallo Hansi Ho,

hier im Forum kann man nicht erwarten, dass was Neues kommt, da es ja auch in der Forschung nichts Neues über die Erkrankung gibt. Ich denke aber, dass es bei vielen anderen Erkrankungen auch nicht besser ist und man mehr oder weniger alleine damit ist.

Bei Ärzten und der Krankenkasse kann man aber schon was erreichen: Man darf sich nämlich nicht unterkriegen lassen und muss kämpfen, auch wenn es verdammt schwer ist.
Ich bestehe mittlerweile auf Überweisungen zu Fachärzten.

Bei der Krankenkasse und der Rentenversicherung habe ich Anfang letzten Jahres "Theater gemacht", weil sie mir was Gutes tun und mich in die Reha schicken wollten. Leider in eine Klinik, die für mich nicht geeignet war. Ich habe gekämpft und wollte unbedingt nach Höchenschwand (3 Widersprüche habe ich eingelegt). Das habe ich zwar nicht erreicht, da die Rentenversicherung kein Partner der Klinik war, aber zu meinem Erstaunen habe ich nun festgestellt, dass sie mittlerweile zu den Partnern gehören, ebenso die Krankenkasse, bei der ich versichert bin.
So ist also ein Hoffnungsschimmer da, dass ich die nächste Kur/Reha vielleicht in Höchenschwand verbringen kann.
Als Alternative zur ersten vorgeschlagenene Kllinik der RV durfte ich dann letztes Jahr wenigstens in die Ostseeklinik.

Außerdem habe ich durch die Sarkoidose sehr nette Menschen kennengelernt, die ich ohne die Erkrankung nicht kennengelernt hätte (hat die Erkrankung also auch was positives )

Viele Grüße
Willma