Mein liebes Herz

Hallo ihr Lieben,

Nun will ich mal wieder von mir berichten. Nachdem ich im Sommer die Cortisondosis wieder erhöht hatte ging es mir deutlich besser... Kein Schwindel keine Übelkeit und kein Herzrasen. So nun bin ich wieder bei 7,5 mg und na was soll ich sagen ... Herzlich Willkommen ihr lieben Symptome. Ich habe wieder enorme Rythmusstörung. Der Kardiologe sagte:der Schrittmacher funktioniert tadellos, und der hohe Blutdruck 160/100 das kann es schon mal geben ebenso wie der hohe Puls. Zu meinen Hrs sagte er : na da kann Mann nicht viel machen.
Ich war irgendwie froh als er sagte alles gut bis in einem halben Jahr. Haha aber die freue hielt nur kurz denn natürlich hab ich mal wieder gegoogelt und keinerlei positive Verläufe der Herzsarkoidose gelesen. Den Artikel von Dr. Bub hab ich auch gelesen...Nicht gerade aufmunternd oder habe ich nur neg. Rausgefiltert?

Kurz um : ich fühl mich leider gar nicht gut und hab Sorgen vor dem was mich erwartet.
Vielleicht wollt ihr ja mal wieder berichten.
Euch Alles Gute
Lg Mwei

RE: Mein liebes Herz

Zitat:

Original von mwei ...Nicht gerade aufmunternd oder habe ich nur neg. Rausgefiltert? Lg Mwei

Hallo Mwei,

denke im Net findet man sicher erst die Fälle die schwierig sind, waren, irgendwie logisch, denn für einen Arzt ist es interessanter über schwierige Fälle zu berichten, ausser er hätte die "Therapie" gefunden die helfen könnte.

Kann verstehen, wenn gerade das Herz betroffen ist, dass man sich da schon Sorgen macht.

Auf keinen Fall aufgeben, wünsche dir alles Gute und hoffentlich doch einen besseren Verlauf als die die du gefunden hattest.

Ganz lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo liebe Mwei,

Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Lange Zeit ( und manchmal auch noch heute) ging es mir genauso.

Ich habe eine Herzbeteiligung durch Sarkoidose, die aber zur Zeit wohl nicht aktiv ist. Auch ich habe natürlich gegoogelt, obwohl mir jeder sagte, ich solle es nicht tun. Im Netz findest du wirklich fast nur Negatives. Auch der Artikel von Dr. Bub ist ja nicht unbedingt aufbauend. Ich war anfangs bei ihm in Behandlung ( er ist ein ganz Netter) und habe ihm das auch gesagt, dass mir sein Artikel Angst macht. Er hat das auch gut nachvollziehen können, hat dann aber gemeint, dass sich die negativen Aussagen auf die Patienten beziehen, die nicht behandelt werden und bei denen die Sarkoidose nicht bekannt ist.
Das hat mich dann schon einmal unglaublich beruhigt.

Und ich merke es auch bei mir. Ich hatte auch massive und vor allem gefährliche HRS ( die Implantation eines Defi war auch mal ein Thema), aber inzwischen habe sich die HRS auch wieder verringert. Neben der medikamentösen Behandlung ist es auch ganz wichtig, sich davon nicht verrückt machen zu lassen. Je gelassener man damit umgeht, desto besser.
Das heisst nun nicht, dass man nicht achtsam sein soll und vor allem natürlich alle Arzttermine wahrnehmen soll, aber du darfst der Angst nicht zu viel Raum geben. Ich weiss, das ist leicht gesagt, aber unendlich schwer durchzuführen.
Das ist ein langwieriger Prozess, den ich auch noch nicht komplett durchgemacht habe, aber ich bin auf einem guten Weg.

So, ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen, dass eine Herzsarkoidose nicht automatisch das Ende bedeutet.

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Liebe Grüsse

Lila

herzsakiodose

Zitat:

Original von Lila Hallo liebe Mwei, Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Lange Zeit ( und manchmal auch noch heute) ging es mir genauso. Ich habe eine Herzbeteiligung durch Sarkoidose, die aber zur Zeit wohl nicht aktiv ist. Auch ich habe natürlich gegoogelt, obwohl mir jeder sagte, ich solle es nicht tun. Im Netz findest du wirklich fast nur Negatives. Auch der Artikel von Dr. Bub ist ja nicht unbedingt aufbauend. Ich war anfangs bei ihm in Behandlung ( er ist ein ganz Netter) und habe ihm das auch gesagt, dass mir sein Artikel Angst macht. Er hat das auch gut nachvollziehen können, hat dann aber gemeint, dass sich die negativen Aussagen auf die Patienten beziehen, die nicht behandelt werden und bei denen die Sarkoidose nicht bekannt ist. Das hat mich dann schon einmal unglaublich beruhigt. Und ich merke es auch bei mir. Ich hatte auch massive und vor allem gefährliche HRS ( die Implantation eines Defi war auch mal ein Thema), aber inzwischen habe sich die HRS auch wieder verringert. Neben der medikamentösen Behandlung ist es auch ganz wichtig, sich davon nicht verrückt machen zu lassen. Je gelassener man damit umgeht, desto besser. Das heisst nun nicht, dass man nicht achtsam sein soll und vor allem natürlich alle Arzttermine wahrnehmen soll, aber du darfst der Angst nicht zu viel Raum geben. Ich weiss, das ist leicht gesagt, aber unendlich schwer durchzuführen. Das ist ein langwieriger Prozess, den ich auch noch nicht komplett durchgemacht habe, aber ich bin auf einem guten Weg. So, ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen, dass eine Herzsarkoidose nicht automatisch das Ende bedeutet.