Kortison- ich schaff es nicht mehr

Hallo,
Ich muss ja wegen des Rückfalles wieder Kortison nehmen. Die Nebenwirkungen sind enorm. Ich kann einfach nicht mehr. Puls ganzen Tag 120, Erschöpfung ohne Ende, Aggressionen, Gereiztheit und kurz vorm nervlichen und körperlichen Zusammenbruch. Ich war grad mal paar Monate bei 2,5 mg, und nun wieder 25 Mg seit 5 Wochen. Eigentlich müsste ich es noch 3 Wochen nehmen aber jetzt reduzieren wir schon um die Hälfte aufgrund der Nebenwirkungen. Ich hab mich jetzt auf Borreliose testen lassen. Ich weiß aber nicht wie ich weiter machen soll, mtx kommt nicht in frage, auch würde ich keine anderen Immunsuppressiva nehmen...
weiß jemand Rat? Weiß jemand wie man Mistelzweige dosiert?

Lg
Sonnenblume

Sonnenblume,

kann da nur raten: Such dir einen Arzt dem du vertraust, denn ich denke nicht dass du mit dem jetzigen zufrieden bist, der sich mit Komplementären Methoden auskennt, auch der wird ohne Kortison oder anderen Medis nicht auskommen falls es wirklich notwendig ist hängt immer davon ab wie, was betroffen ist. Etwas anderes fällt mir im Moment nicht ein ausser :

Frag mal bei HansiHo nach, er kann dir villeicht weiterhelfen.

Bitte keine Selbstversuche ohne deinem Arzt Bescheid zu geben! Sarkoidose würde ich nie ohne Arzt behandeln lassen, gehört einfach dazu sich von einem Arzt beraten , behandeln und kontrollieren zu lassen.

Hier können wir dir keine Therapie Vorschläge machen, tut mir leid.


MFG

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LadyinRed

RE: Kortison- ich schaff es nicht mehr

Hallo Sonnenblume93,

Zitat:

Original von Sonnenblume93 ...Weiß jemand wie man Mistelzweige dosiert? ...

Ich glaube nicht, dass man da mit den Zweigen direkt hantiert - ich glaube, dass da irgendwelche Präparate mit Mistelextrakt eingesetzt werden...

Du hattes ja schon vor einer Weile zum Thema Misteltherapie hier im Forum Infos gesucht => Maren hatte Dir damals ja ofenbar schon ...Infos geliefert - wenn Dir die Nachfrage bei den Ärzten und dem von Maren genannten Fachmann zum Thema Misteltherapie (inkl. der Frage nach Einsatzmöglichkeit und der Dosierung) nicht weiterhelfen konnte, dann gibt es hier im Forum auch nicht mehr so viele Infos, die das noch ergänzen könnten

Im Bereich Mistel gibt es ja einige Beiträge, die Du sicher schon alle gelesen hast; hier trotzdem der Hinweis auf einen von ihnen: Ablauf einer Misteltherapie - dort hat ladyaero grob etwas zu Ablauf und Dosierung gesagt.

...ganz wichtig zu beachten ist dabei bestimmt dies:

Zitat:

Original von ladyaero ... Der Arzt entscheidet, was für den Patienten passt....

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Gruß
OLE

Hallo zusammen und danke für eure Antworten,
Es stimmt ich finde leider keinen richtigen Arzt der miir das Gefühl gibt sich auszukennen. Und die die ich kenne kennen nur die reine starke Chemie Schiene. Hab schon ganz Google durch, würde gerne einen Arzt finden der mit der Mistelzweig Therapie Bei Sarkoidose vertraut ist und mir andere Therapie Vorschläge geben kann. Aber egal welchen Arzt ich anrufe alle haben keine Erfahrung damit.... es is echt zum heulen. Reicht ja nicht das ich Kurz vor einer Psychose stehe durch den ganzen privaten Stress (2 kleine Kinder) und dem Kortison...

Lg
Sonnenblume

Hallo Sonnenblume,

ich kann dir leider keinen Tipp bezgl. der Mistel geben.

Vor ein paar Jahren habe ich diese, ergänzend zur Kortisonbehandlung probiert. Mir hat diese gar nicht geholfen.
Es war nicht mein Weg, aber dass muss jeder für sich entscheiden.

Es gibt bei Facebook eine Gruppe „Sarkoidose Alternativ“, die müssten Dir weiterhelfen können.

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Liebe Grüsse

Lila

diese rückschläge hatte ich auch - dazu hatte ich dir mal was geschrieben. und ja - kortison hat nebeneffekte wie du sie beschreibst. das ist so. leider.
und ja - es bringt einen ans limit. davon kann ich dir ein lied singen. meine frau ebenfalls.

ich weiß nicht wo du wohnst und was dort an kliniken ist, die sich auskennen. es gibt z.b. in essen eine klinik, die anthroposophische methoden einsetzt. das wäre meine wahl gewesen, hätten sich meine werte nicht deutlich gebessert.
(ich habe seit 2016 die diagnose samt schub...pause...schub..pause..schub...) ich sollte nämlich wegen der knochen auf ein anderes mittel umgestellt werden.

es gibt neben mtx auch andere präparate, die man alternativ nehmen kann - azathioprin z.b.
aber das muss jemand machen, der ahnung von der sarkoidose hat. das zeug kann man nur geben, wenn du ein bestimmtes protein hast (wenn ich mich richtig erinnere).

also: klinik suchen! in österreich ist z.b. ein klinikum in wien recht umtriebig. in deutschland... in bonn z.b. dr schulte (gfo klinik), minden dr turkiewicz. oder ambulant in bonn dr. joest.

mir hat für den tag neurexan (homöopathisch) gut geholfen. damit ließen die aggressionen nach. für die nacht hatte ich ein schlafmittel. damit kommst du etwas in den rhytmus und alles wird erträglicher.

zu den alternativen sachen: sowas würde ich nur begleitend machen. insbesondere mistel - da zucken auch die schulmediziner (jedenfalls alle bei denen ich war)

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von agent_j am 26 Aug, 2020 19:21 33.

Hallo,
Ja ich hoffe einfach nur das ich vl bei 6,5 mg stabil bleib und kein Schub mehr kommt. Mein Arzt meinte er würde bei der Dosis dann eine Weile bleiben und nicht weiter reduzieren. Das ist momentan wirklich meine große Hoffnung... ich kann es mir auch nicht leisten ganz ehrlich jedes Monat mehrere Hunderte Euros für alternative Behandlungen zu zahlen ).... mtx oder das andere kommt für mich nie in Frage, würde das Zeug ganz ehrlich nie nehmen. Alles was krebserregend ist, bleibt für mich ein no-Go ... bin ja nicht lebensmüde ;/..
Ich komme aus Österreich also Wien wäre ok, ist 1,5 h Weg von mir. Welche Klinik wäre das dort ? Ich hab mal so einen Bericht gelesen von Behandlungen mit Phosphor Eisen Graphit das in einer Studie sehr gut ankam.. aber wer das bei uns macht ist wie eine Nadel im Heuhaufen zu suchen ..

eine weile auf einer dosis bleiben ist eine gute sache.
hatte ich auch lange.

die klinik in wien - musst du bitte mal hier im forum schauen. die hatten auch mal probanden für eine studie gesucht. in wien kenne ich mich leider kaum aus (bis auf einen städtetrip...).

Ich habe jetzt einen ziemlich guten Arzt gefunden, dr ratzek aus Vöcklerbruck. Er arbeitet unter anderem mit blutlaser, DMSO Infusionen und sehr vielen guten außergewöhnlichen Dingen. DMSO vermischt er unter anderem mit circumin oder Weihrauch und gibt es über die Venen als Infusion. Soll recht gut wirken. Ich muss nur leider 2 Monate auf meinen ersten Termin warten weil er wohl so ausgebucht ist. Er ist ein normaler schulmediziner jedoch verbindet er diese mit einigen alternativen Methoden.

Hallo Sonnenblume,

schön für dich allerdings heisst der Arzt : Retzek und nicht Ratzek. Finde die Wartezeit zu lang für einen normalen Arzt.


LG

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LadyinRed

Hallo LiR,
Stimmt hab mich mit dem Namen vertan, die Wartezeit ist lang, liegt wohl daran das er vieles anwendet was niemand anderer macht. DMSO Infusionen gibt es in ganz Österreich kaum jemanden der das macht. Vöcklerbruck ist auch nicht so weit von mir, eine Stunde fahrt. Da hab ich noch mal Glück gehabt. Mal schauen was er mit anbieten für eine Behandlung und was das ganze kosten wird. Ich finde es gut das er ein schulmediziner ist der jedoch alles im ganzen betrachtet und auch eben andere Methoden, neben der Schulmedizin, noch anwendet. Findet man auch nicht so oft diese Mischung. Die meisten sind etwas ganz strickt Schulmedizin oder die anderen nur auf Naturheilkunde und Homöopathie.

Lg
Sonnenblume