Knochensarkoidose

Hallo Zusammen,

Meine Grund Erkrankung ist Psoriasis mit einer Psoriasis Arthritis, die habe ich seit ca. 21 Monate, ich habe eine Verengung in den 4, 5, 6, und 7 Halswirbel, kam heraus im September 2014

Am Montag den 13.07.2015 hatte ich ein MRT für LWS, der mit einem kleinem Bandscheiben Vorfall im unteren letzten Lendenwirbel, nicht Gravierendes, die Wirbelsäule ist in Ordnung und es wurde noch etwas ganz seltenes auf den Bildern sichtbar, eine Lendenwirbel Sarkiodose bzw. eine Knochensarkiodose, dise ist ganz selten.

Wer kann mir helfen, Spezilisten zu finden ???????

Seit einige Zeit habe ich folgende Symtome für evtl. MS, und zwar leichte Sehstörung mit Doppelbilder, Verschwommenes sehen, Enorme Müdigkeit, Schnelle Ermüdbarkeit bzw. Erschöpft heit, ständig schlafe ich ein, dies sind Erstanzeichen für MS

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von kleineronkel65 am 19 Jul, 2015 19:57 29.

Doppelbilder

Hallo kleineronkel65,

bei Knochensarkoidose kann ich nicht mitreden, bei Doppelbilder schon : Hatte ich auch vor vielen Jahren. Ursache war im Kopf-CT und MRT sichtbar: ein raumgreifender Prozess der den Sehnerv beeinträchtigte ( Abduzenz-Parese ) Schädel-OP brachte Besserung, wurde danach aber wieder heftiger. Statt einer weiteren OP wurde ein Versuch mit hochdosiertem Kortison gemacht ( 100mg tägl.)
Das hat geholfen - und wer heilt , hat Recht ! Vor mehr als 10 Jahren wusste man von Sarkoidose noch viel weniger als heute. Es wurde nicht erkannt, was die Ursache für den "raumgreifenden Prozess"war. Meine Sarkoidose wurde erst später durch Zufall entdeckt und nachgewiesen.

Gute Besserung und starke Nerven und Geduld wünscht dir der Uhu

Knochensarkoidose

Hallo kleineronkel,

ich bin momentan auch auf der Spur wie man evtl. die Knochensarkoidose in den Griff bekommt.

Es scheint sich keiner damit auszukennen. Ich habe in den Wirbel der Wirbelsäule mehrere Löcher. Ob dies von Sarkoidose kommt oder nicht kann mir keiner sagen. Habe jetzt eine Knochenbiopsie gemacht. Dort konnten aber keine Granulome im Knochenmark festgestellt werden. Lieber Onkel hast du schon Blutwerte. Ich wäre sehr interessiert ob dein Eiweiß und Calziumspiegel erhöht sind. Meine beiden Werte sind nämlich erhöht. Ich bin seit ein paar Monaten bereits in Cortisontherapie und bekomme Zoledronsäure. Die Säure soll die Knochen aushärten, damit die Knochen nicht brechen. Das Problem mit Sarkoidose ist, dass daran kein Geld verdient wird. Somit kommt mir vor, dass es nicht so viele Speziallisten gibt.

Also bis bald.

Kopf hoch.

Deine Dani

Hallo dani999 , kleineronkel, et al !

Erhöhter Calcium-Spiegel ist typisch bei Sarkoidose und muss zur Vermeidung von Nierensteinen kontrolliert werden. Erhöhtes Eiweiß im Urin ist ein Hinweis auf beeinträchtigte Nierenleistung. Das könnte ein Nephrologe abklären. Auch die Behandlung mit Zoledronsäure kann die Nierenfunktion beeinträchtigen und somit ursächlich sein. Grundsätzlich haben sich diese Bisphosphonate zu Vermeidung der Knochenentkalkung / Osteoporose bewährt. Ich habe zeitweise Alendronsäure eingenommen; Trotz langjähriger Kortisoneinnahme ist die Knochendichte noch ok.
Zur Bedeutung von Vitamin D3 hat Suppenhuhn mal sehr sachkundig geschrieben.

Ich wünsche euch und allen eine erfolgreiche Behandlung mit guter Besserung !

Viele Grüße vom Uhu

Hallo Uhu,

vielen Dank für die Info und