Beginn Kortisontherapie - zweite Meinung einholen?

Hallo Zusammen,

ich bin ganz neu hier und würde Euch gerne befragen.
Ich habe Lungensarkoidose (Röntgenstadium II mit nicht guter Lungenfunktion) und Narbensarkoidose. Meine Lungenfachärztin möchte nun mit Kortison anfangen (1 Woche 50 mg, 1 Woche 40 mg, dann 3 Wochen 30 mg, Gesamtdauer Einnahme 1 Jahr). Habt Ihr vor Beginn der Kortisontherapie eine zweite Meinung eingeholt? Wenn ja, habt Ihr das Eurem behandelndem Arzt gesagt (wobei es ja gar nicht anders geht wenn man die aktuellen Befunde braucht)? Vielen Dank!! Sam73

Hallo Sam73,

als ich meine erste Kortison-Therapie angefangen habe, hatte ich vorher keine zweite Meinung eingeholt. Ich war viel zu überrumpelt davon, dass ich so krank war und war einfach nur froh, dass nach etlichen Wochen, in denen es mir sehr schlecht ging, endlich etwas passierte . Und mit dem Kortison ging es mir dann auch sehr schnell besser, zum Glück.

Du hast das Recht, Dir eine zweite Meinung zu erfragen und Deine Ärztin sollte kein Problem damit haben. Und Du hast ein Recht darauf, dass sie Dir alle Befunde aushändigt, die Du für die Konsultation eines zweiten Arztes brauchst.
Ich würde allerdings, wenn Deine Lungenfunktion schlecht ist, nicht lange warten mit einem zweiten Arztbesuch, damit Du den Beginn der Therapie, falls Du Dich dafür entscheidest, nicht zu lange herauszögerst.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidungsfindung und natürlich auch, dass Du Dich hier bei uns im Forum wohlfühlen mögest !

Liebe Grüsse, liesbeth

Hi Sam,
ich habe vor gut nem Monat keine 2. Meinung eingeholt und mir eine ziemliche Hammerdosis Kortison geben lassen. Mir war, wie Liesbeth wohl auch, wichtig, dass endlich was passiert. Nach allem, was ich bisher so gehört und gelesen habe, klingt die Therapie bei Dir vernünftig ...
Die DSV (http://www.sarkoidose.de) verfügt über eine Hotline (0 21 50 / 70 59 60), frag dort doch mal nach! Die besten Fachärzte für uns sollen Rheumatologen sein, hab ich immer wieder gelesen und gehört, vlt. kann man Dir dort auch einen Arzt empfehlen, in Deiner Nähe.

Gruß Martin

Hallo Sam, da Kortison oft mehr schadet als nützt und erhebliche Nebenwirkungen haben kann, zudem möglicherweise die Sarkoidose zur Chronifizierung führt, würde ich definitiv eine zweite Meinung einholen. Und bestenfalls auch mal von einem Arzt, der der Kortisonbehandlung kritisch gegenübersteht, denn die meisten Ärzte verschreiben viel zu schnell Kortison.

Ich habe mit wirklich allen schwersten Nebenwirkungen vom Kortison Erfahrung machen dürfen, bis ich an dann eine echte Alternative, die Misteltherapie fand.

Also lieber zögerlich und kritisch mit dem Kortison sein, als zu schnell!

Solange Du keinen Herz oder kritischen ZNS oder Augenbefall hast, muss eine Typ 2- Sarkoidose nicht unbedingt mit Kortison behandelt werden.

Und freuen tut man sich nicht, wenn man dann später Depressionen, Psychosen, Diabets, Adipositas etc...... hat. Meiner Meinung nach sollte Kortison nur in zwingender Notwendigkeit eingenommen werden.

Gruß Terryhase

Hallo Sam und Terryhase

Zitat:

Original von Terryhase Hallo Sam, da Kortison oft mehr schadet als nützt und erhebliche Nebenwirkungen haben kann, zudem möglicherweise die Sarkoidose zur Chronifizierung führt, würde ich definitiv eine zweite Meinung einholen.

Das Kortison oft mehr schadet als nützt ist schlicht und einfach an den Haaren herbei gezogen. Es gibt ein paar wenige Fälle in denen die Nebenwirkungen derart stark ausfallen das es das positive Nutzen des Kortisons egalisiert. Es gibt aber wesentlich mehr Patienten denen das Kortison sehr geholfen hat.

Zitat:

Original von Terryhase Ich habe mit wirklich allen schwersten Nebenwirkungen vom Kortison Erfahrung machen dürfen, bis ich an dann eine echte Alternative, die Misteltherapie fand.

Das tut mir sehr Leid für dich persönlich aber alle diese Nebenwirkungen können auftreten, müssen jedoch nicht. Ob die Mistelterapie eine echte Alternative ist, darüber fehlen nach wie vor wissenschaftlich anerkannte Studien.

Zitat:

Original von Terryhase Solange Du keinen Herz oder kritischen ZNS oder Augenbefall hast, muss eine Typ 2- Sarkoidose nicht unbedingt mit Kortison behandelt werden.

Ein Ausschluß einer Kortisontherapie bei einer Lungensarkoidose halte ich für falsch. Sobald die Lungenfunktion zu sehr eingeschränkt ist sollte auch bei einer Typ 2 Sarkoidose gehandelt werden. Kortison hat die Eigenschaft sehr schnell eine positive Wirkung zu zeigen.

Zitat:

Original von Terryhase Und freuen tut man sich nicht, wenn man dann später Depressionen, Psychosen, Diabets, Adipositas etc...... hat. Meiner Meinung nach sollte Kortison nur in zwingender Notwendigkeit eingenommen werden.

Die von dir hier aufgeführten Nebenwirkungen sind alle möglich. Wobei gerade die Adipositas immer auch eine Frage der Disziplin ist. Ich kenne auch Leute die unter Kortison vor lauter Disziplin abgenommen haben.

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Hallo Sam73,

mir ging es so ähnlich, wie von liesbeth beschrieben => ich war froh, dass etwas getan wurde, denn die eingeschränkte Lungenfunktion empfand ich zunehmend als unangenehme Belastung. Daher habe ich auch keine zweite Meinung eingeholt, sondern dann sofort mit der Cortisontherapie begonnen, als es von meinem Lungendoc empfohlen wurde. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich allerdings schon einige Zeit gehabt, um mich, so gut es geht, über die Sarkoidose und auch über die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Ausserdem hatte ich zu dem Zeitpunkt volles Vertrauen in meinen Hausarzt und meinen Lungenfacharzt, sodass ich auch kein Bedürfnis hatte, eine weitere Meinung zu hören.

Solltest Du allerdings Zweifel haben und nicht volles Vertrauen in die Entscheidungen Deiner Ärztin haben, so würde ich auch für das Einholen einer Zweitmeinung plädieren! Mo.Boeck2013 hat da ja schon eine Adresse genannt, über die man möglicherweise einen "passenden" Mediziner finden kann...

Bei der Frage, ob der Einsatz von Cortison möglicherweise zur Chronifizierung führt, so kann man sagen, dass hin und wieder solche Vermutungen geäußert werden, es jedoch keinerlei Belege für diese Theorie gibt!
Dieses Thema wurde z.B. hier => Chronifizierung durch Cortison beim Löfgrensyndrom? schon einmal angesprochen.


Wichtig in meinen Augen ist allerdings auch, dass nicht durch Erfahrungeberichte von einigen Leuten, die schlimme Erfahrungen mit Cortison gemacht haben, der Eindruck entsteht, dass Cortison ein Teufelszeug sei, bei dem der Nutzen weit hinter den 'schrecklichen' Nebenwirkungen zurücksteht!
Fakt ist: Bei der Behandlung mit Cortison können Nebenwirkungen auftreten; dies ist ja auch hinlänglich durch klinische Studien und statistische Werte aus den jahrelangen Erfahrungen im Umgang mit Cortison in der Medizin dokumentiert. So liegen eben zu Art und Häufigkeit natürlich auch recht gesicherte Erkenntnisse vor.

Mann sollte bei solchen Themen allerdings auch nicht ausser acht lassen, dass sich gerade bezügl. Nebenwirkungen eines Medikaments vornehmlich solche Leute zu Wort melden, die auch mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben/hatten; dies sagt aber eben nicht zwangsläufig etwas über die Häufigkeit gemessen an der Gesamtheit aus - die Anderen, die ohne Probleme ein Medikament einnehmen, sehen oft keine Veranlassung, hierüber zu berichten => ein Phänomen, dass es natürlich in vielen Foren, wie auch im 'echten Leben' bei den unterschiedlichsten Themen gibt!!!


Die Frage, ob eine Cortisonbehandlung notwendig ist, die kann natürlich hier im Forum kein User beantworten => dies kann letztendlich nur von Deinen Ärzten, ggf. über eine Zweitmeinung!, beantwortet werden...

Mögl. Bedenken oder Fragen zum Eisatz von Cortison in Bezug auf "Nutzen / Nebenwirkungen" kann man evtl. durch etwas Schmökern quer durchs Netz beantworten?!
=> hierzu hatte ich z.B. schon einmal in einem Posting im Thread Nebenwirkungen von Kortison beispielhaft ein paar Links gepostet...

Ich wünsche Dir, dass die Entscheidungsfindung nicht allzu stressig wird!


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Gruß
OLE

Zitat:

Original von Terryhase Solange Du keinen Herz oder kritischen ZNS oder Augenbefall hast, muss eine Typ 2- Sarkoidose nicht unbedingt mit Kortison behandelt werden.

Zitat:

Original von Bagheera Ein Ausschluß einer Kortisontherapie bei einer Lungensarkoidose halte ich für falsch. Sobald die Lungenfunktion zu sehr eingeschränkt ist sollte auch bei einer Typ 2 Sarkoidose gehandelt werden. Kortison hat die Eigenschaft sehr schnell eine positive Wirkung zu zeigen.

Hallo,

ich denke das muss der behandelnde Arzt mit seinem Patienten besprechen, nur er kennt seinen Patienten, sieht ihn und kann beurteilen wie harmlos oder wie schlimm jemand betroffen ist oder welche Symptome oder Einschränkungen man hat. Auch sagt Typ 2 noch gar nichts aus über die Schwere des Befalls, es gibt Typ 2 mit weniger Befall als andere und wenn ich es richtig verstanden habe, kann ein Typ III auch mal weniger betroffen sein als ein Typ II

Bitte sich nie mit anderen vergleichen, dass kann wie gesagt nur ein erfahrener Arzt wenn es überhaupt möglich ist.
PS: Hier wurde schon über die Typeneinteilung geschrieben:

http://www.sarkoidose-forum.de/thread.ph...&boardid=7&sid=

Lieben Gruss

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LadyinRed

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von LiR am 20 Mar, 2013 20:47 04.

Hallo LiR

das ist im Grunde recht einfach...

hier die Typen nochmal...

Typ 0 = auf dem Röntgen ist kein Befall der Lunge und keine Lymphnotenvergrösserung zu erkennen, aber es gibt ein anderes Organ(oder mehrere) das befallen ist
Typ 1 = Man sieht beidseitige Lymphknotenvergrösserung aber keinen Befall des Lungengewebes
Typ 2 = wie 1 aber mit Befall des Lungengewebes.
Typ 3 = Lungengewebe befallen, allerdings sieht man die die Lympkntenvergrösserung nicht
Typ 4 = dort erkennt man auf dem Röntgenbild zusätzlich wie z.B. bei Typ 2 und 3 eine Fibrose

Der Unterschied zwischen Typ 2 und 3 ist ja nicht die unterschiedliche "Stärke" der Erkrankung sondern ein unterschiedliches Röntgenbild. Die Lunge ist in beiden Fällen befallen und dies kann natürlich unterschiedlich ausfallen.

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Hallo Zusammen,

vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten!
Heute morgen gings mir nicht so gut, ich hatte - wieder mal - Probleme mit dem Atmen und da hab' ich mir gedacht, ich fang' mit dem Kortison an, ohne eine zweite Meinung einzuholen. So wie liesbeth und Mo.Boeck2013 schon geschrieben haben, man will, dass etwas passiert :-)
Die Probleme mit dem Atmen hab' ich komischerweise erst, seitdem ich Antibiotika nehme (ca. 1,5 Wochen); die muss ich nehmen, weil in der Spülflüssigkeit bei der Bronchoskopie viele Eiterbakterien gefunden wurden. Habt Ihr so etwas schon mal gehört? Ich habe ganz vergessen, die Ärztin zu fragen, ob man nicht kontrollieren müsste, ob sich das mit den Bakterien jetzt auch erledigt hat, bevor ich mit Kortison anfange. Lieben Gruß Sam73

Lieber Terryhase, ich kann Dich mehr als verstehen.
Vielen Dank für Deinen guten Beitrag, mir ergeht es ähnlich. Ich würde auch unter keinen Umständen, außer bei lebensbedrohenden Situationen mehr Kortison nehmen.
Mich hat das Medikament in die schlimmste Zeit meines Lebens geführt und auch ich konnte kaum davon profitieren. Zum Glück bin ich bei einem Mistel-Spezialisten gelandet, der mich auf den richtigen Weg geführt hat.

schreibe bitte weiter von Deinen Erfahrungen, sie sind sehr hilfreich!!

Liebe Grüße, ladyaero

Zitat:

Original von ladyaero schreibe bitte weiter von Deinen Erfahrungen, sie sind sehr hilfreich!!

Huhu Terryhase,

Bitte schreibe etwas mehr von deinen Erfahrungen mit der Sarkoidose, wie die Krankheit z.B. bei dir verläuft, wie es angefangen hat usw, das würde auch hier weiterhelfen.

Wenn ich mir dein Profil anschaue habe ich immer nur sehr geringe Infos und weiss so gut wie gar nichts über deine Beschwerden, genauso ist es wenn ich die Suchfunktion benutze.



Beim Profil ist es ja einfach, einfach auf den Namen in dem Kästchen neben dem Beitrag zu klicken und schon hat man das Profil. Im Profil kann man unten eine Leiste finden, genau wie unter den Beiträgen hier im Forum:

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LadyinRed

Guten Morgen Sam73,

Deine Ärztin wird Dich ja während der Therapie begleiten und Du hast hoffentlich schon einen Termin für eine Kontrolluntersuchung bekommen ?! Dann solltest Du sie auf jeden Fall auch auf den Bakterien-Befund ansprechen, der die Antibiose notwendig gemacht hat. Vielleicht reicht es ja aus, wenn die entsprechenden Laborparameter ( Blut) kontrolliert werden.

Wichtig finde ich auch eine Augenärztliche Untersuchung, um eine Beteiligung der Augen auszuschliessen und um unter der Kortison-Therapie einen möglichen Anstieg des Augeninnendrucks rechtzeitig zu erkennen.
Und ich hoffe ausserdem, dass Deine Ärztin Dich auf einen Magenschutz angesprochen hat und mit Dir die Osteoporose-Prophylaxe besprochen hat. Kortison kann die Magenschleimhäute angreifen, deshalb kann der Einsatz eines Säurehemmers sinnvoll sein. Und da Kortison die Knochen " entkalken " kann, sollte nach einer Kontrolle der Calcium-Werte im Blut an eine entsprechende Vorsorge mit Calcium / Vitamin D gedacht werden.

Es kann gut sein, dass Deine Müdigkeit, die Du in Deinem anderen Beitrag erwähnt hast, sich unter der Behandlung mit Kortison bessert. Und es kann sein, dass Du einige Nebenwirkungen des Kortisons bei Dir erleben wirst. Es kann aber auch sein, dass Du nur wenige oder gar keine oder ganz andere Nebeneffekte als die, die hier häufig genannt werden, bei Dir feststellst.

Ich wünsche Dir das Allerbeste,

liesbeth

Hallo Sam73,

mach dich bitte nicht verrückt wegen der Cortisontherapie,es ist das Mittel der Wahl bei sehr vielen Erkrankungen und hat seine Wirkung schon über Jahrzehnte bewiesen,natürlich hat es wie jedes andere Medikament ,Nebenwirkungen,die autreten können ,aber nicht müssen,wichtig ist natürlich,wenn es abgesetzt wird ,dies langsam zu tun,weil sonst ein Rückfall auftreten könnte,was zum Beispiel die Gefahr einer Osteoporose betrifft,so kann ich dir sagen,das das Risiko bei einer Einnahme von zum Beispiel einem Jahr nicht so hoch ist,es gibt Patienten,die müssen das über 10 oder 20 Jahre nehmen und länger,dann mußman schon mit Cacium vorsorgen und auch die Knochendichte kontrollieren,ich selber habe es schon viele Jahre nehmen müssen,mein Gewicht spielte schon verrückt,aber mit Disziplin bekommt man das in den Griff,also viel Erfolg für deine Therapie,drück dir die Daumen,das es gut hilft.

Liebe Grüße

Leon 08

Hallo Sam73,

ich kann mich auch nur dem anschließen, was liesbeth schon geschrieben hat.
Den Magenschutz finde ich sehr wichtig ebenso eine gründliche Augenuntersuchung und eine Knochendichtemessung.

Ich wünsch Dir alles Gute
Willma

Hallo LiR, ich denke Du weisst eine ganze Menge mehr über mich..... Du liebst es doch, Dinge über andere herauszufinden, vielleicht bin ich deswegen mit manchen Infos hier etwas zurückhaltend!

Gruß, Terryhase

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Terryhase am 21 Mar, 2013 14:59 30.

Hallo,

ich kann nur warnen vor zu schneller Kortisongabe, weil den Ärzten gerade nichts besseres einfällt.

Mich hat das Zeug fast das Leben gekostet, ich kann Terry nur zustimmen: Wirklich nur im absoluten Notfall!!

Ich bin noch heute in Traumatherapie wegen den Folgen der Kortisoneinnahme.....


Es gibt genügend Alternativen, die man ausprobieren kann, und wenn es nicht helfen sollte, kann man immer noch auf Kortison zurückgreifen.

Das ist meine Meinung, vielleicht krass, aber diese Verharmlosung kann ich nicht gutheissen und unterstützen!


Schönen Frühlingsanfang!

Camelia

Hallo Sam,

du hattest doch schon mal für 3 Monate Kortison erhalten, hast also etwas Erfahrung damit machen können. Wie kommt es, dass du es erstmal nicht nehmen wolltest? hast du in den 3 Monaten Probleme mit dem Kortison gehabt?

ansonsten schließe ich mich auch Liesbeth's und Willma's Aussagen an. Bitte regelmäßige Kontrolle!!!!

Alles Gute

Enola

P.s.: @LiR: es gibt hier noch genug andere Mitglieder, die mal etwas über sich und ihre Erfahrungen schreiben könnten und da "meckert" auch keiner und so eine Aussage hättest du auch (deswg schreibe ich es auch im Thread) höflich per PN äussern können.

Hallo Sam73,

lass Dich durch solche Aussagen von den bekennenden Cortison-Gegnern nicht zu sehr verunsichern:

Zitat:

Original von Camelia ...ich kann nur warnen vor zu schneller Kortisongabe, weil den Ärzten gerade nichts besseres einfällt...

Zitat:

Original von Terryhase ...denn die meisten Ärzte verschreiben viel zu schnell Kortison...

Dieses Bild von Ärzten, die in der Mehrheit "zu schnell" Cortison verordnen, entspricht mit Sicherheit nicht der Realität!

Zwar kenne ich Deine Ärztin und auch die Mehrheit der deutschen Ärzte nicht persönlich (wahrscheinlich Camelia & Terryhase auch nicht) und kann nicht wirklich das Verhalten der gesamten Ärzteschaft einschätzen, aber meine persönlichen Erfahrungen haben bei mir bisher einen solchen Eindruck sicher nicht hinterlassen!

Zitat:

Original von Camelia ...Es gibt genügend Alternativen, die man ausprobieren kann, und wenn es nicht helfen sollte, kann man immer noch auf Kortison zurückgreifen...

Infos zum aktuellen Wissenstand zur medikamentösen Therapie, auch zu Alternativen zum Cortison, sind in diesem Thread nachzulesen: medikamentöse Therapie der Sarkoidose
dort ist auch grob skizziert, bei welchen Voraussetzungen/Einschränkungen eine medikamentöse Therapie i.d.R. begonnen werden sollte...

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Gruß
OLE

Keine Angst vor Kortison, die Nebenwirkungen kann man muss man aber nicht alle haben. Ich nehme seit 2009 mehr oder weniger Kortison ein und lebe ganz gut damit. Habe Sarkoidose II-III mit enormen Luftproblemen und die sind bei einer geringen Dosis Kortison wesentlich schlimmer als alle Kortison-Nebenwirkungen, die ich spüre, zusammen. So ist es auf jeden Fall bei mir. Eine Knochendichtemessung nach 3-jähriger Kortisoneinnahme hat keine Veränderung zu vorher aufgewiesen. Ich habe mit D3-Tabletten und viel frischer LUft dagegen gewirkt. Ein Magenschutz ist auch wichtig, aber welche Medikamente gehen nicht auf den Magen?

Manche mögen schlechtere Erfahrungen mit Kortison gemacht haben, ich kann das von mir nicht sagen. Manche vertragen eine einfache Kopfschmerztablette ganz gut, andere gehen nach der Einnahme aufgrund der Nebenwirkungen "vor die Hunde". Jeder Körper reagiert eben anders und man muss das einfach akzeptieren.

Hallo Zusammen,

vielen Dank für Eure Beiträge! Ich bin sehr froh, mich hier nun mit Euch austauschen zu können :-)

Liebe Liesbeth, also meine Ärztin hat mir die Kortison-Dosierung erklärt und dass ich nach zwei Wochen zur Blutabnahme zwecks Kontrolle Blutzucker und Calcium kommen sollte. Kontrolltermin dann nach gesamt 5 Wochen.
Sie hat nichts gesagt zu augenärztlicher Untersuchung und zum Magenschutz. Na ja, das macht mich schon nachdenklich - eigentlich gilt sie als "Spezialistin" für die Sarkoidose...

Liebe Enola, also in den 3 Monaten, wo ich Kortison genommen habe, hatte ich keine größeren Probleme damit - die Dosierung war aber auch niedriger. Allerdings war es damals so, dass kurz, nachdem ich diese Einnahme beendet hatte, die Narbensarkoidose los ging - ob das mit der Kortison-Einnahme zu tun hatte, lässt sich natürlich nicht feststellen...

Tja, alles nicht so einfach...

Viele Grüße
Sam73