Herz- Lungentransplantation

Hallo,

war lange nicht da. zur Erinnerung: Hallo

bei ir wurde 2004 Sarkoidose Stadium 2 mit Lungen- und Lympknotenbefall diagnostiziert.
ich hatte bei 2 schweren Krankheitsschüben Kortison für jeweils ca. einem 3/4 Kahr genommen. Sonst gings mir gut.
Bis ich 2008 mit eier VT (Ventrikuläre Tachykardie) ins Krankenhaus kam. Ich hatte eine Puls von 280. im Krankenhaus ging die VT ins KAmmerflimmern über (Puls über 400). die Reanimation dauerte 2 1/2 Stunden. durch den Sauerstoffmangel im Gehirn hatte ich auch eine leichten neiurologischen Schaden. Ich wurde für 2 Wochen in den künstlichen Tiefschlaf versetzt. Ich war insgesamt 3 Monate im Kasnkenhaus. Musste wieder gehen lernen und die Feinlottotok der HAnde erlangen. Auch hatte ich insgesmat 6 Herz OPs. Bei der letzten wurde mir ein Defibrillator kurz ICD implantiert.
die Sarkoidose hat mein Herzreizleizungssystehn befallen. insbesondere die Herzrhythmusszentrale, den Sinusknoten.

Mittlerweile hatte ich 47 x Herkammerflimmern, welchen emin ICD beendet hat. Nur ist das Überleben sehr Schmerzhaft. Immerhin gibt der Defibrillator eine Elektroschock von ca. 700 Volt direkt ins Herz ab.

Ich nehm täglich 12 Tabletten, darunter auch Kortison. Keier der Ärzte traut sich das Kortison absetzten. falls sich die Sako im Herz weiter ausbreitet köönnte ich eventuell ien Herztransplantation benötigen.

Also, falls Ihr eine Verdacht wegen einer kardialen Beteiligung der Sarko habt geht sofort zum Kardiologen.

Nun sind 2 Jahre vergangen. Mein Zustand verschlechterte sich immer schneller.
Juli 2012: Elektrischer Sturm so nennt man immer wiederkehrende Tachykardien oder Kammerflimmern. Ich hab knapp überlebt. Aufgrund dieses Ereignisses legte mit eine Herztransplantation nahe. Untersuchungen absolviert und dann in die Klinik.
Im März 2013 hatte ich nach einem Rechtsherzkatheders eine Lungenembolie und 2 Lungenentzündungen. Das hat seine Spuren Hinterlassen. Es wurde mir nahegelegt eine Herz-Lungentransplantation machen zu lassen. Beide Organe waren schon stark geschädigt.
November 2013 wars soweit. Mit dem Heli in das Krankenhaus geflogen wurde ich relativ schnell in den OP gebracht. Nach nochmaligen kurzen Check der Organe wurde ich in den Schlaf geschickt. Über nähere Details will ich nicht berichten. Nur soviel, dass der Weg zurück nach der OP sehr hart und lange war.
Heute geht's mi besser. Ich kann wieder Stiegen steigen und mit meinen Kindern spielen. Die Organe arbeiten wieder ohne Probleme. Ich muss aber 17 Tabletten wegen der Abstoßung nehmen. Durch diese Tabletten hat auch die Sarko keine Chance mehr.
Und an alle Herzsarkoidosepatienten hier im Forum: Regelmäßiger Besuch von Fachärzten sind Pflicht. Fragt Eure Lungenärzte und Kardiologen bis ihr alles wisst was ihr wissen wollt.
Herzsarkoidose ist kein Kinderspiel. Bei mir ist es nochmal gut ausgegangen und ich will allen Mut machen. Nur nicht aufgeben.

lg

manuel

Danke!

Hallo Manuel,

herzlichen Dank für deinen ehrlichen Bericht und die wertvollen Hinweise. Ich musste den Text 3x lesen, um ihn halbwegs zu verdauen. Du musst Unglaubliches mitgemacht haben und klagst mit keiner einzigen Silbe.

Deine Geschichte macht sehr viel Mut, finde ich. Ich bewundere deine Kraft und Stärke. Und ich habe etwas an Angst verloren. Weiterhin alles Gute!!!

Liebe Grüße
Speedy

Hallo Manuel,

auch ich musste erst einmal deinen Bericht mehrfach lesen, um zu verstehen und begreifen zu können, welche schwere Zeit hinter dir liegt. Aber dennoch wirkst du sehr stark und in sich ruhend. Ich bewundere das sehr.
Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft all deine gesundheitlichen Probleme zu überstehen.

Liebe Grüße

Waltraud

Hallo,

danke für das Lob.
@Waltraud, Speedy: Habt Ihr auch Herzsarko?

Derzeit bin ich in Rente, ich arbeite jedoch an einem beruflichen Comeback. Zu Hause sitzen und nix tun? Nein, das bin ich nicht. Ich mache inzwischen die Hausarbeit und versorge unsere Kids. Meine Frau ist ja arbeiten und ich will sie unterstützen.
Einer muss ja das Geld verdienen.

Die derzeitige Hitze macht mir auch nicht mehr so zu schaffen. Mit dem alten Herz war diese Zeit sehr schwer. da ging es mir immer sehr schlecht (Atemnot).

von den neurologischen Schäden, durch den Sauerstoffmangel bei der Reanimation ist auch dank vieler Arbeit nimmer viel geblieben. Der erste Teil meines Berichts war ja noch mit Fehlern durchspickt. Mittlerweile hab ich die Motorik so einigermaßen wieder erlang

lg

Manuel
PS.: Nochmals, Herzsarkoidose ist keine Kleinigkeit!
Lasst euch regelmäßig untersuchen. Und nicht mal schnell vom Hausarzt

Hallo Manuel,

bei mir bestand Verdacht auf Herzsarkoidose nachdem das Echo nicht in Ordnung war. Ein Kardio-MRT war dann Gott sei Dank unauffällig. 1x pro Jahr wird jetzt Herz-Echo zur Kontrolle gemacht. Momentan macht mir die Lunge mehr Sorgen… Mit der Hitze komme ich ganz schlecht zurecht, kann kaum das Haus verlassen.

Herzliche Grüße
Speedy