Sarkoidose oder nicht

Hallo
Ich bin neu hier in dem Forum und hoffe, ich kann auf eure zahlreiche Unterstützung hoffen.
Bei meinem Mann wurde Lungensarkoidose festgestellt. Auf dem CT haben sie Granulome und auch vernarbtes Gewebe gefunden. Er hat seit langer Zeit schwere Atemnot bei Anstrengung. Da bei ihm Asthma vor 10 Jahren diagnostiziert wurde, haben wir erst gedacht, es kommt von dem. Er hat keine anderen Beschwerden. Nach mehrmaligen Besuchen beim Arzt, wurde ein CT angefertigt und man hat Veränderungen der Lunge und Vernarbungen festgestellt.
Danach folgte Bronchoskopie, man hat aber weder bei der Lungenspülung etwas feststellen können, noch erhöhte Lymphozyten feststellen können. Auch sein Blutbild war ganz normal.

Hat jemand auch schon die Erfahrung gemacht, dass das CT Bild nicht mit Werten belegt werden konnte? Handelt es sich um eine a-typische Form von Sarkoidose?
Die Ärzte sind ratlos und wir auch. Mein Mann nimmt seit 14 Tagen Kortison, aber es hat sich überhaupt keine Luftverbesserung eingestellt. Ausser die zusätzlichen typischen Nebenwirkungen, die das Kortison bringt, wurde nichts besser.

Vielleicht kennt jemand die Symptome oder hat mal gehört, dass es so etwas auch geben könnte. Ab wann soll denn bei Einnahme des Kortisons Verbesserung eintreten?

Danke für Eure Hilfe
Liebe Grüsse
pylosin

Hallo und

Die mediastinalen Lymphknoten sind die denn betroffen oder gar nicht?

Wenn ich also richtig annehmen sollte, ist es nur ein Verdacht auf Sarkoidose?

Eine Biopsie möglich oder eher nicht, oder schon gemacht ?

Dies sind z.B. Fragen die ich mir stellen würde.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Sarkoidose ???

Hallo pylosin,

die Sarkoidose wird auch das "Chamäleon" der Medizin genannt
gerade weil sie sich bei jedem anders manifestieren kann.
Anderseits gibt es auch noch andere Krankheiten die Granulome machen.
Um eine Sarkoidose sicher zu diagnostizieren kommt man fast kaum um eine
von LIR schon erwähnte Biopsie.
Wobei eine Brochoskopie mit Lungenspülung bei Atembeschwerden meiner
Meinung nach etwas hätte liefern müssen....aber Sarkoidose ist halt von Toyota... nichts ist unmöglich!
Die Fragen von LIR währen aber interessant zu beantworten.
Wieviel Kortison nimmt dein Mann denn?
Bei mir hat das Kortison erst nach 4 Wochen angeschloagen, obwohl die Ärzte meinten es ginge mir nach einer Woche deutlich besser.
Bei anderen wirkt es schon nach ein paar Tagen.
Auch hier ist alles möglich!
Hat der Pulmologe denn Erfahrung mit Sarkoidose?

Bleibt auf jeden Fall am Ball
Und gute Besserung

Mätes

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.

Ratlose Ärzte

Kleiner Nachtrag:

Wenn die Ärzte und Ihr ratlos seid,
dann empfehle ich Euch:
Geht zu einer Sarkoidose-Selbsthilfe in Eurer Nähe.
Die wissen oft Rat.

Gruß

Mätes

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Die Welt ist nur deshalb nicht volkommen verwirrend,
weil wir uns an die meisten Unglaubwürdigkeiten gewöhnt haben.