Hallo,
meine Geschichte ist eine lange. Mal sehen, wie weit ich komme.
Ich weiss nicht mehr genau, wann es anfing, denn diese Krankheit schlich sich ein. Es muss 2002 gewesen sein, wo ich ploetzlich im Urlaub die Berge nicht mehr herauf kam und nicht richtig atmen konnte. Zunehmend hustete ich mir die Lunge aus dem Hals, fuehlte mich muede und abgeschlagen. Mehrere Artzbesuche brachten keine Klaerung. Stressiger Scheissjob -> muss psychisch sein. Also hab ich weiter gemacht bis nichts mehr ging. Anfang 2003 habe ich meinen Job gekuendigt und bin nach etwas Erholung erstmal auf Reise gegangen fuer ein Jahr. Meine Lufu war gerade noch gut genug, dass ich eine Tauchtauglichkeit gekommen habe. 2004 wieder in D musste ich ein Thoraxbild haben fuer ein Visum. Der Radiologe hat sofort gesehen, was Sache ist, obwohl es mir deutlich besser ging. Das hat mein Leben fuer immer veraendert...Es begann eine nicht enden wollende Odyssee, die leider bis heute anhaelt...
Ich wurde zu einer Lungenzerztin geschickt und von dort direkt zur Bronchioskopie ins KH. Bei der Bronchioskopie wurde die Lunge verletzt und kollabierte. Drainage ueber die Schulter, eine Woche KH. Die entnommene Probe war nicht aufschlussreich, also noch eine Bronchioskopie. Dieses Mal hatte ich das Glueck, waehrend der Prozedur aufzuwachen. Am naechsten Tag wurde die Drainage gezogen. Leider hat der Arzt es nicht geschafft, das Loch in meiner Schulter zu verschliessen und ist irgendwann aus dem Zimmer gelaufen. Eine Krankenschwester kam schliesslich und hat das Loch verschlossen. Beide muessen genau so gut wie ich gewusst haben, dass die Lunge wieder kollabiert war. Man hat mich trotz meiner Bedenken 24h so liegen lassen. Am naechsten Tag stellte sich heraus, welch Ueberraschung, dass die Lunge wieder kollabiert war. Dieses mal wurde der Drainageschlauch viel tiefer eingefuehrt, wie sich spaeter herausstellte um die Lunge fest zu kleben. Weitere Details erspare ich euch an dieser Stelle...
Nach einer weiteren Woche wurde ich aus dem KH entlassen und bin zum Glueck direkt zu der Lungenaerztin spaziert. Ich war schon wieder auf der Strasse als mir die Eingebung kam, die Wunden checken zu lassen. Zwar hatte man mir im KH versichert, alles sei supi, aber irgend etwas trieb mich zurueck. Das war eine sehr gute Idee, denn Wunde 1 war durch die eingezogene Luft extrem entzuendet und es hat die Aerztin fast aus den Socken gehauen. Es hat ueber ne halbe Stunde gedauert, die Wunde zu reinigen. Bis heute ist meine Schulter eingeschraenkt...
Es folgte Therapie mit Kortison. Leider hatte ich 2 Rueckfaelle, wenn die Dosis zu gering wurde. Erst als ich schwanger war, ging es mir wieder gut. Ich bin ausgewandert in waermere Gefilde, hab 2 Kinder bekommen und das Leben war gut und sarkfrei.
Bis 2011. Wir lebten in einem Haus ohne Fundament, sondern mit schwebendem Holzboden. Bei starkem Regen sammelte sich Wasser unter dem Haus und alles fing an, zu schimmeln. Zeitgleich hatte ich einen neuen Job angefangen, bei dem ich leider bei einem Bulliboss gelandet war. Diese Kombi war nicht gut, obwohl wir schnell umgezogen sind, ging es wieder los. Meine Hausaerztin hat mir geglaubt und mich wieder auf Kortison gesetzt, alles war gut. Nur mein zugewiesener Spezialist hat es fuer nicht moeglich gehalten, dass die Sark zurueck ist. (Wahrscheinlich weiss fast jeder hier, wie es sich anfuehlt) Er bestand darauf, dass das Kortison sofort abgesetzt wird und ggf eine erneute Bronchioskopie gemacht wird. Leider blieb mir nicht viel anderes uebrig, als dem zuzustimmen. Natuerlich gab es einen wunderschoenen Relaps und eine entsprechende Bestaetigung durch dir Bronchioskopie. Arbeiten konnte ich nicht mehr. Trotzdem war er nicht ueberzeugt und nur mit Hilfe seiner Assistenzaerzte wurde ich ueberhaupt behandelt.
Seitdem gibt es staendig das Spiel Kortison auszuschelichen, was jedes mal in einem Relaps endet. Irgendwann hat er mir dann gesagt, dass ich ja nur seine Zeit verschwenden wuerde und hat mich an den naechsten Spezialisten weiter gereicht. Der wollte unbedingt Methotrexat testen. Leider habe ich das gar nicht gut vertragen und die Nebenwirkungen waren extrem. Es hat eine ganze Zeit gedauert bis ich mich wieder halbwegs erholt hatte. Also wieder der Korti-Rollercoaster bis ich an einen weiteren Spezialisten weiter gereicht wurde. Der war nun der Meinung, dass meine Symptome bei niedrigen Kortisondosen vom Kortison verursacht werden. Ja klar: extreme Muedigkeit, Gelenkschmerzen, Husten, neurologische Ausfaelle, Muskelschwaeche kenne ich ja auch gar nicht von Zeiten ganz ohne Kortison. :rolleyes
Das war es erst mal. Ich geh mich jetzt mal umsehen und guck, was die anderen chronischen so machen. 
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von aussie am 29 Jul, 2018 20:47 58.
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