Chronische Sarkoidose / Verstehe Diagnose nicht

Hallo,
bei mir wurde vor wenigen Wochen die Diagnose "Sarkoidose Typ-0" gestellt und es wurde direkt mit einer langfristig ausgelegten Kortisontherapie begonnen. Ich bin zwar kein Arzt aber promovierter Wissenschaftler und dementsprechend habe ich versucht, mich in die Details zu dieser Erkrankung etwas einzulesen. Ich bitte zu entschuldigen, dass ich jetzt etwas weiter aushole aber vielleicht hilft es Euch dabei, mir einen Rat zu geben. Ich hatte kurz vor Weihnachten letztes Jahr für etwa eine Woche Fieber und da mein Rachen eitrig war, habe ich ein Antibiotikum bekommen, welches das Fieber sofort eliminiert hat. Ich war dann nach Absetzen des Antibiotikums etwa 1 Woche putzmunter und bekam dann plötzlich wieder hohes Fieber mit Nachtschweiß und Schüttelfrost. Da mein Hausarzt über meine Nierenwerte besorgt war und mein CRP und meine Blutsenkung deutlich erhöht waren, kam ich zur stationären Behandlung in ein Krankenhaus, jedoch konnte man dort trotz intensiver Suche keine Ursache für das Fieber finden. Nach ein paar Tagen ging das Fieber von alleine weg und ich durfte nach Hause gehen. Etwa am zweiten Tag zu Hause bekam ich Schmerzen in der linken Leiste und ich konnte mein Bein kaum Bewegen. Nach etwa zwei Tagen wanderten die Schmerzen in die rechte Leiste, danach ins linke Handgelenk, dann ins rechte, dann in den Nacken, dann ins Kiefergelenk. Es war immer nur ein Gelenk betroffen und das für etwa 2 Tage. Ich war dann noch ein zweites Mal im Krankenhaus (diesmal ein Anderes), weil ich als Jugendlicher mal eine Autoimmunerkrankung der Nebenniere hatte und man befürchtete, dass ich etwas autoimmunes haben könnte. Organisch konnte man auch dort nichts finden aber ich hatte erhöhte Blutwerte für ACE und Interleukin-2, was wohl auch typisch bei Sarkoidose ist aber dennoch keine spezifischen Marker für diese Erkrankung sind. Da bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt die Lunge geröntgt wurde und ohne Befund war, stellten die Ärzte im zweiten Krankenhaus die Sarkoidose Typ-0 Diagnose und haben mir für die nächsten Wochen/Monate Prednisolon verschrieben. Nun endlich zu meinen eigentlichen Fragen... In der Literatur zu der Erkrankung heisst es, dass Typ-0 Sarkoidosen in der Regel gar nicht behandelt werden!? Gibt es hier Irgendjemand, der ebenso wie ich nur aufgrund von Gelenkschmerzen Prednisolon nehmen muss? Wie fühlen sich die Gelenkschmerzen bei Euch an? Bei mir traten die Schmerzen bisher immer nur ein mal pro Gelenk auf und kamen nie an der gleichen Stelle nochmal. Ist das bei Euch auch so? Meine Entzündungsmarker waren/sind in der Phase der Gelenkschmerzen nicht ehöht gewesen und auch Rheumafaktoren sind nicht erhöht. Ist das normal? Ich frage primär deshalb, weil ich nicht nachvollziehen kann, auf welcher Grundlage die Diagnose gestellt wurde und die Ärzte nur meinen "es wäre aber so". Sorry nochmal für den ewig langen Text und ich wäre sehr dankbar, falls Jemandem von Euch etwas einfällt!

Danke Euch!

Flo

Hallo Flo,
herzlich Willkommen im Forum
Nimmst du das Cortison schon? Ich würde mir ehrlich gesagt eine 2. Meinung einholen, denn mir ist nicht wirklich klar wodurch die Sarkoidose bei dir festgestellt wurde? Gelenkschmerzen habe ich auch öfters, so schlimm wie in der akuten Phase jedoch schon lange nicht mehr. Die Schmerzen sind bei mir zwar auch gewandert, aber nicht so extrem wie bei Dir.
Schau doch abends mal in die Shoutbox, da kann man manches auf kurzem Weg besprechen.
LG Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo und JFX78

Zuerst diese Fragen:

Nierenwerte besser ?

Gelenkschmerzen vor der Einnahme mit was behandelt, falls nenne bitte nur die Wirkstoffe nicht den Markennamen.

Gelenkschmerzen weg noch vor der Einnahme vom Kortison?

Gelenkschmerzen weg nach der Einnahme?

Welcher Arzt hat dir das Kortison verschrieben (Hausarzt, Lungenfacharzt, Rheumaarzt oder ... ?




Ich erkläre es mal so wie ich es als Laie verstehe mit dem Typ 0 und 1:

Typ 0 - irgendein anderes oder andere Organe als die mediastinalen Lymphknoten oder Lunge ist betroffen.

Allerdings ganz schön schwierig in meinen Augen eine 100 % Diagnose zu stellen, höchstens eine Vermutung - Biopsie müsste es beweisen - jedenfalls so wars bei mir, also ein wenig einfacher, obwohl auch da um sicher zu gehen wurde eine Biopsie nötig.

Ich werde nicht behandelt, hätte ich allerdings Augensarkoidose, Sehnerv z.B. oder Herzsarkoidose würde ich schon denke ich behandelt werden. Für meine Gelenkschmerzen habe ich NSAR Nicht steroidale Antirheumatika verschrieben bekommen allerdings konnte kein Arzt mir bestätigen, dass die von der Sarkoidose herkommen könnten.


Denke du müsstest die Ärzte fragen warum sie dir Kortison verschrieben haben, falls noch nicht getan.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Flo !

Wie du sicherlich bereits gelesen hast, kann Sarkoidose sehr unterschiedliche Verläufe zeigen. Du habest besorgniserregende Nierenwerte gehabt, schreibst du. Je nach Ausmaß kann das die Begründung für den Behandlungsvorschlag mit Prednisolon sein. Schmerzmittel und NSAR sind i.d.R. nierenschädlich, Kortison nicht .
Da ich selbst u.a. Nierensarkoidose habe (mit schlechten Nierenwerten) denke ich daran, auch du könntest Nierensarkoidose haben ( oder eine andere Organbetroffenheit).
Auch in diesem Falle wäre eine eindeutige Diagnose nur durch Biopsie möglich.

In den meisten Fällen ist Kortison gut wirksam und wird i.d.R. auch gut vertragen.
Für mich ist Kortison "ein Segen", aber es gibt natürlich auch Nebenwirkungen, auf die ich gerne verzichten würde.
"Versuch macht kluch", sagt der Volksmund. Vielleicht zeigt Kortison bei dir schon nach kurzer Anwendung die gewünschte Wirkung ? Wer heilt hat recht ! Auch die Nierenbiopsie hat Risiken ....

Viel Glück und gute Besserung

wünscht Uhu

Vielen Dank für die zahlreichen Antworten!
Ich hatte jetzt post-stationär noch ein Lungen-CT, welches vollkommen unauffällig ist. Die nun behandelnde Ärztin hat aufgrund der Gesamtsymptomatik und des Lungen-CT wieder Zweifel, ob ich überhaupt Sarkoidose habe und mir einen Zeitplan zum Ausschleichen des Kortisons gegeben. Meine Nierenwerte waren schon bei der ersten Blutentnahme im Krankenhaus wieder unauffällig. Ich soll jetzt einfach das Kortison Ausschleichen und abwarten, was passiert (Schmerzen wieder stärker etc.). Die inneren Organe waren zumindest in den Ultraschall-Untersuchungen und den Funktionswerten unauffällig, wobei ich nicht weiß ob man da überhaupt Granulome erkennen könnte. Bei den diagnosestellenden Ärzten handelte es sich um Internisten/Nephrologen. Gestern wurde nochmal Blut abgenommen, um zu schauen ob die Werte für ACE und Interleukin-2 wieder runter sind oder nicht. Was ich in meiner initialen Nachricht noch vergessen hatte zu erwähnen, ist das ich wegen der Handgelenkschmerzen noch vor dem zweiten Krankenhausaufenthalt beim Orthopäden war und ein MRT gemacht bekommen habe. Der Radiologe sagte, es wäre Flüssigkeit im gelenkumliegenden Gewebe, die typisch für ein Trauma wäre und sie es sich nicht wirklich erklären könnten. Ich denke aber auch wenn zu diesem Zeitpunkt noch kein Verdacht auf Sarkoidose bestand, ein Radiologe evtl. vorhandene Granulome dort als solche hätte identifizieren können? Wegen der Gelenkschmerzen hatte ich vor meinem Krankenhausaufenthalt Ibuprofen genommen und Diclofenacsalbe aufgetragen. Wirklich geholfen hat das aber nicht. Im Krankenhaus hat man mir Novalminsulfon gegeben, weil ich aufgrund der Nierenbelastung kein Ibuprofen mehr nehmen soll. Drei Tage nach Beginn der Kortisontherapie mit 50 mg/Tag hatte ich keine Beschwerden mehr. Eine Woche später wurde die Dosis auf 40 mg/Tag reduziert und ich bekam 2 Tage nach Reduktion wieder Schmerzen im Kiefer und dann im Arm. Das zog sich über drei Tage, dann war trotz etwas erniedrigter Dosis wieder Ruhe. Seit heute bin ich auf 30 mg/Tag und noch hält der Frieden.. Ich hoffe, möglichst auf alle Eure Fragen geantwortet zu haben und ganz lieben Dank nochmal an Euch Alle!

Flo

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von JFX78 am 03 Feb, 2016 18:46 35.

Hallo,

wenn die Diagnose Sarkoidose noch gar nicht fetsteht,wie kommst du dann auf chronische Sarkoidose?
Chronische ist sie erst,wenn immer wieder Schübe auftreten und das über einen langen Zeitraum.
Und wenn bei dir nix weiteres zu finden ist,sind das doch gute Nachrichten. Es gibt viele Erkrankungen,die ähnliche Beschwerden auslösen. Es muß nicht gleich Sarko sein.
Toi,toi,toi für den weiteren Verlauf deiner Erkrankung . Alles Gute für dich .

LG

Leon 08

Die Diagnose "chronisch" kam ja nicht von mir, sondern von den behandelnden Ärzten. Ich hatte im Frühjahr und im Sommer 2015 jeweils etwa 1 Woche lange Fieber, ohne erkennbare Ursache. Die Ärzte haben daraus geschlossen, das dies alles schon zur Sarkoidose gehörte und bloß ohne Gelenkschmerzen verlief. Deshalb schrieb ich ja auch, das ich die Diagnose nicht verstehe

LG,

Flo

Hallo Flo,

ich würde eher sagen, suche dir einen kompetenten Rheumatologen, denn für mich ist das nicht mal Ansatzweise gesichert.
Zur Stadieneinteilung, St.0 heißt nichts anderes das deine Lunge nicht befallen ist, es könnten aber 10 andere Organe befallen sein und du bleibst bei 0.

Lass das vernünftig abklären.

LG
Mathias