Sarkoidose und Immunsystem: Erkältung, Grippe, Viren?

Hallo zusammen,

ich stelle mich mal kurz vor: im März bekam ich heftig Nachtschweiß und sehr starke Kurzatmigkeit. Nach einigen Arztbesuchen und 2 Bronchoskopien hatte ich dann die Diagnose Sarkoidose. Hat einige Zeit gedauert (bis Ende Juni), so dass ich lange ohne Medikamente war. Symptome waren wie gesagt Nachtschweiß und Kurzartmigkeit, Husten nicht wirklich der Rede wert, und ein sehr hoher Ruhepuls (im Liegen 80, im Sitzen 100, im Stehen 114). Normalerweise lag der bei mir immer so um die 50. Und gelegentlich eine belegte Stimme hatte ich auch. Ich bin übrigens 55 und männlich.

Seit Anfang Juli nehme ich nun Prednisolon. 4 Wochen 40 mg, 4 Wochen 30 mg, jetzt bin ich bei 20 mg für 4 Wochen, dann 10 mg und dann ist auf Null geplant. Fast alle Symptome sind extrem schnell verschwunden seit Prednisolon, geblieben ist lediglich die gelegentlich belegte Stimme. Auch das Röntgenbild der Lunge sieht wieder gut aus. Augenarzt hat auch nix gefunden und die Kardiologin auch nicht. So wie es aussieht, könnte ich also Glück haben und zu denen gehören, die einmal im Leben eine Episode der Krankheit haben und danach nie wieder Stress damit haben. Daher habe ich mich Glückspilz genannt. Ich hoffe, das war nicht voreilig.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage, die mir bisher kein Arzt so richtig beantworten konnte (oder wollte):

Muss ich auf Dauer höllisch aufpassen, mir bloß keinen Virus (Grippe oder auch nur Erkältung) einzufangen? Also nach Beendigung der Einnahme von Prednisolon als Immunsuppression. Es scheint ja so zu sein: das Immunsystem reagiert auf irgend etwas über. Die Forschung weiß noch nicht genau, worauf eigentlich. Die Reaktion besteht u.a. in der Bildung von Granulomen. Also gutartige Knötchen, die entzündlich sind. Reagiert jetzt das Immunssystem immer über? Bzw. hat die Tendenz dazu? Ist also jeder Virus gefährlich für uns? Oder jeder Schnitt in den Finger?

Zumindest eine Grippe wird anscheinend als Bedrohung für Sarkoidose Betroffene angesehen, denn es gibt ja die Empfehlung, sich gegen Grippe impfen zu lassen. Den Faden zu Impfung habe ich übrigens gelesen.

Wie ist eure Meinung dazu? Oder die Meinung eurer Ärzte? Also nicht die Meinung zu Impfungen, sondern zu Bedrohung speziell für uns durch Viren und Bakterien. Müssen wir da mehr aufpassen? Oder ist lediglich der unbekannte Auslöser eine Bedrohung für uns?

Hallo Glückspilz,
Die Sarkoidose verschwindet in den meisten Fällen relativ gut mit Kortison, ob es bei einmal bleibt oder wieder kommt kann dir glaub ich hier niemand sagen. Ich (27,w) hatte auch die Hoffnung, jedoch bekam ich nach 1 Jahr und 4 Monaten einen 2 Schub. Erster Schub war nach hohem Fieber, Schweißausbrüche, Schüttelfrost, Durchfall. Zweiter Schub hatte ich auch extrem geschwitzt und Schüttelfrost, Fieber, Durchfall. Selbe Symptome wie damals. Ob der Schub nun von dem selben Virus/Bakterie ausgelöst wurde wie damals oder ob der Schub die Symptome ausgelöst hat weiß ich nicht. Aber ich glaube es zählt bisschen mehr dazu ob eine Sarkoidose wieder kommt. Ich glaube warum der Körper in den meisten Fällen einige Jahre braucht ist weil sich das Immunsystem wieder modelieren muss oder aber auch weil es den unbekannten Eindringling (Virus, Bakterie, mycobakterien, borrelien...) zu eliminieren versucht? Alles Hypothesen. Und der Auslöser ist bei einer jeden Sarkoidose ein anderer. Bei manchen das, bei manchen wieder was anderes. Ich habe sogar von einer Ärztin gelesen die an Sarkoidose erkrankt war und sich selber geheilt hat indem sie auf Gluten verzichtete und Glutamin einnahm. Ernährungsumstellung ist sicher immer gut. Immer darauf achten das man sein Immunsystem im Gleichgewicht behalten kann.

Lg
Sonnenblume

Wie sind denn die praktischen Erfahrungen der Betroffenen damit? Bekommt ihr schneller eine Erkältung als normal? Und fällt die heftiger aus als normal? Also immer unter der Voraussetzung, dass ihr keine Immunsuppressiva nehmt.

Was ich hier so und überhaupt über das Thema gelesen habe ist ja so, dass es extrem unterschiedliche Ausprägungen dieser Krankheit gibt. Manche kämpfen an allen Fronten, manche haben "nur" Lungenstress. Manche über Jahre, manche kurz. Manchen hilft Cortison, bei anderen sind die Nebenwirkungen fast schlimmer als die Hauptsymptome. Von daher ist meine Frage vielleicht etwas naiv. Aber interessant ist es dennoch zu wissen. Ich formuliere die Frage vielleicht nochmal etwas anders:

Seid ihr (ohne Immunssuppressiva) häufiger bzw. heftiger krank als normale Leute bzw. als ihr es früher wart? Oder könnt ihr es evtl. gar nicht so genau sagen, weil bei euch einfach eure individuellen Sarkoidose Symptome auftreten anstatt die üblichen Erkältungssymptome?

Hallo Glückspilz

zuerst

Ich nehme ausser Asthmaspray nichts ein ausser mal von Zeit zu Zeit je nachdem was ich dann habe, oder eben altersbedingt , nicht jedes Symptom ist von der Sarkoidose, lernt man mit der Zeit .

Kann nur sagen seit 3 Jahren nicht mehr so oft erkältet, aber vorher war wohl doch wie mein Arzt sagte , die anderen stecken sie an, hatte viel Kontakt jetzt fast gar keinen mehr, Coronabedingt, aber vor Corona doch noch aber halt nicht mehr so viel wie vorher. Dieses Jahr werde ich mich aber wieder gegen Grippe impfen lassen, letztes Jahr vergessen.

Eins habe ich auch gelernt, mich nicht mit anderen zu vergleichen, was dem einem gut tut muss es nicht für einen anderen. Jeder Fall ist irgendwie anders

Hoffentlich geht es dir bald besser,

Lieben Gruss

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LadyinRed

Also ich musste letzten Winter hoch Kortison nehmen (50mg/25mg..) und ich war einmal krank mit einer Bronchitis, danach eine leichte Rippenfellentzündung. Beides halb so schlimm. Ich habe viel gelben Schleim gehabt und die Rippenfellentzündungen war auch ohne Medikamente nach 2 Tagen weg. Gegen die Bronchitis habe ich viel inhaliert. Aber sonst war ich nie krank, obwohl meine beiden kleinen Kinder abwechselnd ständig was hatten. Fieber hatte ich nie eines während dem Kortison, obwohl die Kinder es mehrmals hatten. Auch jetzt, ich nehme wieder 12,5 mg, hatte meine Tochter einen Infekt mit Fieber, ich habe mich aber nicht angesteckt. Nicht mal mit dem Corona hab ich mich angesteckt obwohl ich 2 mal Kontaktperson 1 war . Ob es an meinem unzähligen Nahrungsergänzungsmittel liegt? Vl ? Ich habe null Symptome oder Beschwerden gehabt bei der Sarkoidose . Habe das Röntgenbild 2 gehabt. Jedoch sind wohl meine ganzen Ärzte übervorsichtig und wollten doch eine Therapie beginnen.

Lg
Sonnenblume

Zitat:

Original von LiR Hoffentlich geht es dir bald besser,

Mir geht es gut, danke. Als wenn nichts gewesen wäre. Außer der manchmal belegten Stimme. Von daher: alles gut. Glückspilz halt.

Ich bin gespannt auf weitere Antworten. Aber es scheint ja so zu sein: wenn wir eine Erkältung oder Grippe bekommen, dann haben wir halt die Symptome der Erkältung bzw. Grippe. Aber dadurch wird nicht die Sarkoidose angetriggert mit ihren individuellen Symptomen. Also jemand, der durch die Sarkoidose z.B. Gelenkschmerzen und Augenprobleme hatte, aber momentan beschwerdefrei ist, der wird diese Probleme nicht durch die Erkältung erneut bekommen.

Ich finde das alles schwierig zu verstehen. Ist ja immerhin eine Autoimmunerkrankung. Also irgendwas ist mit dem Immunsystem nicht in Ordnung. Aber das scheint nicht zu heißen, dass man ständig krank ist oder wenn man krank ist, dass man schlimmer als normal erkrankt.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Glückspilz am 30 Aug, 2020 10:02 22.

Also ich habe erst heute die Diagnose bekommen, wusste es aber eigentlich schon seit Monaten... Der erste Schub war 2017/18 und ich war vorher ständig krank, hatte was mit den Mandeln, Nasennebenhöhlen usw. nach dem ersten Schub war ein Jahr lang Ruhe und dann bekam ich eine Herzmuskelentzündung bei der herauskam(Herzmuskelbiopsie), dass es sich um Parvovieren handelte. Wobei die Ärzte heute mit dem Hintergrund Sarkoidose, die virusbedingte Myokarditis kritisch begutachten.

Wie dem auch sei, seit dem werde ich nur noch ganz selten mal krank und wenn nur ganz kurz! Achso, ich bin übrigens 31, Männlich

Hallo Paliano

Parvovirus

Hundebesitzer und deshalbt einfach diagnostiziert ohne andere Tests?

Lieben Gruss

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LadyinRed

Ich selber bekam ja im März diesen Jahres akut einen Sarkoidose Schub mit starker Kurzatmigkeit und starkem Nachtschweiß. Aber wenn ich so recht darüber nachdenke, dann hatte ich mit Kurzatmigkeit bereits im November zu tun. Denn ich erinnere ich, dass ich bei einem Arztbesuch dem Arzt über die Kurzatmigkeit berichtete. Allerdings war die nur so leicht, dass ich sie auf das Alter und mein Übergewicht geschoben habe. Im März wurde es halt so richtig schlimm.

Übrigens: der Grund für den Arztbesuch im November war, dass ich plötzlich eine Unverträglichkeit gegen Ibuprofen entwickelt hatte. Ich hatte Rückenschmerzen und hatte eine Ibu eingenommen. In der Nacht wachte ich auf und meine untere Gesichtshälfte sowie die Zunge waren angeschwollen. Ich sah aus wie Homer Simpson. Zum Glück konnte ich ohne Probleme atmen. Jedenfalls war das ja auch eine Überreation des Immunsystems. Ob das was mit der später diagnostizierten Sarkoidose zu tun hatte?

Anfang Dezember bekam ich eine Erkältung. Verlauf normal. Ende Januar bekam ich erneut eine Erkältung. Verlauf ebenfalls normal. Im März dann die Kurzatmigkeit und Nachtschweiß.

Grippe

Seit vielen Jahren nehme ich u.a. tägl. 10 mg Prednisolon.
Einen grippalen Infekt oder gar eine Influenza hatte ich in den letzten Jahren noch nie. Jedes Jahr habe ich mich gegen Influenza impfen lassen, wegen Corona in diesem Jahr erst recht. Bin inzwischen geimpft.

Habe mich auch in diesem Jahr besonders früh impfen lassen, in den Jahren davor war ich meist einige Wochen später dabei. Ich hatte zwar im Frühjahr mitbekommen, dass meine Nachbarin trotz Impfung an Grippe erkrankte und damit auch ins Krankenhaus musste, aber das wird mich auch in Zukunft nicht davon abbringen, diese Impfung für notwendig und sinnvoll zu erachten.
LG
liesbeth

Ich war diese Woche noch beim Lungenfacharzt und der hat mich auch gleich gegen Grippe geimpft. Pneumokokken wäre auch dran gewesen, aber da war der Impstoff aus, kommt aber nächste Woche wieder.

In England zählen Sarkoidosepatienten übrigens nicht zur Gruppe der Risikopatienten, die somit dann die Grippeimpfung gratis bein NHS bekämen. Sarkoidose wird als seltene Krankheit angesehen und nicht als Risiko für Grippe:

https://www.sarcoidosisuk.org/de/informa...vaccine-advice/

Und wie bereits in einem anderen Thread gepostet wurde, scheint Sarkoidose weder das Risiko zu beinflussen, Corona zu bekommen, noch scheint es eine Covid Erkrankung heftiger ausfallen zu lassen:

https://www.stopsarcoidosis.org/covid-19/

Das sind doch mal gute Nachrichten, wie ich finde.

Ich glaube über das Themas Grippe impfen werden sich immer die Geister scheiden. Ich hatte schon mal die echte Grippe, vor 3 Jahren. Klar war’s kein Spaß aber trotzdem nicht allzu schlimm. Hatte 8 Tage 40 grad Fieber, geschmacks und Geruchsverlust. Sonst nix. Grippe impfen ob das überhaupt Sinn macht da es jedes Jahr ein anderer Grippe Virus ist und die Forscher auf gut Glück irgend einen vorher herstellen. Naja muss jeder für sich immer wissen. Ich bin im allgemeinen kein Freund Impfungen. Nur wenige wo ich sage ok die sind wirklich sinnvoll und mache ich oder bei meinen Kindern.

Lg Sonnenblume

Mein Mann hatte vor Jahren eine schwere Influenza und als Folge eine Herzmuskelentzündung, davon eine bleibende Herzmuskelschwäche. Anschließend war er arbeitsunfähig. Und bei mir brach die Sarkoidose nach einer Infuenza aus
Wir lassen uns auf jeden Fall impfen
gruß Tamara

Ich hatte die Frage nach der Anfälligkeit für Grippe und Erkältung auch an EXABO gestellt. Was das ist, wird in diesem Posting besprochen:

https://www.sarkoidose-forum.de/thread.p...eadid=2840&sid=

Jedenfalls kam nun die Antwort:

es gibt eine ganz neue (2020) Studie in mehr als 8.000 Patienten aus Schweden, bei denen das Risiko für eine „schwere Infektion“ bei unbehandelten Sarkoidosepatienten um ca. 50% erhöht war, bei immunsuppressiv behandelten Patienten war das Risiko noch einmal höher. Ähnlich solide Daten gibt es für die banalen Erkältungserkrankungen nicht, für Sars-CoV2 gibt es keine belastbaren Zahlen. Der Verlauf eines Virusinfektes ist mehr von der Ausgangssituation (Zustand der Lunge bzw. Intensität/Dosis der Immunsuppression) abhängig als von der Diagnose allein.

Bei mir wurde 1991 die Sarcoidose festgestellt. Man hatte mir am Hals einen Lymphknoten entfernt.
Darauf hin bekam ich für ein halbes Jahr Kortison (Predniselon) in gestaffelter mg Zahl. Ich war zu der Zeit Erzieherin und hatte dann im folgenden Herbst / Winter 3 Lungenentzündungen und eine Rippenfellentzündung. Über den nächsten Sommer normalisiert sich mein Immunsystem wieder und ich bekam ab und an mal eine Erkältung wie jeder gesunde Mensch auch. Ich hatte in meinem ganzen Leben noch keine Grippeschutzimpfung (bin 59 und weiblich).
Sicherlich hatte ich zwischen 91 und jetzt schon mehrere Schübe, aber meine Ärzte wollen mir nicht so recht glauben.

LG fresteyler

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von fresteyler am 23 Oct, 2020 23:54 10.

Hi Glückspilz,

danke für die EXABO-Aktivitäten.
Der erwähnte Artikel ist übrigens wahrscheinlich dieser: Risk of first and recurrent serious infe...ed cohort study (2020)
Meine Lehre daraus: Impfschutz gegen Pneumokokken/Pertussis kontrollieren, auch wenn man noch nicht in der gehobenen Altersklasse ist.

LG, Hansi