sarkoidose mit 15 jahre

hallo zusammen,
bei meinem sohn wurde vor 4 jahren durch eine uveitis sarkoidose diagnostiziert. vor zwei jahren kam diabetis insibidus hinzu. seine hals und leistenlymphknoten waren da schon deutlich geschwollen. man hat uns gesagt, je extremer, desto besser die spontanheilung. vor 4 wochen waren wir in der rheumaambulanz zum blut abnehmen und man sah lymphkn. in lunge und milz.man hat uns eine woche späterzur lymphknotenentnahme einbestellt. knapp eine woche später wieder ein anruf und zwei tage später ein termin. letzter stand baldiger start mit kortison+ mtx oder mycophenolat. nächste woche ct von herz-thorax undam 29.1. knochenmarkspunktion. ich weiss wirklich nicht, was ich über all das denken soll. kann mir jemand helfen? was ist da los?

Hi pepe,

wir haben wahrscheinlich nicht viele Minderjährige im Forum und es ist dir bestimmt mehr geholfen, wenn du Erfahrungsaustausch mit einem Kinder-Sarkoidose-Netzwerk suchst, z.B. beim DSV unter Kinder-Sarkoidose-Netzwerk des DSV. Einfach anrufen und Kontakt suchen.

LG, Hansi

Hallo Pepe,
meine Tochter ist zwar schon 23 aber ihr Sarko ist seit ihrem 3. Lj bekannt. Symptome hat sie aber seit Geburt. Offiziell eine seltene frühkindliche Manifestation der Sarkoidose. Wenn ich Dir helfen kann tu ich es gern.
LG Stanze