Hallo, ich habe die Seite durchsucht und noch kein passenden Eintrag gefunden, sodass ich hier ein neues Thema starte. Sollte es doch schon einen geben, dann bitte entschuldigt. Ich bin relativ neu in Sachen Sarkoidose. Mit 15 Jahren hatte ich wochenlang Fieber, Schüttelfrost, Gelenkschmerzen und einen langen Aufenthalt im Krankenhaus. Am Ende konnte keine Diagnose gestellt werden, aber es wurde ein Verdacht auf Sarkoidose geäußert. Daraufhin habe ich ein dreiviertel Jahr Prednisolon (50mg) bekommen. Danach war Ruhe… Ganze 9 Jahre lang. Anfang dieses Jahres hatte ich dann wieder über mehrere Wochen Fieber, Schüttelfrost etc. und nach Krankheausaufenthalt und einer Bronchioskopie wurde nun Sarkoidose diagnostiziert. Das Röntgenbild war unauffällig, aber im CT wurde Granulome gefunden – Zuordnung Stadium II. Da die Symptome von selber aufgehört haben, Lungenfunktion und Belastungstest (vom 13.5.2014) alles gut war und ACE/ L2-Rezeptator etc. nur auf eine leichte Aktivität hinweisen hat mein Arzt gesagt, dass wir Kortison erstmal lassen (Gott sei Dank!) und ich nehme momentan ein Spray (Beclometason). Nun endlich zur Frage : Ich habe oftmals das Gefühl nicht richtig durchatmen zu können, manchmal tagelang. Das führt dazu, dass ich den ganzen Tag auf meine Atmung fixiert bin und denke, dass ich nicht richtig Luft bekomme. Oftmals steigere ich mich dann sehr in die Situation rein, was es natürlich schlimmer macht. Manchmal kommt auch ein Druckgefühl auf der Brust dazu. Ich habe keine Probleme bei Belastungen (ich fahre Fahrrad, gehe zum Sport, mache Ausdauertrainig – das ist alles nicht problematisch) Die Symptome treffen alle auf eine leichte Hyperventilation zu, was bei Angststörungen vorkommen kann. Ich bin psychisch momentan sowieso ein bisschen angekratzt, da alles noch recht unklar ist (und wohl auch bleiben wird, wenn man sich hier im Forum so umschaut ) – daher war das meine „Diagnose“ dazu. Bei Sarkoidose steht unter Symptomen immer nur Atemnot, aber nicht wie sich diese spezifisch auswirkt – daher die Frage: Kennt ihr so etwas auch? Könnte dies auch von der Krankheit kommen? (Falls ja, sollte ich dann dringend zum Arzt oder reicht es zu meinem nächsten Termin in 4 Wochen zu gehen?) Vielen Dank vorab für eure Hilfe! Elisa
Genau diese Atemprobleme waren der Grund, das ich ins Krankenhaus kam und die Diagnose überhaupt gestellt wurde. Bei mir gehört es dazu bzw ist das mein Hauptproblem zusammen mit dem Druckgefühl. Für die Psyche is das wohl bei einigen nicht so leicht, sowie bei mir auch.
Hallo Elisa, Atemprobleme sind ganz häufig bei Sarkoidose, können aber auch ganz woanders herkommen: Asthma, allergisches Asthma, Psyche ... so jetzt bist Du auch nicht schlauer ... Das Schwierige bei Sarkoidose ist, dass man Symptome oft ganz schlecht zu anderen Erkrankungen abgrenzen kann. Aber was Du beschreibst, klingt schon nach Problemen, die eine Sarkoidose verursachen kann. Ich würde schon mal versuchen, einen näheren Termin beim Arzt zu bekommen, der kann genauer das Ausmaß der Atembeschwerden feststellen und schauen, ob eine Verschlechterung eingetreten ist. Beclometason ist ja bereits ein kortisonhaltiges Spray - vielleicht reicht es nicht aus bzw. muss öfters angewendet werden. Auf jeden Fall nicht irre machen lassen ... manchmal hilft auch bewusstes Atmen wie etwa beim Yoga ... ausprobieren1 Alles Gute! hyppo
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