Hautsarkiodose / Tattoos

Hallo zusammen cu,

kurz zu mir, ich bin 38 Jahre alt, hab gerade mein zweites Kind bekommen und kurz nach der Schwangerschaft hat meine Hautsarkiodose angefangen.

Ich habe bereits seit ca. 2 Jahren immer wieder vermehrt mit Krankheiten zu tun, starke Gliederschmerzen, Grippe ähnliches Gefühl, Fieberschübe, Nachtschweiß, Ich fühle mich sehr schnell kraftlos und habe einen starken Leistungsabfall.

Ich habe sehr viele Tätowierungen, diese sind sehr stark von der Hautsarkoidose befallen. Allerdings habe ich diese auch an anderen Narben.
Mit einer Biopsie wurde die Hautsarkiodose diagnostiziert.
Ich war jetzt bereits beim Pneumologen in der Uniklinik, die Lunge ist bis dato nur ganz gering beteiligt, deswegen würden sie mit einer Therapie noch warten. Leider hat es gar niemanden interessiert, wie schlimm meine Gliederschmerzen sind und mein Allgemeinzustand. Der Pneumologe hat mich wieder zurück in die Dermatologie geschickt. Dort habe ich lediglich eine Kortisonsalbe bekommen, die jetzt für ca.eiin Jahr benutzen soll.

Ich habe jetzt einen Termin bei einem Rheumatologen gemacht und hoffe, dass ich hier wenigstens Hilfe für meine Gliederschmerzen bekomme. Was sind eure Erfahrungen mit der Haut? Wirklich begeistert davon so lang Kortisoncreme zu benutzen bin ich nicht.

Viele Grüße, Mimi.

Hautsarkoidose

Herzlichen Glückwunsch liebe Mimi zur Geburt deines zweiten Kindes !!!
Und für deine Hautsarkoidose : Gute Besserung !!!
LG Vom Uhu

Vielen Dank lieber Uhu!

Hauterfahrungen

Liebe Mimi,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zum kleinen grossen Glück :-)

Ich habe ebenfalls eine Hautsarkoidose, hauptsächlich in den Tattoos (in den schwarzen Outlines). Mittlerweile ist es gut drei Jahre her, dass ich die Diagnose bekommen habe (ebenfalls per Hautbiopsie).
Ich habe auf die Kortison-Cremes und -Salben zu Anfang fast gar nicht reagiert. Ich habe an der einen Stelle gecremt, am nächsten Tag hatte ich "Hubbel" an einer anderen Stelle. Ausserdem wurde das Jucken davon nicht besser.
Ich habe erst durch eine orale Cortison-Kur (hochdosiert, dann langsam ausgeschlichen) wirkliche Besserung erlebt.
Teilweise hatte ich noch kleine verhärtete Stellen, die aber mit der Kortisoncreme gut behandelbar waren (ich hatte Diprolen).
Weil ich auch noch eine Augenbeteiligung hatte, wurde ich zusätzlich auf Azathioprin eingestellt und nach einem guten Jahr (und gesund abgeschlossener Schwangerschaft) wurde das Cortison ausgeschlichen.
Seit ein paar Monaten baue ich das Azathioprin ab, brauche keine Kortisonsalbe mehr und habe gute Untersuchungsbefunde in Augen und auf der Haut (Laborwerte waren bei mir immer gut). Zwischendurch habe ich mal eine hässliche periorale Dermatitis entwickelt und natürlich hat die Hautärztin einen Zusammenhang zur Sarkoidose gesehen... (aber das ist ja immer so eine Sache, wenn man eine chronische Krankheit hat)
Aktuell stehe ich bei 50 mg Azathioprin täglich und ich hoffe, dass ich weiter abbauen kann.
Sowohl mein Hautarzt als auch meine Augenärztin sehen keine Granulome mehr (manchmal denke ich schon ganz, ganz leise an Spontanheilung....).

ich wünsch dir alles Gute :-)

liebe Grüsse