Arzt im Raum 78628

Hallo,
kann jemand einen Arzt im Raum Rottweil oder auch einen in Süddeutschland, der sich mit Sarkoidose auskennt?
Habe seit rund 1,5 Jahren die Diagnose Sarkoidose der Lung und Haut, in der gleichen Zeit wie die Diagnose Sarkoidose wurden auch diverse Bandscheibenvorfälle festgestellt, Glaskörperablösungen im Auge, ständige Schmerzen im Rücken und Thorax (laut meiner Ärzte kommen die von den Bandscheibenvorfällen).Schmerzen in den Fersen, Schmerzen in den Ellenbogen, Knien, Handgelenken, oft Kopfschmerzen, Schwindel ab und an, Depressionen, einen Termin bei einem Rheumatologe hab ich erst im August 2017 bekommen, auf die Frage ob es sich auch um Neurosarkoidose handeln könnte sagte mein Arzt nein, aber der Schwindel, Kopfschmerzen, Depression, Vergesslicheit macht mich schon nachdenklich.
Die ganzen Sympthome und Beschwerden haben alle innerhalb von 4-6 Wochen im Sommer-Herbst 2015 angefangen.
Laut Röntgen Thorax bei meinem Lungenfacharzt sind die Lymphknoten etwas kleiner geworden.
Mein Ortho sieht keinen Zusammenhang der Bandscheibenvorfälle im LWS und BWS, mit Schmerzen auch im Thorax, Taubheit im Bein.
Von der Einnahme von Cortison wurde mir durch meinen Lungen Doc abgeraten, solange ich so klar komme.
Bin nun schon seit langer Zeit arbeitsunfähig geschrieben.
Was meint ihr zu dem ganzen?

Grüße

Hallo Eis,

ich komme aus Villingen-Schwenningen und was einen Sarkoidosespezialisten im Raum Rottweil oder Villingen-Schwenningen betrifft muß ich dich enttäuschen. Ich selber bin Patient in der Pneumologie der UNI-KLINIK Freiburg bei Professor Müller-Quernheim. Ich bin mit ihm und seinem Team sehr zufrieden.
Die Adresse findest du im Internet.

Ich hoffe ich konnte dir ein bissle helfen.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo Eis,

ich würde mir da noch eine zweite Meinung einholen, ob Kortison bei deinen vielen Symptomen nicht doch angebracht wäre. Ich habe keine Neurosarkoidose, hatte aber viele Symptome, die in die von dir beschriebene Richtung gehen.

Ich hatte viele Schmerzen in vielen Gelenken, Taubheitsgefühle, Kribbeln im Kopf, den Extremitäten etc. etc. und durch das Kortison hat sich alles sehr schnell beruhigt. Hatte auch die Befürchtung mit Neurosarkoidose, aber die wurde durch Untersuchungen ausgeschlossen.

Gruß
Sarkodinha

Arzt im Raum 78628

Hallo,
und danke für die Antworten.
Wie wird die Neuro Sarkoidose ausgeschlossen, von meinen Ärzten fühl ich mich da nicht richtig informiert, irgendwie hab ich das Gefühl das die Sarkoidose so irgendwie beiseite geschoben wird. Jeder einzelne betrachtet nur sein Gebiet und nicht das gesamte.
Der eine meinte dann nimmt man mal bissle Cortison so nebenbei, der andere sagt solang es mit Schmerzmittel geht dann kein Cortison.
In der Lungenklinik in Donaueschingen wurde abgeraten, solang es so geht.

Danke, Grüße

Um Neurosarkoidose auszuschließen, wurden bei mir einige neurologische Untersuchungen gemacht (Kopf, Augen, Nervenbahnen etc.). Ich war damals zur Diagnosesicherung der Sarkoidose 10 Tage im Krankenhaus, wo so ziemlich alles untersucht wurde. Das war definitiv besser, als von Arzt zu Arzt rennen, wobei ich die Rennerei vorher und nachher trotzdem hatte.

Vielleicht wäre ein Zentrum für seltene Erkrankungen eine gute Anlaufstelle für dich, damit man mal mehrere Disziplinen zusammen hätte. War neulich zu Vorträgen in Würzburg, aber es scheint diese Zentren auch anderswo zu geben.

Gruß
Sarkodinha

Hallo Eis,

als Krebspatient wurde bei mir in der Lungenklinik in Donaueschingen eine Mediastinoskopie durchgeführt als die großen Lymphknoten entdeckt wurden.Nach 3 Tagen kam dann die Diagnose "Sarkoidose".Der Professor sagte damals zu mir:" Sie haben Glück gehabt, es ist gutartig. Das Problem ist, dass ich Ihnen nicht helfen kann". So bin ich im Internet auf das Sarkoisezentrum in Freiburg gestoßen. Ich war 7 Tage dort untergebracht und es wurden alle nötigen Untersuchungen durchgeführt.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)