hallo zusammen. hat vielleicht jemand erfahrung mit problemen der nasennebenhöhlen im zusammenhang mit der sarkoidose? ich kämpfe nun schon seit 2 jahren mit einer mehr oder weniger dichten nase. unter der kortisontherapie mit 40mg war die nase wieder frei. aber 30mg wurde es wieder schlimmer. allergietests gaben keine ergebniss. nach versuchen mit verschiedenen sprays(auch kortisonspray) und einer wirklich schmerzhaften verödung der schleimhaut wurde es nicht besser. das neueste mrt der nebenhöhlen zeigte nichts, außer leicht angeschwollene schleimhäute. hat irgendjemand ähnliche erfahrungen? vlg!
Hallo, damit habe ich schon seit vielen Jahren Probleme. Bei mir wurde es im MRT immer als chronische Sinusitis bezeichnet. Erst seit ca einem Jahr hat man nun endlich daran gedacht,das ich ja eine chronische Sarkoidose habe und es damit zusammen hängt. Muß immer Nasentropfen nehmen. Dadurch habe ich natürlich hin und wieder Nasenbluten. Ist auch schon mehrere male verödet wurden. Ich kann nur sagen ,belastend . Mir wurde empfohlen, um einigermaßen zurecht zu kommen, Xylometazolin Nasentropfen 0,1% zu nehmen. Damit ziehen sich die Gefäße in der Nase schnell wieder zusammen ,falls es blutet und ich bekomme relativ gut Luft. Ich weiß das es eigentlich keine Dauerlösung ist,aber im Moment muß es so gehen. Außerdem habe ich ja auch mein MTX,was ja auch gegen die Sinusitis mit wirken soll. Liebe Grüße Leon 08
Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Leon 08 am 14 May, 2014 05:32 41.
Danke für den Thread, Susi. Im Thema "Ausöser der Sarkoidose" habe ich schon etwas zur Sinusitis geschrieben. Schau mal rein: www.sarkoidose-forum.de/thread.php?threadid=937&sid=&page=1 Gruß, Uwe
Hallo ! Genau mit dieser "Sache" kämpfe ich schon seit einem Jahr .Ich kann die Uhr nach stellen gegen 16.00 Uhr ist meine Nase dicht ,ich weiß es gibt Schlimmeres ,es ist sehr lästig.Ich habe Cortispray verschrieben bekommeen....ph...weiß nicht .Zur Nacht muß ich mir auch mit abschwellenden Tropfen helfen -von Nasenöl -Nasenbalsam- Spülkuren ect. alles durch.Wenn man immer spricht wie Benjamin Blümchen auch nicht schön. Ich habe hier öfters von der Sinusitis gelesen im Zusammenhang mit Sarkoidose ,frage mich ob es zum Krankenbild gehört(nicht bei jedem)...hm...... fragend liebe Grüße die Conny
Das ist ja wirklich interessant. Habe in 2 Wochen Termin zur Auswertung des mrt. Vermute mein HNO empfiehlt mal wieder die Krümmung der Nasenscheidenwand richten zu lassen. Wenn ich das hier höre, überleg ich mir das aber nochmal gut. Hat jemand eine wirksame Behandlung entdeckt? Ich will nicht ständig kurzfristig helfende nasensprays nehmen, da dann anschließend bei mir für ein paar Tage die Nase komplett zu ist.
Hallo, man kann auch eine Antibiotikatherapie ausprobieren,bei gesicherter chron. Sinusitis. Die dann aber über ein paar Wochen erfolgen müßte. Wurde bei mir auch schon ausprobiert. Danach hatte ich eine ganze Weile Ruhe,aber es kam natürlich wieder. So wie meine chron. Sarkoidose auch immer wieder kam. Liebe Grüße Leon 08
Hm, Antibiotika Therapie zu dem korti? Ich glaub das kommt eher nicht in Frage. Da bin ich auf Arbeit nicht einsatzfähig genug. Hatte das für eine Woche bereits und war teilweise total verplant. Werd berichten was mein HNO zu dem ganzen sagt...
Das mit den unspezifisch geschwollenen (Nasen-)Schleimhäuten scheint ein Problem zu sein, dass bei Sarkoidose häufiger auftritt (aber auch in der restlichen Bevölkerung sind Nasenprobleme keine Seltenheit). Ein Problem ist immer die Zuordenbarkeit: Ohne jetzt einen Quellennachweis liefern zu können, mutmaße ich, dass die Schleimhäute bei Sarkoidose betroffen und verschwollen sein können, ohne dass man Granulome findet (was die Zuordnung aufs Mutmaßen beschränkt) - ähnlich dem Sarko-EN (dort gibt's auch keine Granulome und wird trotzdem der Sarkoidose zugeordnet). Bei der sarkoidosebedingten Muskelbetroffenheit durch vermehrtes Granulationsgewebe (Dr. Leo Rinnenthal) gibt's auch nicht notwendig Granulome. Aber letztendlich bleibt wieder die Gretchenfrage: selbst wenn's von der Sarkoidose kommt - kann man was dagegen tun außer Kortison aufzutragen oder einzuwerfen?? LG, Hansi PS: Ein beinahe seltenes Glück ist, wenn man zur Diagnose wie im Lehrbuch schöne Granulome in der Nase sieht (und selbst dann: die Granulome können viele Ursachen haben...).
Das seh ich auch so, die Frage bleibt: was hilft dagegen?
so mrt und hno-besuch ist erledigt. eigentlich ist nicht viel zu sehen. keine granulome oder ähnliches. mein arzt hat bestätigt, was ich schon weiß: sekretbildung, da durch behinderung der nasenatmung. seine empfehlung: die natürliche öffnung der nebenhöhlen durch operativen eingriff erweitern. hm... ob das wirklich hilft? außerdem würde er dann gleich eine gewebeprobe nehmen um die sarkoidose dort auszuschließen. aber müsste dann nicht irgendwas auf dem mrt zu sehen sein, wenn es mit der sarkoidose zu tun hat? oder kann die sarkoidose auch ohne bildung von granulomen in den nebenhöhlen sitzen?
Zitat: Original von susisonnenschein ... Vermute mein HNO empfiehlt mal wieder die Krümmung der Nasenscheidenwand richten zu lassen. ... Habe ich auch machen lassen und es hat sich gelohnt, gleichwohl das Anschwellen der Nasenschleimhäute wie hier geschrieben auch bei mir gegeben ist, so sind die Auswirkungen immer noch erträglich. Ich glaube, es hängt mit Begradigung der Nasenscheidewand zusammen. Gruss success
_______________Erfolg ist die Fähigkeit, Probleme zu lösen.
Oh, na das hört sich ja mal gut an. Hoffe wirklich dass es sich lohnt.
Ich hatte Septum-OP/Turninoplastik 2005 und glaube sehr davon profitiert zu haben. Die Nebenhöhlen sind jetzt permanent frei und die damals beinahe chronischen Zahnschmerzen sind auch Geschichte. Nasenatmung ist auch besser geworden. Die Nachwirkungen der OP haben bei mir aber etwas länger angehalten: fast eine Woche Fieber, und zwei Wochen, bis der Kopf wieder einigermaßen klar war - aber dann dafür fast nicht mehr gekanntes Highlife. Auf den damaligen CT- (und später dann MRT-) Bilder war nichts sarkoidoserelevantes zu sehen - allerdings war damals auch die Sarkoidose noch nicht benannt. Ich hab jetzt einigermaßen trockene, meist verkrustete und leicht blutende Schleimhäute in der Nase sichtbar. Blut im Taschentuch, mit der Intensität meiner Kopfbeschwerden korrelierend, hab ich mir aber schon 2002 ins Tagebuch geschrieben gehabt - hat also wahrscheinlich nichts mit der OP zu tun. Das Loch in der Nasenscheidewand hab ich auch schon länger. Kurzum: für mich war die Turbinoplastik höchst wahrscheinlich ein Bringer. Lg, Hansi
Mittlerweile gibt's auch die Nasen-Daten-Sammlung von Kirsten&Kirsten etwas ausführlicher: Sarcoidosis with involvement of the paranasal sinuses. LG, Hansi
Hallo ! Erst mal begrüße ich auch alle "Neuen,"gleichzeitig erschreckt es mich,jedesmal wenn ich eineNeuregestrierung sehe ,wie jung einige sind.Und welches Wort ich dabei meist laut sage ,könnt ihr euch so denken.Aber ich werde diese Krankheit nicht verdrängen,werde mit ihr leben,daß geht auch.Nur ständig im Kopf spukt "Sie" mir nicht mehr.Mit dem Verdrängen ist es nähmlich so ,daß "Sie am Ende mich verdrängt,geht der Schuss nach hinten los...nee.Was ich eigenlich schreiben wollte:Heute war ich beim HNO-Arzt ,tolle Frau.Ich habe(hab ich hier auch mal irgendwo geschrieben)seit langer Zeit,eine ständig verstopfte Nase.Wiiiiieeederlich.Erlich ,ich gebe zu,war über ne Zeit schon Nasenspray abhängig.War.Ich habe heute zum ersten mal,von einer Fachärztin,regelrechten Respekt vor meiner Sarkoidose wargenommen und Interesse.Na jedenfalls habe wohl keine richtige Sinusitis. Es ist kein Wunder daß ich keine vernünftige Nasenatmung habe...meine Nasenscheidewand ist auf der linken Seite eifach verwurschtelt.Meine Nasenmuscheln,ja sowas hat man auch.Sind einfach ständig vergrößert.Na jetzt gibs Kortision auch noch für den Gewürzprüfer.Operation meinte sie.....hm bei ihrer Sarkoidose(Haut, Lunge)wäre sie vorsichtig.Jetzt bin beim nächsten unter Kontrolle,geht halt nicht anders.ich muß da irgendwann mal mächtig einen rauf bekommen haben,kann sein das sich in der akuten Sarkophase vergnuddelt hat.Ich weiß aber nicht wann daß gewesen sein soll.Ich sagte dann zur HNO- ärztin vllt. war daß schon angeboren? Nein,Nein daß sähe dann anders aus.Tja ,ich hab mal eine rauf bekommen und ich hab Muscheln in der Nase(gehören ja ins Meer)da soll nu einer schlau draus werden. l.G Conny
Hallo , das Problem mit den Nasennebenhöhlen ,Nasenscheidewand und nasenmuscheln habe ich schon seit Jahren. Nun muß operativ eingegriffen werden. Die gesamte Nasenschleimhaut ist entzündet und die Nasennnebenhöhlen sind voll mit irgendwelchem Gewebewachstum. Das muß alles ausgeräumt werden und natürlich histologisch gründlich untersucht werden. Aber das ganze ist typisch für eine chronische Sarkoidose,die ich ja nun schon seit vielen Jahren habe. Mitte März habe ich Termin. Werde euch dann berichten. Es wurde aber auch geäußert,das andere rheumatologische Erkranikungen zusätzlich auch noch solche Erscheinungen machen können. Also bin ich jetzt schon auf die Histo gespannt. Liebe Grüße Leon 08
Hallo Conny, hier mal ein Link zur Sarkoidose im HNO-Bereich Bei mir wurde damals die Sarkoidose durch die Entnahme der Polypen und Mandeln entdeckt. Ich wünsche Dir alles Gute. Viele Grüße Willma
Ich habe chronische Nasennebenhöhlenentzündung fast von meiner Jugend auf - mal mehr, mal weniger. Vor ca. 30 Jahren sagte mal ein Arzt, den ich wegen Sinusitis aufsuchte, mein Körper würde zu Entzündungen neigen. Na klasse... Ein Naturheilarzt empfahl mir mal die Sinusitis ******, die habe ich seitdem immer im Haus und greife dazu, sobald ich merke, dass meine Nase viel verstopft ist. Herkömmliche Nasentropfen/-sprays verdünne ich mit mindestens 3/4 Salzwasser, Nasenspülung mit Salzwasser ist auch gut. Momentan hört es mit der verstopften Nase gar nicht mehr auf, immer frühmorgens ist es am schlimmsten, da kann ich die Uhr nach stellen, außer, ich habe rechtzeitig meine Lutschtabletten eingenommen. Die helfen übrigens auch, wenn ich aufgrund meiner eigenen Atemgeräusche nicht schlafen kann. Natürlich liegt es nicht in meiner Absicht, hier Werbung zu machen, sicher sind andere Schleimlöser auch nicht verkehrt. LG
Hallo Mir helfen die Nasenspülungen mit Meerwasser -Salzwasser. Wenns schlimmer wird, dann kortisonhaltiges Nasenspray. Lieben Gruss
_______________LadyinRed
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