Moin moin! (erik)

Ich habe keinen Hausarzt, denn ich gehe nicht zum Arzt - wozu auch, ich bin ja nie krank. Und wenn, dann kuriere ich es halt zu Hause ohne Medikamente aus.

Ende April fing es dann an: die körperliche Erschöpfung nahm zu. Ich konnte einfach nicht mehr so lange Erde schaufeln, mußte immer wieder Pausen machen. Bei größeren Anstrengungen kam ich schnell ins Schwitzen und Japsen, und dazu kam der trockene Husten. Naja, das wird halt eine Erkältung sein. Mitte Mai lag ich dann 2 Wochen flach mit Husten bis kurz vorm Erbrechen, extremem Nachtschweiß, Zittern, aber nur leichtem Fieber (max. 38,5 °C). Richtig Sorgen bereitete mir der Gewichtsverlust (5 kg in 5 Tagen), das war ungewöhnlich. Auch konnte ich schlafen, soviel ich wollte - es wurde dadurch nicht besser. Erfahrungsgemäß wäre ich nach 2 Wochen mit der Erkältung durch; es wurde auch besser, aber eben nicht wirklich gut. Die Symptome blieben. Es mußte also etwas anderes sein.

Das Internet ist dein Freund, also Symptome googeln. Borreliose würde passen und wäre auch plausibel, da ich viel mit meinem Hund durch die Natur streife und ihm regelmäßig Zecken entfernen muß. Eine Zecke an mir hatte ich zwar nicht festgestellt, aber angeblich wird Borreliose auch durch Bremsen übertragen. Also suchte ich mir im Juni eine ansässige Ärztin, schilderte die Symptome und bat um einen Borreliosetest. Tags zuvor kamen bei mir noch heftige Schmerzen in den Fingern auf, so als ob ich geboxt hätte. Die Beratungsleistung der Ärztin war gleich Null, sie empfahl lediglich einen Bluttest sowie Schultermassagen gegen die Schmerzen in den Händen. Und so was wird als Beratung abgerechnet, echt schlimm!

Nach 1 Woche war der Borreliosetest da - negativ. Mist! Die Ärztin meinte zwischen Tür und Angel, in 2 Wochen könne man den Test auf Rheumaindikatoren noch einmal machen. Sie hatte also keinen wirklichen Plan, rechnete aber auch das als "Beratung" ab. Vielleicht hätte sie mal auf das CRP und die BSG schauen sollen, die waren nämlich irre hoch. Ich beschloß, die Ärztin nicht mehr aufzusuchen.

Ich nehme seit Mai ca. 1 kg/Woche ab, spüre keinen Appetit und keinen Hunger mehr. Alleine das macht mir große Sorgen, da ich vorher ein sehr guter Esser war. Anfang Juli kam dann ein Artikel auf Stern.de über Rinder-TBC im Allgäu. Die Symptome paßten auch, gerade der Gewichtsverlust. Da ich kein Ausscheider sein wollte, suchte ich eine zweite Ärztin auf.

Diese ging es systematischer an, schickte mich wegen des nunmehr 2,5 Monate anhaltenden Husten zum Röntgen (Thorax) und machte die obligatorischen Blutuntersuchungen. Danach noch EKG, Blutzuckertest und einen einfachen Lungenfunktionstest, eben das, was die Bordmittel einer Allgemeinärztin hergeben. Das Röntgen ergab keine Auffälligkeiten von Herz oder Lunge - bis auf eine "knollige Verdichtung beider Lungenhili z.B. im Rahmen hilärer Lymphome." Es fiel zum ersten Mal der Begriff "Sarkoidose" als mögliche Ursache. Es wurde ein CT angeraten. Eigentlich ging es mir schon wieder langsam besser, aber zur Sicherheit habe ich es machen lassen.

Das CT Thorax/Abdomen wurde am 01.08. gemacht, um Sarkoidose auszuschließen. Das CT bzw. das Kontrastmittel habe ich nicht so gut vertragen, wurde am nächsten Morgen im Stehen ohnmächtig. Die Organe waren alle unauffällig bis auf eine leicht vergrößerte Milz, aber es wurden Lymphknotenvergrößerungen bis 4 cm im Lungenbereich sowie weitere Lymphknotenschwellungen im Bauchraum festgestellt. Beurteilung: "... am ehesten im Sinne eines Löfgren-Syndroms mit fraglicher Milzbeteiligung." Die DD war natürlich das übliche Hodgkin-Lymphom / NHL.

Immer noch keine klare Diagnose. Hat es denn nie ein Ende? Also eine Woche später ab zum Pulmologen und dort alles wieder von vorn erzählt. Der läßt mich den erweiterten Lungenfunktionstest machen. Das Lungenvolumen war zwar > 100%, aber bei den anderen Tests (Pusten gegen Widerstand) war die Leistung nur bei 30-50%. Das hat mich schon erstaunt, ich hätte es höher eingeschätzt. Aber wie soll man auch vernünftig pusten mit fast leerer Lunge und Hustenreiz?

Der Pulmologe empfahl mir eine Biopsie. Er wollte sowohl die Lunge als auch die Lymphknoten biopsieren. Das erschien mir unnötig, da ich auf dem Weg der Besserung war. Ich wollte einfach nur endlich eine Diagnose, und Sarkoidose läßt sich ja wohl auch über Bluttests feststellen. Und wenn es doch Hodgkin ist, dann werde ich das schon merken, wenn es mir wieder schlechter geht. Er argumentierte natürlich, daß ein Hodgkin-Lymphon gerne frühzeitig behandelt werden sollte. Die Risiken einer Biopsie sind mir jedoch noch zu hoch, so daß ich davon Abstand nehme. Mein Gefühl rät mir ab.

So langsam spüre ich wieder so etwas wie Appetit, die Nervenbahnen scheinen sich zu regenerieren. Damit verbunden spüre ich aber auch wieder Schmerzen im Bauchraum, mal links (Milz?), mal rechts. Das läßt mich alles langsam angehen.

Das war meine etwas umfangreich ausgefallene Vorstellung. Viele Symptome kamen und gingen wieder (nur mit der Haut hatte ich nichts), alles war höchst ungewohnt und machte Angst. Wie manche treffend formuliert haben, fühlte ich mich "wie ein Fisch auf dem Trockenen", nach Luft japsend, völlig eingeschränkt. Ich hoffe, daß es wirklich "nur" Löfgren war bzw. ist und ich bald damit durch bin.

Hallo

der Arzt hat Recht dich darauf hinzuweisen, dass man schon sicher sein sollte was es ist. Denn sollte sich im Nachhinein doch herausstellen, dass es keine Sarkoidose wäre , dann kann man ihm keinen Vorwurf machen. Bei mir war es auch so , ich habs machen lassen, wollte einfach nicht mit dem Fragezeichen im Kopf leben, vor allem wegen meiner Familiengeschichte und meines Alters damals (48) und ein anderer Arzt hat es mir auch angeraten, denn ich wollte auch zuerst nicht und habe dann eine Zweitmeinung eingeholt.

Hoffe, dass dein Gefühl richtig ist, auf alle Fälle würde ich dann engere Kontrollen machen lassen, wenn ich Du wäre.


Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

RE: Moin moin! (erik)

Hallo erik,

Zitat:

Original von erik ...Ich wollte einfach nur endlich eine Diagnose, und Sarkoidose läßt sich ja wohl auch über Bluttests feststellen...

Nein! => allein basierend auf irgendwelchen Blutwerten, wird sicherlich kein Arzt die Sarkoidose diagnostizieren oder ausschließen (können!)

Es gibt zwar ein paar Parameter bei den Blutwerten, die bei bekannter Sarkoidose (bei vielen Erkrankten, aber nicht bei allen!) ganz gut als Verlaufsparameter taugen - aber ber weder eine Diagnose noch irgendwelche Behandlungen werden allein auf Basis von Bluttests gemacht!


.

_______________
Gruß
OLE

Hallo Erik,

Ich meine mich zu erinnern, dass die Milz neben Herz und Augen zu den wenigen Organen zählt, die behandlungspflichtig sind. Von daher wäre eine Bestätigung des Sarkoidose Verdachts in deinem Fall sicherlich wichtig.

Ja ,Hallo Erik !Ich mußte bei deinem Bericht lachen(tut immer gut) "Das" mit dem Lufu.und der leeren Lunge und Husten ,man mir wär bald der Kopf auseinandergeknallt bei dem Test...also da kann man (ich jedenfalls)wirklich keine super Werte erreichen.Also dann sehn wir mal weiter,wird schon. V.l.G.die Conny

Hallo Erik,

Erst einmal herzlich Willkommen.

Aus meiner Erfahrung heraus würde ich dir raten, die Diagnose Sarkoidose oder auch nicht, zu sichern. Und das geht eben nicht über die Blutwerte.

Bei mir waren alle relevanten Blutwerte ( ACE, IL2R, BB, CRP und noch einige mehr) alle im Normbereich. Bei der Biopsie wurde dann aber eindeutig Sarkoidose in der Lunge festgestellt ( wenn auch nicht im aktiven Stadium). Trotzdem habe ich eine Beteiligung eines anderen Organes (Herz). Das war mir anfangss auch nicht klar, dass man trotz Stillstand in der Lunge eine weitere Organbeteiligung haben kann.

Lies dich doch einmal etwas im Forum ein, du findest hier jede Menge Infos.

_______________
Liebe Grüsse

Lila

Ich finde das Forum sehr gut und weiß Eure Infos zu schätzen.

Also ist die Biopsie die einzige Möglichkeit einer Diagnose. OK. Dann frage ich mich aber, wozu ich zum CT mußte. Auf der Überweisung stand, daß dadurch eine Sarkoidose ausgeschlossen werden sollte - aber das ist ja wohl kaum möglich.

Zitat:

Original von Conny 512 "Das" mit dem Lufu.und der leeren Lunge und Husten ,man mir wär bald der Kopf auseinandergeknallt bei dem Test...also da kann man (ich jedenfalls)wirklich keine super Werte erreichen.

Und dann noch die aufmunternden Sprüche wie "Da ist aber bestimmt noch mehr drin!" - ja, wenn ich gesund wäre, schon! Aber die Muskulatur ist nach monatelangem Husten nun mal ein wenig erschöpft.

Hallo erik

"Beeinträchtigung der Atemmuskelkraft bei Sarkoidose" ist der Titel einer Dissertation aus der Uni Freiburg ( 2005 ) die hier im Forum mal verlinkt wurde. Autor : Felix Lang. Eine Interpretation war : In 50 - 80 % der Sarkoidose- Fälle sei die Skelettmuskulatur beteiligt und dadurch werde die Atemmuskelkraft geschwächt.

Viele Grüße vom Uhu

Link

Hallo zusammen,

Zitat:

Original von Uhu "Beeinträchtigung der Atemmuskelkraft bei Sarkoidose" ist der Titel einer Dissertation aus der Uni Freiburg ( 2005 ) die hier im Forum mal verlinkt wurde. Autor : Felix Lang....

hier ist ein Link zu der Dissertation => Beeinträchtigung der Atemmuskelkraft bei Sarkoidose



.

_______________
Gruß
OLE

RE: Moin moin! (erik)

Zitat:

Original von erik ... Das CT Thorax/Abdomen wurde am 01.08. gemacht, um Sarkoidose auszuschließen. Das CT bzw. das Kontrastmittel habe ich nicht so gut vertragen, wurde am nächsten Morgen im Stehen ohnmächtig. Die Organe waren alle unauffällig bis auf eine leicht vergrößerte Milz, aber es wurden Lymphknotenvergrößerungen bis 4 cm im Lungenbereich sowie weitere Lymphknotenschwellungen im Bauchraum festgestellt. Beurteilung: "... am ehesten im Sinne eines Löfgren-Syndroms mit fraglicher Milzbeteiligung." Die DD war natürlich das übliche Hodgkin-Lymphom / NHL. ...

Guten Tag Erik,

habe da mal eine Frage:

Welche Symptome liessen da auf Löfgren schliessen???

Du schreibst auch gar nichts über ein eventuelles Erythema nodosum?

LG

_______________
LadyinRed

RE: Moin moin! (erik)

Zitat:

Original von LiR Guten Tag Erik, habe da mal eine Frage: Welche Symptome liessen da auf Löfgren schliessen??? Du schreibst auch gar nichts über ein eventuelles Erythema nodosum? LG

Hallo LiR,

weiß ich auch nicht, vielleicht der akute Verlauf. An der Haut hatte ich jedenfalls nichts auffälliges; vielleicht eine kleine Stelle an der Nase und wenige kleine einzelne spitze Pickelchen, aber die hatte ich gar nicht erwähnt.

Eine Spezialistin aus Kiel hat vor kurzem das Löfgren bezweifelt, denn es fehlten auch die geschwollenen Gelenke. Erythema nodosum hatte ich auch nicht. Aber davon gleich mehr.

jetzt wird es wohl doch noch ein wenig dauern...

Eigentlich wollte ich die Sarkoidose so ausheilen lassen, aber sie hat sich noch mal schnell meine Augen geschnappt, es ging mir körperlich auch auf einmal erheblich schlechter. Die Augenärztin hat mich sofort stationär in die Augenklinik an der Uni-Klinik Kiel überwiesen. Mit jeder Menge kortinsonhaltiger Augentropfen und Kortisontabletten wurden die Entzündungen von innen und außen bekämpft. Die Medis sollen langsam abgesetzt werden.

Vor der Entlassung wurde ich den Kollegen vom relativ neuen Entzündungszentrum vorgestellt, die sich mit Rheuma, Parkinson und eben auch Sarkoidose beschäftigen. Zur weiteren Behandlung war jedoch ein eindeutiger Befund nötig, also wurde nun doch eine Bronchoskopie samt Biopsie durchgeführt. Die ersten inoffiziellen Ergebnisse deuten auf Sarkoidose und nicht auf ein Lymphom - wobei ich mich mittlerweile frage, was das "bessere" von beiden wäre.

Das Entzündungszentrum will die Ursachen der Sarkoidose erforschen und hat sich auf die Genetik eingeschossen. Es werden genetische Studien durchgeführt.

http://www.uksh.de/entzuendungsmedizin/F...%28Kiel%29.html

Hallo Erik,

wünsche Dir alles Gute fürs Ausschleichen. Vor allem aber gute Besserung.

Lieben Gruss

_______________
LadyinRed

Statusupdate

Hallo,

leider heilte die Sarkoidose bei mir nicht von allein aus. Im Gegenteil, es wurde immer schlimmer. Neben der allgemeinen Abgeschlagenheit und dem Husten, an den ich mich schon gewöhnt hatte, kamen noch Muskelschmerzen, -krämpfe, Geruchs- und Geschmacksverirrungen, Polyneuropathie in den Beinen und zuletzt ständige Bauchschmerzen. Alles wurde der Sarkoidose zugeschrieben.

Ende Januar wurde dann endlich in Schleswig eine Cortisonbehandlung gestartet. Mittlerweile bin ich nach Bremen umgezogen und im Klinikum Bremen-Mitte in Behandlung. Der Interleukin-2-Rezeptor-Wert als Verlaufsindikator ist wieder im Normbereich, die Lufu-Tests waren ok. Mir geht es endlich besser.

Allerdings konnte sich kein Arzt bisher einen Reim auf meine rötlich-blau-lilafarbenen Beine machen. Die meisten tippten auf Durchblutungsstörung (Schaufensterkrankheit), aber ich habe keine Schmerzen in den Beinen und im Liegen ist die Hautfarbe normal. Prof. Ukena überwies mich an einen Dermatologen, der sich das kurz ansah und dann fragte "Haben Sie etwas mit Zecken zu tun gehabt?".

Die Diagnose ist: ACA Herxheimer / Borreliose im Endstadium

Also war meine erste Vermutung 2013 richtig. Leider waren die Bluttests 2013 negativ, und selbst die umfangreichen LTT-Tests und die Dunkelfeldmikroskopie 2014. Allenfalls der hohe IgG-Wert und der niedrige Wert von CD57+/Nk-Zellen hätte stutzig machen sollen. Aber vielleicht hat die Sarkoidose da schon reingespielt und die Werte beeinflußt.

Ich habe allerdings auch den Eindruck, dass ich den Stempel "Sarkoidose" auf der Stirn habe und von den Ärzten jedes neu auftretende Symptom dieser zugeordnet werden soll. "Bauchschmerzen? Das muß die Sarkoidose sein, also ab zum Lungen-CT!" Als ob mich die Sarkoidose vor anderen Krankheiten schützen würde...

Nächste Woche werde ich eine Antibiotikatherapie starten. Hoffentlich werde ich damit die Borreliose endlich los und wenn das der Auslöser der Sarkoidose war, verschwindet diese hoffentlich ebenfalls. Wäre ja schön, wenn diese Odyssee nach 5 Jahren endlich zu Ende wäre.