Trotz Predni ein erneuter Schub?

Hey Leute,

ich weiß bei jedem ist das Absetzen von Prednisolon unterschiedlich, aber ich plage mich jetzt seit über einer Woche mit meinen Schmerzen und Sorgen rum.

Ich hab am 02.04. das Prednisolon von 12,5 mg auf 10 mg runterreduziert (ganz nach Plan von meinen Ärzten). Und Sschwupp fingen die Schmerzen an. Ich kann vor Nierenschmerzen schon garnicht mehr schlafen. Auch meine Haut sieht wieder schrecklich aus. Mein Freund nennt mich schon liebevoll "lila Blitz" . Aber die Krönung ist, dass ich im rechten Augen wieder eine Regenbogenhautentzündung habe und jetzt jede Stunde wieder Tropfen nehmen darf.

Kann es sein, dass mein Körper seine 12,5 mg Prednisolon braucht oder hätte ich in geringeren Dosen runterstufen sollen? Ich hab höllische Angst, dass die Nieren wieder versagen. Immerhin ist das letzte Mal erst Anfang Feruar gewesen.

Die Nephrologin sagt, dass die Nierenschmerzen bei meiner Form der Erkrankung (granulomatöse interstitielle Nephritis --> knötchenbildende Entzündung des Bindegewebes in der Nierenrinde) ganz normal wären und ich meine Schmerztropfen nehmen soll. Aber jeden Tag Schmerzmittel und Schmerzen will ich nicht hinnehmen. Das kann doch nicht der Weg für mein restliches Leben sein! ODER?


Grüße

designlady

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L'amour est la liberté de la vie

Hallo designlady,

ich glaube es kommt darauf an, wie lange man schon Kortison eingenommen hat bei der Reduktion. Da ich schon das ganze letzte Jahr Kortison nahm, wurde mir 1 mg/Monat als Reduktion vorgeschlagen. Seit Januar spritze ich noch 10 mg MTX/Woche dazu. Schmerzmittel als Dauertherapie würde ich auch nicht nehmen, das ist dann eine Frage der Zeit, dass die Leber zickt.
Um deinen momentanen Schub zu behandeln, solltest du zu deinem Arzt gehen.

Alles Gute wünsche ich dir.

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Weil alles Leben unwiederbringlich zu Ende geht, ist es unsere Aufgabe, es mit allen Farben unserer Hoffnung und Liebe zu füllen. (Marc Chagall)

Die Reduzierung ist zu schnell. Von 12.5mg auf 10mg. 0.5 mg / Monat könntest du mit rechnen. Deine Niere produziert ja selber kein Kortison mehr wenn man künstlich mit Kortison versorgt, daher kann es lange dauern beim ausschleichen der Kortisontherapie.
Meine Ärtze sagten vor drei Jahren auch, das ich Prednisolon 9 Monate nehmen soll aber ich nehme es heute noch. Da sieht man wie schlecht sich die meissten Ärzte damit auskennen. Ich nehme als Zusatztherapie Hydroxychloroquin um das Aussschleichen zu unterstützen.

Du hast aber auch geschrieben das man nach zwei Jahren bei dir die Nierensarkoidose festgestellt hat, dass rächt sich jetzt natürlich wenn man die beschwerden liest. Ich will hoffen das deine Ärzte deine Nieren retten und du doch keine Transplantation brauchst.

Das Medikament heisst Hydroxychloroquin kann man sich besser merken. Hydroxychloroquin das hat der Server automatisch umbenannt. Wie lange nimmst du schon Kortison?

Zitat:

Original von SarkoMarko Das Medikament heisst Hydroxychloroquin kann man sich besser merken. Hydroxychloroquin das hat der Server automatisch umbenannt. Wie lange nimmst du schon Kortison?

Hallo SarkoMarko

Das umbenennen des Medikamentennamens war kein Unfall und ich würde dich bitten die Funktion nicht zu umgehen indem du den Namen mit Punkten dazwischen schreibst.

Vielleicht einfach bei Gelegenheit die Forenregeln ansehen

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War kein Unfall ist mir schon klar. Wieso spielst du den Diktator?

Hallo SarkoMarko

Diktator?

Naja, wenn du das so siehst bitte schön.

Du umgehst ganz bewusst eine Forenregel und beschimpst mich dann noch als Diktator?

Auch du hast die Forenreglen akzeptiert und ich bitte dich ganz einfach darum sie auch zu beachten. Wo ist das Problem? Wenn du ein Medikament nennen willst nutze doch einfach die PN Funktion.

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Ich habe das nicht bewusst umgangen weil ich die Forenregel nicht mal durchgelesen hab. Und einem Vorzuschreiben wie er das Medikament zu nennen hat das ist doch keine Forenregel sondern schon Diktatur eher Einschränkung der Meinungsfreiheit.

Na da hab ich ja jetzt etwas zwischen euch beiden losgetreten


Ich neheme Kortison seit 3.2.2015. Also noch nicht sehr lang!

Einnahmezyklus war/ist

03.2. - 05.2. : 250 mg über Infusion
06.2. - 13.2. : 60 mg
16.2. - 20.2. : 50 mg
21.2. - 26.2. : 40 mg
27.2. - 05.3. : 30 mg
06.3. - 12.3. : 20 mg
13.3. - 19.3. : 17,5 mg
20.3. - 26.3. : 15 mg
27.3. - 02.4. : 12,5 mg
03.4. - 09.4. : 10 mg
ab 10.4.: 9 mg
(wöchentliche Reduktion um 1 mg bis auf 5 mg)

Das Ganze wurde mir aus der Rgeumafachklinik so mitgegeben und sowohl der Rheumatologe hier zu Hause und die Neprhologin unterstützen diesen Plan.

Ich nehme zusätzlich jeden Tag noch 100 mg Azathioprin, aufgeteilt auf zwei Dosen am Tag.

Mein Hausarzt hatte eigentlich das hochgesteckte Ziel das Cortison komplett absetzen zu können. Aber daran glaub ich nicht so recht. Nicht so wie es mir momentan geht.

Ich hab ehrlich keine Ahnung, ob die Reduktion zu schnell ist oder nicht. Und den Gedanken den SarkoMarko mit der Nierentransplantation angesprochen hat, versuche ich gaaaaaaaaannnnzzz weit weg zu schieben. Daran mag ich noch garnicht denken.

Grüße

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L'amour est la liberté de la vie

Was hat dein Arzt gesagt. Ist das bei dir eine chronische Sarkoidose oder eine Akute?

Davon haben die Ärzte nie etwas gesagt, aber ich muss das Azathioprin mein restliches Leben nehmen. Von daher wird es chronisch sein.

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L'amour est la liberté de la vie

Zitat:

Original von SarkoMarko Ich habe das nicht bewusst umgangen weil ich die Forenregel nicht mal durchgelesen hab. Und einem Vorzuschreiben wie er das Medikament zu nennen hat das ist doch keine Forenregel sondern schon Diktatur eher Einschränkung der Meinungsfreiheit.

Hallo SarkoMarko

Das du die Forenregeln nicht einmal durchgelesen hast ist zwar schade aber damit bist du sicher nicht alleine, das ist mir auch klar.

Jedoch zu behaupten das du das System nicht bewusst umgangen hast ist doch sehr fadenscheinig. Du hast ja anscheinend bemerkt das die Forensoftware den von Dir genannten Handelsnamen in den Wirkstoff umgewandelt hat. Dir ist auch klar das dies natürlich kein Unfall war. Und dann sind Dir wohl ein paar Punkte in den Namen gefallen, so ganz aus Versehen. Selbstverständlich war das eine bewusste Handlung.

Die Regeln nicht zu kennen ist dabei eine sehr schwache Begründung. Ist aber ja auch alles kein Beinbruch, ich habe dich lediglich darauf hingewiesen das du so etwas in Zukunft unterlässt und dir bei Gelegenheit ja mal die Forenregeln ansehen könntest, mehr nicht.

Ich denke das man darauf nicht gleich persönlich werden muss oder gar behaupten müsse das hier die Meinungsfreiheit beschnitten wird. Es hat einen Sinn das wir hier keine Handelsnamen von Medikamenten haben wollen sondern nur die Wirkstoffe genannt werden sollen. Wenn es unbedingt notwendig ist kann jeder hier die PN Funktion nutzen.

@desingnlady
Keine Sorge, du hast hier nichts losgetreten

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Hallo SarkoMarko

der Grund warum das mit den Markennamen so ist, ist in der Forenregel genau beschrieben. Bei vielen Medis sind auch die Namen je nach Land verschieden und es gibt Medikamente von der Firma x die auch von anderen produziert werden unter anderem Namen, also einfach den Wirkstoff nennen dürfte kein Problem sen, den findet man in der Packungsbeilage. Es gibt übrigens auch andere Foren (z.B. Medizin-Forum) wo man keine Markennamen von Medikamenten nennen kann.

Hier der Auszug aus den Forenregeln:

Zitat:

16. Nennung von Medikamenten-Namen Im Sarkoidose-Forum ist die Nennung von Medikamenten-Namen oder Herstellerfirmen nicht gestattet. Die Angabe von Inhalts- und Wirkstoffen hingegen ist erlaubt. Das Problem bei der Nennung von Medikamenten-Namen oder Produktbezeichnungen ist die juristische Angriffsfläche, die sich im Rahmen einer Diskussion um dieses Produkt ergeben könnte. Jede veröffentlichte Erfahrung oder Darstellung kann sich für den Hersteller als positive wie auch negative Werbebotschaft erweisen; dies kann je nach Auslegung ggf. den Hersteller, aber auch Wettbewerber dazu veranlassen, rechtliche Schritte einzuleiten.

@ alle

Also wenn einmal ein Markenname nicht in der automatischen Korrektur sein sollte und es stehen bleibt, bitte melden, der Meldebutton ist auch für solche Fälle da. Besten Dank im Voraus

Lieben Gruss

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LadyinRed

achso warum sagst du das nicht gleich so? Ich lese nie Regeln durch, nie AGBs niemals Arbeitsverträge ich unterscheibe immer sofort. Ja wat willste sonst machen dann kriegst ja keine Arbeit.

Hallo Designlady,


die Anfangsdosis und dann das Protokoll zum Ausschleichen ist viel zu schnell.
In nicht einmal 2 Monaten fast alles zu reduzieren, ist erheblich zu schnell. Das du dann mit Reboundeffekten rechnen musst, wundert mich nicht.
Meine Anfangsdosis war ähnlich der deinen und ich hätte mindestens ein halbes Jahr gebraucht um meine Erhaltungsdosis zu erreichen.
Genauso ist es nicht richtig das man Azathioprin ein Leben lang nehmen muss.

Ich wurde selbst in einer Rheuma und Schmerzklinik behandelt und ich hatte eine Hammer Therapie.
Zu Spitzenzeiten hatte ich 50 Tabletten am Tag, natürlich macht sich das dann auch irgendwann in den Organen bemerkbar.

Mittlerweile nehme ich für die Sarko gar nichts mehr ein und sie ruht. Das hätte damals auch niemand bei mir gedacht.
Es weiß eben niemand wie dein Verlauf sein wird.


LG
Mathias

Hallo ich bin neu hier.
Ich habe habe eine Frage.
Im Nov. Würde bei mir sarkoidose 2 Grades fest gestellt und bekam gleich kortison.
Aber leider durch die Grippe ist es schlimmer geworden.
Meine Frage

Ist euer Immunsystem auch so durcheinander ?
Habt ihr auch Stimmungsschwangungen?

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S.Kn.

Hallo Silvio 80 !

Herzlich willkommen im Forum !

Du schreibst nicht, wieviel Kortison du einnimmst. In jedem Falle aber wirkt Kortison immunsuppressiv und das soll es ja auch. Die Anfälligkeit gegenüber Infektionen kann daher erhöht werden.
Stimmungsschwankungen sind eine typische Nebenwirkung von Kortison, die aber bei niedriger Dosierung immer schwächer wird. Schlaflosigkeit bis hin zur Agressivitätsneigung sind nicht selten.

Gute Besserung ! Viele Grüße ins Vogtland vom Uhu