Hallo zusammen, bei mir wurde am Donnerstag nach einer Biopsie an der Lunge auch die Diagnose Sarkoidose gestellt. Lunge ist nach den Tests voll funktionsfähig. Kämpfe schon seit Anfang vom Jahr mit Gelenkschmerzen und Müdigkeit. Therapievorschlag 20mg Kortison für 4 Wochen, um die Gelenkschmerzen an Schulter, Hüfte, Hand und Fußgelenke in den Griff zu bekommen. Pro Woche 5mg reduzieren. Hat jemand Erfahrung mit einer Kortison Therapie wenn nur die Gelenke betroffen sind? Grüße Erich
Hallo Unfug, Vor etwas mehr als zwei Jahren fingen bei mir auch sehr starke Gelenkschmerzen an. Ich konnte meine Finger nicht mehr knicken, meine Knie nicht beugen und meine Arme nicht mehr schmerzfrei heben oder belasten. Luftnot und Husten habe ich irgendwie garnicht richtig ernst genommen, bei den starken Beschwerden der Gelenke. Dazu kam auch diese dolle Müdigkeit. Dann ging mein Calziumspiegel in die Höhe und das Ende war dann eine Hypercalzämie und akutes Nierenversiagen. Ich kam ins KH und hier wurde, weil lebensbedrohend, eine Cortisontherapie begonnen. Das war Ende August 2016. Ich wog damals 83 Kilo und es wurde mit 80 mg begonnen. Ich nehme noch immer Kortison. Ich war schon mal bis auf 2 mg runter, dann wurden die Nierenwerte wieder schlechter und auch der Husten, welcher nie weg war, wurde stärker. Jetzt bin ich bei 5 mg, zusätzlich zu einem Inhalat für die Bronchien. Mal schauen, wie es weiter geht. Mir geht es mal besser mal schlechter. Wann immer möglich, würde ich eine Kortisontherapie umgehen. Liebe Grüße Sandra
Hallo Caedmon, danke mal für deine Info, hoffe mal das bei mir nach 4 Wochen die Gelenkschmerzen weg sind und ich danach kein Kortison mehr brauche. Grüße Erich
Hallo Erich, Bin damals auch aufgrund starker Gelenkschmerzen ins Krankenhaus. Dort wurde Löfgren festgestellt. (Mai 2017) Bei mir sind es bis heute hauptsächlich die Gelenkschmerzen. Musste damals sofort mit Kortison 20 mg anfangen. Alle 4 Wochen reduziere ich mit Absprache vom Arzt um 1mg. Dieses Jahr Januar hab ich es auf 2,5mg geschafft. Bis dahin beschwerdefrei. Doch dann ging es leider wieder los. Wurde wieder auf 15mg hochgestellt. Jetzt geht's wieder los, alle 4 Wochen 1mg weniger. Leider habe ich seid 2 Wochen wieder verstärkte Schmerzen und sitze gerade wieder mal beim Arzt. Mal sehen ob das Kortison noch höher gesetzt werden muss. Ich wünschte ich müsste es nicht nehmen, aber meine schmerzen werden nur so besser werden. Mein Arzt meinte man darf das Kortison nicht von heute auf morgen absetzen. Deshalb machen '' wir'' alle 4 Wochen 1mg weniger. Aber auch nur wenn ich in den letzten 4 Wochen beschwerdefrei war. Liebe grüße und alles Gute
Hallo Janaka, danke für deine Info, das heisst du bist seit Mai 17 dauernd unter einer Kortison Therapie? Welcher Arzt hat es unter seiner Aufsicht ( Hausarzt oder Facharzt )? Mein Therapie hat das KH vorgeschlagen, und weitere Aufsicht über Rheumatologe und Hausarzt. Liebe Grüße und alles Gute
Hallo Unfug72, ehrlich gesagt, wundert es mich etwas, dass mit so einer niedrigen Dosis Kortison gearbeitet wird. Ich habe schon öfter gelesen, dass die Kortisontherapie aus zwei Gründen oft nicht funktioniert: 1) Die Anfangsdosis ist zu niedrig (sollte eigentlich 0,5 oder 1 mg Kortison pro Kilo Körpergewicht sein) 2) Es wird zu schnell/in zu großen Schritten reduziert. Bei einem erwachsenen Mann mit beispielsweise 80 Kilo Körpergewicht müsste man also mit mindestens 40-80 mg als Startdosis beginnen... Bei mir war es so und ich habe über 2,5 Jahre die Dosis gaaaanz langsam ausgeschlichen, vor allem unter 5 mg. Bin seit November weg vom Kortison und bisher läuft alles OK. Habe unter 5 mg zum Teil nur ein halbes mg reduziert und über einen ziemlich langen Zeitraum. Vielleicht als Anregung, die man mit dem Arzt mal besprechen kann...
Hallo Sarkodiha, Die Dosierung erscheint mir auch als sehr gering wiege ca. 90 kg, Dosierungshöhe kam ja vom KH. Habe in 2 Wochen den nächsten Termin beim Rheumatologen und Hausarzt, mal sehen was die dazu meinen und wie sich die Schmerzen bis zum Termin verhalten. Danke für deine Anwort, werde es bei dem nächsten Termin ansprechen. Liebe grüße Erich
Hi Erich, es gibt einfach keine fixe Regel für (Anfangs-)Dosierungen. Was bei der Regel "so wenig wie notwendig" rauskommt, hängt von der Erfahrung deines Betreuers und deinem "Glück", wie gut du darauf ansprichst, ab. Ich glaub, die Dosierung ist gar nicht so unvernünftig und einfach mal positiv gestimmt angehen - mehr kannst du immer noch einwerfen. LG, Hansi
Hallo Hansi, Von dieser Ansicht habe ich es noch gar nicht bedrachtet, vielleicht ist es ja auch nicht schlecht die Dosierung Schritt für Schritt zu erhöhen bis eine Besserung eintritt. Danke LG Erich
Hallo Erich, Ja bin leider seid Mai 2017 unter Kortison Behandlung. Bin in Behandlung bei einem Internisten. Der hat schon Erfahrungen mit Löfgren-Syndrom. Er steht auch in Kontakt mit einer Rheumatologin. Bin dort Gott sei Dank ziemlich gut versorgt. Alle 4 Wochen gehe ich zu ihm zum Blut abnehmen um die Werte zu checken und alle 8 Wochen macht er einen Ultraschall um meine Organe zu beobachten. Einmal im Jahr gehe ich zum Lungenfacharzt zum röntgen und die Lungenfunktion zu testen.
Hallo Janaka, die Empfehlung vom KH ist 1/2 jährlich Lungenarzt (Lungenfunktionstest) jährlich Ultraschall Organe und Augenarzt. Nächste Woche geht's zum Hausarzt und Rheumatologe, das Cortison zeigt noch keine Wirkung. Bin am überlegen ob ich das Cortison voll ausschleichen lasse, oder die Dosierung erhöhen soll, mal sehen was die Ärzte meinen. Werde dann das Thema Reha ansprechen. Danke LG Erich
Hallo zusammen, habe mich für die Erhöhung des Cortisons auf 40 mg entschieden, und meine Gelenkschmerzen sind jetzt nahezu ganz verschwunden, und meine beantragte Reha wurde auch bewilligt. Jetzt hoffe ich das beim Ausschleichen des Cortisons auch alles voll klappt!! Grüße Erich
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