Arzt in München gesucht

Hallihallo,


ich bin ganz neu hier...

Ich habe seit Monaten verschiedene Baustellen... Extreme Müdigkeit, Rhythmusstörungen, Atemprobleme und seit neuestem ein Erythema nodosum...
War jetzt beim Dermatologen, der stellte schon Sarkoidose in den Raum... War dann beim Röntgen, tja, da sieht man wohl die typischen Veränderungen...

Insgesamt muss ich aber sagen habe ich zwar diese vielen "Zipperleins" aber alles in allem noch gut auszuhalten... Trotzdem merke ich dass es irgendwie voranschreitet...

Zu meiner Frage, ich hab irgendwie das Gefühl dass sich keiner der Ärzte bei denen ich war so richtig auskennt... Alle müssen erst mal nachlesen und auch wenn ich nach Behandlungsmöglichkeiten frage sehe ich nur Fragezeichen in den Gesichtern...

Könnt Ihr nen Arzt im Raum München empfehlen?

viele fragende Grüße,
mamaafrika

Hallo Mamaafrika !

Zwar kann ich dir keinen Arzt in München benennen, will trotzdem etwas antworten: Im Forum wirst du an vielen Stellen finden, dass auch Ärzte ihre Schwierigkeiten haben mit Sarkoidose zumal diese Erkrankung so selten ist. Am ehesten wirst du in einer Lungenklinik mit Sarkoidose erfahrene Ärzte finden. Du solltest dir m.E. eine Überweisung in die Pneumologie einer größeren Klinik geben lassen. Auch dort wird die Abklärung der verschiedenen Symptome einige Tage dauern.
Herzlichwillkommen im Forum ! Schau dich mal lesend um !

Gute Besserung wünscht dir der Uhu

Hallo und herzlich Willkommen mamaafrika

vielleicht auch mal unter Löfgren (Loefgren) im Forum suchen, sowie im Net.

Hier der direkte Link zur Suchfunktion des Forums.

Lieben Gruss

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LadyinRed

http://www.asklepios.com/klinik/default.aspx?cid=685&pc=01

Leider nehmen die Patienten nur stationär auf, aber ich kann nur positives über die Klinik berichten...

Hallihallo,


Danke für die nette Begrüßung...:-)

Das Problem ist dass ich einen schwerbehinderten Sohn habe und nicht so einfach stationär kann...

Kann denn eine Sarkoidose mit Lungenbeteiligung auch ohne Cortison behandelt werden?

lg
mamaafrika

Hallo

ich kann nur sagen,

ich werde nicht extra behandelt!

Bei Löfgren (sieht irgendwie bei Dir auch so aus )
muss sicherlich auch nicht immer behandelt werden, viele bekommen für die akute Phase entzündungshemmende Medikamente, nicht unbedingt Cortison.

Denke du solltest da lieber mit dem Lungenarzt sprechen oder mit einem Rheumaarzt, eventuell auch mit Hausarzt, obwohl mein Hausarzt lieber hat ich gehe zum Lungenarzt.

Was einen Arzt angeht, ich denke da kann man sich schon an eine Vereinigung oder deren Gesprächskreis für München und Umgebung wenden. Habe mal im Net nachgeschaut und diese interessante Seite gefunden:

Selbsthilfe-Online

auch hier Intern findet man Beiträge mit solchen Hinweisen zu Vereinigungen, hier ein Beispiel

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LadyinRed

Schindelbeck Klinik am Ammersee in Herrsching könnte ich noch empfehlen, die dortigen Rheumatologen gehören zu den Besten, allerdings ist es sauschwer dort einen Termin zu bekommen, da müsste schon ein Hausarzt helfen...

Hallihallo,



Danke für die Links... Werde mich mal durcharbeiten...

Ich habe jetzt für Anfang August nen Termin beim Pulmologen bekommen der sich ( laut Praxis) mit Sarkoidose auskennt...
Bis dahin habe ich auch das CT und die restlichen Befunde...

Wegen meinem Erythem war ich erst in ner Hautklinik, die haben zwei Sekunden draufgeschaut, keine Anamnese gemacht und wollten noch am selben Tag mit iv cortison anfangen... Obwohl das Erythem nicht (hoffe das bleibt so) sehr schmerzhaft ist...
Hab mit dann noch ne zweite Meinung eingeholt und mache jetzt erst mal alle Untersuchungen (CT, Blut usw) und warte jetzt den Pulmologen Termin ab. Falls dann wirklich ne iv Therapie nötig ist dann ist es halt so. Aber so übereilt fand ich nicht wirklich toll...

na ja, mal sehen was am Montag beim CT rauskommt...

Ach ja, Hashimoto hab ich auch, gibt es da vielleicht nen Zusammenhang?


liebe Grüße
Mamaafrika

Hallo Mamaafrika,


es ist wirklich nicht leicht einen kompetenen Arzt zu finden.

Ich habe folgende Adresse vom DSV erhalten und muss sagen, dass Frau Prof Almuth Pforte sehr viel Kenntnis über Sarkoidose hat.
http://www.kardiologie-praxis.de/team_pforte.html

Sie hat in München 2 Praxen, eine in der Weinstraße und eine im

Herz-Gefäß-Zentrum Nymphenburg
am Klinikum Dritter Orden

Franz-Schrank-Straße 2
80638 München

Tel. (089) 21 77 77-0
Fax (089) 21 77 77-21

dort, hat sie mehr Möglichkeiten alles zu untersuchen.



Sie strahlt sehr viel Ruhe aus und hat für alle Fragen ein offenes Wort. Sie menschelt einfach. Das findet man nicht so oft.
Sie hält auch ab und zu Vorträge beim DSV München.


Alles Gute weiterhin
und schöne Grüße
Buchslady1

Hallo Mammaafrika,

habe in meinem letzten Beitrag vergessen zu schreiben, daß ich auch vor über 20 Jahren Hashimoto Schilddrüsenentzündung hatte, kurz nach meiner Schwangerschaft. Wie lange ich die Sarkoidose Lunge Typ 2 schon in mir trage , kann ich leider nicht sagen, diagnostiziert wurde sie Oktober 2010.
Ob zwischen beiden Krankheiten ein Zusammenhang besteht, kann ich leider auch nicht sagen. Auf jeden Fall sind beide Krankheiten Autoimmunkrankheiten.


Schöne Grüße
Buchslady1

Hallo Buchslady,



vielen Dank...:-)))
Habe gleich am Dienstag nen Termin bekommen. Super...!!!


Auch bei mir ist Hashimoto nach meiner ersten Geburt ausgebrochen... Hm, schon komisch...

Mal sehen was am Montag im CT rauskommt. Warten ist ja nicht so meine Stärke...:-)
Bist Du auch aus München?


lg
mamaafrika

Hallo Mamaafrika,

das freut mich, daß es mit Deinem Termin so schnell geklappt hat.

Ich benötigte damals eine Zweitmeinung eines Arztes , der sich mit Sarkoidose gut auskennt . Sie ist eine absolute Spezialistin, nimmt sich Zeit und ist offen für alle Fragen. Es ist wichtig, daß man volles Vertrauen zu seinem Arzt aufbauen kann.

Da ich nicht aus München bin, habe ich gerne 120 km Weg auf mich genommen.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute

Schöne Grüße

Buchslady1

Hallihallo,


wollte mal kurz berichten...

Also, zuerst war ich beim CT, da hat mir dann dieser d... Arzt nen Schreck fürs Leben versetzt... Er meinte " also es sieht schon sehr nach Sarkoidose aus, aaaaber sie wissen schon dass da auch immer ein Morbus Hodgkin dahinter stecken kann..." Das hat gesessen... Das waren richtig schlimme Tage für mich... und ganz vergessen werde ich das auch nicht...

Einen Tag später war ich dann bei Frau Prof Pforte, sie ist wirklich spitze!!!
Dort wurde mir dann ne ganze Menge Blut abgenommen, Lufu, Herzecho und EKG...
Sie meinte vom CT und Röntgen ist es wohl Stadium 2 was die Lunge betrifft... Da ich aber so keine großen Beschwerden habe werde ich mal für 4 Wochen Ibuprofen nehmen...

Heute, eine Woche später war ich nochmal zur Besprechung, Blutwerte sprechen für Sarkoidose, zusammen mit dem Bild und dem Erythema ist die Diagnose wohl gesichert...
Jetzt soll ich in 4 Wochen nochmal zur Kontrolle (Blut ect), zum Augenarzt muss ich auch noch...

Ach ja, habe den Befund vom CT bekommen, dort ist nicht mit einem Wort der Hodgkin erwähnt... Manchmal versteh ich die Ärzte nicht... Hab das noch immer im Kopf und grübel ob es nicht doch Hodgkin sein kann...

War dann auch nochmal bei dercHautärztin, die wollte mir dann gleich wieder iv cortison andrehen. Das wäre die einzige Möglichkeit... Hab ich dankend abgelehnt...

so, das war die letzte Woche, mal sehen wie es weitergeht...


liebe Grüße,
Mamaafrika

Hi,
das mit dem Morbus Hodgkin kenn ich nur allzu gut! Ich hatte das quasi zwei mal im Verdacht. Oh man, da könnt man echt an die Decke springen!
Aber was mich bei dir interessiert, wofür du Ibuprofen bekommst? Hast du Schmerzen oder soll das den Entzündungsprozess hemmen?
Grüße und alles Gute!

Hal Uwe,


ja genau, ich soll das Ibuprofen nehmen weil das CRP am steigen ist und sie bis zur nächsten BE am 20ten sehen will ob es sich darauf positiv auswirkt...

Ist der Hodgkin bei Dir jetzt vom Tisch?

Ach ja, Scmerzen habe ich an den Fußgelenken und an den Fußsohlen... Ist aber im Moment gut auszuhalten...


lg
Mamaafrika

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von mamaafrika am 30 Jul, 2012 17:09 30.

Das habe ich auch alles durch...

Was ich schon alles erlebt bezüglich der Sarkoidose, das glaubt mir keiner...

Verdacht darauf, dass das Gehirn befallen sein könnte, da eine Läsion im Kopf entdeckt wurde. Ich musste Tage warten bis weitere Untersuchungen folgen konnten, zum Glück alles negativ, es war eine alte Einblutung...

Dann musste ich zur Bronchoskopie, um Sarkoidose zu 100% zu festigen und etwas bösartiges auszuschließen...

Auch aufgrund von hohen Leberwerten, die durch Azatiophrin und Kortison entstanden sind, war der Verdacht auf eine PSC, auch da musste ich tagelang warten, bis man den Verdacht ausräumen konnte...

Ich bin da echt gebrandmarkt, zumal ich auch ein Mensch bin, der dann vom schlimmsten ausgeht und wenn man dann mehrere Tage Zeit hat, dann festigt sich ein solch negativer Gedanke...

Aber zurück zum Topic...

Freut mich, dass du ein Arzt gefunden hast...

Weiter gute Besserung...

Ja Hodgkin dürfte vom Tisch sein.
Ich sehe gerade in meinen Unterlagen, dass bei mir das CRP, also dieser Entzündungsparameter auch erhöht ist. Aber von Ibu war nie die Rede. Ich hatte aber schon öfter gelesen, dass sowas eingesetzt wird. Erzähl dann mal, was bei rumgekommen ist.
Morgen muss ich auch erst mal zur Schädel-MR, Baggio, ich geh aber mittlerweile schon wesentlich gelassener damit um. Man muss das halt alles über sich ergehen lassen.
Grüße

Hallo Mamaafrika und Uwe,

ich denke es ist weil Mamaafrika die akute Form der Sarkoidose hat (nehme es mal an laut dem was sie uns erzählt hat) - also Löfgren. Da wird schon mit entzündungshemmenden Medis behandelt wenn es sein muss, findet man ja auch im Forum welche die so behandelt wurden.

Das mit dem "Hodgkin" - es geht oder ging anderen auch so , mir auch, war eine sehr stressige Zeit bis halt die Diagnose "Sarkoidose" dann feststand. Ärzte müssen halt alles andere ausschliessen, falls nötig per Biopsie.

Vielleicht nicht zuviel auf das schauen was andere haben, hatten. Es ist sehr schwierig zu vergleichen vor allem für uns Laien und wir könnten falsche Schlussfolgerungen dadurch ziehen, eventuell Zeit verlieren weil wir dann nicht rechtzeitig zum Arzt gehen könnten, weil wir es auf Sarko oder sonst was schieben würden, Sarkoidose ahmt andere Krankheiten nach, aber auch umgekehrt, andere Krankheiten können ähnliche Symptome haben wie Sarkoidose.

Lieben Gruss

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LadyinRed

RE: Arzt in München gesucht

Zitat:

Original von mamaafrika Hallihallo, ich bin ganz neu hier... Ich habe seit Monaten verschiedene Baustellen... Extreme Müdigkeit, Rhythmusstörungen, Atemprobleme und seit neuestem ein Erythema nodosum... War jetzt beim Dermatologen, der stellte schon Sarkoidose in den Raum... War dann beim Röntgen, tja, da sieht man wohl die typischen Veränderungen... Insgesamt muss ich aber sagen habe ich zwar diese vielen "Zipperleins" aber alles in allem noch gut auszuhalten... Trotzdem merke ich dass es irgendwie voranschreitet... Zu meiner Frage, ich hab irgendwie das Gefühl dass sich keiner der Ärzte bei denen ich war so richtig auskennt... Alle müssen erst mal nachlesen und auch wenn ich nach Behandlungsmöglichkeiten frage sehe ich nur Fragezeichen in den Gesichtern... Könnt Ihr nen Arzt im Raum München empfehlen? viele fragende Grüße, mamaafrika

Hallo kleineronkel65,

suchst du auch einen Arzt in München???

Vielleicht liest jemand das Zitat und kann dir weiterhelfen.

Ansonsten versuche einen Gesprächskreis der Sarkoidose-Vereinigung zu finden in deiner Gegend, oder eine Regionalgruppe des Sarkoidose-Netzwerkes.

Lieben Gruss

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LadyinRed