Stadium ||

Hallo,
Ich bekam heute die Diagnose Stadium 2. vor 4 Monaten war ich noch bei 0.... ich bin total fertig mit den Nerven deshalb. Vor allem habe ich Stress ohne Ende. 2 kleine Kinder 2&3 Jahre und fast immer alleine mit allem, da Mann viel arbeitet. Der kleine wird noch gestillt und in den letzten 4 Monaten habe ich 9 kg abgenommen. Werde heute wrs von meinem Lungenarzt Kortison bekommen. Hab totale Angst vor der Zukunft. Vor allem weil ich mich einfach nicht so leicht schonen kann mit 2 kleinen Kindern. Meine Tochter wäre vor 3 Wochen fast an einem epileptischen Anfall aufgrund einer viralen Meningitis gestorben... das hat mir den Rest gegeben... alle Lebensenergie ist fort. Kann mich wer aufbauen?

Lg
Sonnenblume

RE: Stadium ||

First of all:

Dann:

Zitat:

Original von Sonnenblume93 Kann mich wer aufbauen?

Ja, Du!
Versuche als erstes deinen Stress zu reduzieren!
Vielleicht hast Du Familie in der Nähe die für ein, zwei Tage in der Woche eure Kleinen betreuen können.

Suche Dir für diese Zeit etwas was Dir Spaß macht, dich ablenkt und Du Entspannung finden kannst. Wenn Dir nichts konkret dazu einfällt -> einfach anfangen und etwas ausprobieren!

In Kombi mit Ernährung und Sport/Bewegung kann das schon ausreichen.

Die Krankheit wird wahrscheinlich Teil deines Lebens sein und bleiben. Sie ist ein Drecksstück (Sorry), aber sie wird Dir u.U. nicht den Gefallen tun und einfach verschwinden. Falls doch, hey Sechser im Lotto

Von daher, kleine Brötchen backen und das Leben leben und genießen.

Therapien werden genauso dazu gehören wie auch Phasen der Ruhe.
Wir haben halt als es um die Verteilung ging an der falschen Stelle "hier ich" gerufen...

Noch eins, lerne damit umzugehen und mache nicht den Fehler deine Ängste, deinen Frust, deine Wut und Enttäuschung an jemanden anderen auszulassen.
Sprich mit deinem Mann, deiner Familie und deinen Freunden. Sie werden es verstehen und es wird Dir helfen.

Alles ist/wird gut.

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Nathanxm am 25 Sep, 2019 11:32 30.

Denkst du schon das man ein Leben lang diese sarkoidose hat? Zu mir meinen immer alle Ärzte sie wäre heilbar und nur eine geringe Anzahl 5% der Fälle chronisch also das sie immer wieder kommt.

Ich habe aber auf jeden Fall vor eine psychologische Therapie zu machen, diese beginnt am 3.10.
ich hoffe ich bekomme wieder etwas Lebenslust und Energie zurück. Möchte ja wieder Freude am Leben haben. Habe aber einfach Angst vor den Fällen wo es dann eine Lungenfibrose wird oder manche benötigen ja sogar lungentransplationen. Oder wenn Kortison nicht hilft und man immunsupressiva benötigt. Und dann das ganze Röntgen und CT vor den Strahlungen und Krebs...

Aber Danke für deine Worte bisschen aufbauend ist es dennoch zu wissen man ist nicht alleine..

Liebe Sonnenblume,

Zuerst einmal bedeutet Typ 2 (von Stadium spricht man heute nicht mehr) nicht, dass danach alle weiteren Typen automatisch bis zur Fibrose auftreten müssen. Diese Krankheit ist so vielschichtig, dass man von einem Chamäleon der Medizin spricht. Es kann sein, dass sie bei Dir ausheilt, es kann aber auch sein, dass sie dich ein Leben lang begleitet. Garantien, wie es bei Dir verlaufen wird, kann dir keiner geben.

Wenn ich deine ganzen Fragen hier so betrachte, spricht aus Ihnen Angst und Panik. Beides sind aber schlechte Ratgeber. Sicher ist man anfangs verängstigt, wenn man die Diagnose bekommt. Aber es gibt ein Leben nach der Diagnose.

Versuche dein Gedankenkarusell zu stoppen, hör auf im Netz nach Informationen zu suchen. Freue dich, wenn du einen guten Tag hast, wenn dann noch die Sonne scheint, genieß die Zeit mit deinen Kindern.
Den Rat, Dir Unterstützung dich Familie und Freunde zu holen, hast du ja schon bekommen. Das ist sehr wichtig, genauso, wie psychologische Hilfe, die du dir ja auch geholt hast.
Vielleicht hilft es dir auch, dich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Dort wirst du unterstützt und hast Kontakt zu Betroffenen.

Das Leben geht weiter, nicht immer so, wie vor der Diagnose, aber wer sagt Dir, dass das Leben danach schlechter ist.

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Liebe Grüsse

Lila

Hallo,

ich denke man sollte immer positiv denken, was dem einen passiert muss es nicht unbedingt mit einem anderen. Die wo man in Foren eher findet sind die die Sarkoidose noch haben als andere die es vielleicht nicht mehr haben. Es kann vorkommen, dass es wie bei mir immer zu sehen ist, aber es kann genauso gut von selbst verschwinden was ich Dir wünsche , denn die Chancen sind normalerweise ziemlich gut laut Statistik , siehe diesen Artikel z.B. unter Verlauf : https://www.aerzteblatt.de/archiv/181131...-der-Sarkoidose
Einige andere Links sind auch unter "Sarkoidose für Anfänger" hier im Forum aufgelistet , findet man mit der Suchfunktion

Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo Lila und Hallo LiR

Danke für eure aufmunternden Worte, es fällt mir jetzt doch ein wenig leichter mit der Situation umzugehen. Ich werde jetzt einfach bis zur nächsten Kontrolle versuchen so positiv wie möglich zu sein und mir nicht zu viel den Kopf zerbrechen. Ich bin leider so ein Typ Mensch der immer gleich vom schlechten ausgeht und versuche sehr daran zu arbeiten positiver zu werden.

Danke euch,
Lg Sonnenblume

Hallo Sonnenblume93!
Ich kann mich so gut hineinfühlen. Ich habe nun seit knapp 1 Woche die Diagnose Sarkoidose der Lunge. Habe auch 2 kleine Kinder. Mein Sohn ist 3 und meine Tochter 1 Jahr. Dazu noch die Ängste s könnte ja doch Krebs sein. Obwohl gar nichts dafür spricht. Zukunftsängste ich werde meine Kinder nicht aufwachsen sehen. Ich weiß noch gar nicht welches Stadium ich habe. Warte noch auf den schriftlichen Befund. Als hätte man als Mutter nicht schon genug im Kopf,muss man so eine scheiß auch noch haben. Ich hoffe deiner Tochter geht es wieder gut. LG