Ich bin gerade dabei, die Links in meiner Literatur- und Gruppenliste durchzuschauen. Eines der frei zugänglichen Highlights zum Thema Neurosarkoidose, über das ich immer wieder stoße, ist die Übersetzung eines Artikels von Carlos Pardo, der auf der deutschen Myelitis e.V. - Seite zur Verfügung gestellt wird (damit mein ich wirklich "zur Verfügung gestellt" im Sinn von erlaubt Übersetzt und gehostet - mein dickes Lob dafür !). Wichtige Fachartikel auf Myelitis.de, darunter auch "Neurosarkoidose: klinische, pathologische und therapeutische Aspekte". LG, Hansi
Wollte mal hier berichten, dass ich einen neuen Therapieansatz hinter mir habe. Seit April letzten Jahres hab ich die Diagnose Neurosarko. Vom Cortison komme ich nicht ausreichend runter, ohne dass Symptome wiederkommen. Mein Marker sind offensichtlich meine Rückenschmerzen, die letztes Jahr auch als erstes sehr starkes Neuro-Symptom auftraten und sich seit Oktober wieder eingeschlichen haben. Jetzt habe ich gerade eine (bzw 2 im Abstand von zwei Tagen) intrathekale Gabe von Cortison hinter mir und es scheint zu wirken. Zusätzlich nehme ich seit rund 2 1/2 Wochen Azathioprin, aber das braucht ja seine Zeit um zu anzuschlagen. Jetzt werde ich versuchen, das orale Cortison langsam runterzufahren. Im Spinalraum sitzt ja jetzt das Cortison-Depot und sollte rund 6-8 Wochen da wirken, wo es gebraucht wird. Ich mache mir wirklich große Hoffnungen darauf. Wenn die Wirkung nachlässt und Schmerzen wiederkommen, soll ich einfach wieder auflaufen hier. Lumbalpunktionen sind ja wirklich nichts, was Spaß macht, aber das nehm ich dann mal so hin. Gruß Rikka
In der heutigen Sendung "Visite" im NDR und dem "Abenteuer Diagnose" ging's um Neuro-Sarkoidose, die sich allerdings als "Clipper-Syndrom" (Clippers) herausstellte. Wie bei Sarkoidose so oft: Verwechselungsgefahr! http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/vi...isite11462.html http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24028073
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Hallo Hyppo , habe noch einen interessanten Link gefunden: CLIPPERS – eine MRT-Blickdiagnose? hier die Erklärung des Namens : chronic lymphocytic inflammation with pontine perivascular enhancement responsive to steroids Lieben Gruss
_______________LadyinRed
Hallo !Aber kommt heute nicht auch von RBB -Praxis-, etwas über Sarkoidose.Nicht über Neuro,doch sollte man noch mal erinnern.Letztes mal ist der Beitrag ausgefallen.....l.G. Conny
https://www.rbb-online.de/fernsehen/prog...6790642491.html Hallo Conny sehe noch nichts auf der Programmseite Vielleicht kommt es dann ein nächstes Mal. Lieben Gruss
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