Meine Sarkoidose - Therapiefehlschlag - Grübeln

Hallo zusammen,
Ich bräuchte mal "ein bisschen" Anteilnahme, Feedback und vielleicht Anregungen. Vielleicht kann mir ja hier jemand helfen.
Vor ca. 2 Monaten wurde bei mir recht zufällig Sarkoidose diagnostiziert. Typ II.

Zunächst war ich nach der Diagnose richtig euphorisch . Ich bin seit nunmehr zwei oder drei Jahren schlecht drauf und fühle mich krank. Ich bin überhaupt nicht belastbar, bin ständig kaputt, habe Kopfschmerzen und mir ist ständig uns aus den unterschiedlichsten Gründen übel (das ist echt das Schlimmste).

Vor ca. 2 Jahren hatte man mir schon einmal aus anderen Gründen Kortison genommen und damals dachte ich, ich hätte das Licht gesehen. Innerhalb von ein paar Stunden war ich gesund. Leider hielt die Wirkung damals nur ca. 1 Monat an und es konnte sich niemand erklären, woher das kam.
Jetzt nehme ich seit 6 Wochen Kortison (Angefangen mit 50 mg Predni, jetzt bin ich auf 15) aber was soll ich sagen: Es wirkt nicht! Ich habe nur Nebenwirkungen und zwar sehr unschöne: Ich werde von dem Zeug depressiv. Zunächst richtig akut, mittlerweile weniger aber immer noch scheisse.
Mit der Reduzierung auf 15 mg bin ich in ein richtiges Loch gefallen. Ich habe drei Tage im Bett verbracht. Mir war nur übel, Kofschmerzen, depression, ich kann es gar nicht beschreiben. Außerdem kam eine dicke Erkältung mit Halsweh und Husten dazu :-(

Mein Pneumologe (wirklich gut der Mann) kann sich auf mich keinen Reim mehr machen und hat mich jetzt in eine Klinik eingewiesen. Nächste Woche geht es los.

Ich weiss einfach nicht mehr weiter. Ich bin kurz davor, den Ärzten zu sagen, dass sie die Therapie einfach beenden sollen. Vorher ging es mir definitiv besser. Und jetzt in der Klink fürchte ich, dass die mit noch höheren Dosen Kortison um die Ecke kommen. Und davor habe ich offen gesprochen richtig Angst.

Gibt es hier noch jemanden, der solche Erfahrungen machen musste? Der mit 50 mg Predni nichts bewirken konnte? Der vielleicht mit Kortison gar nichts machen konnte?

Und zum Schluss die Frage, die mich wirklich quält: Habe ich mich wirklich die letzte drei Jahre so schlecht gefühlt, weil ich eine Sarkoidose habe? Oder anders gefragt: fühlt man sich da wirklich so schlecht? Oder liegt da noch eine andere Ursache irgendwo? Weil dann hätte meine aktuelle Qual vielleicht wenigstens einen Sinn.

Sorry für den etwas länglichen Post. Ich hoffe, ich habe euch nicht allzu sehr mit meiner schlechten Laune angesteckt und freue mich auf alle Antworten.

Schönes Wochenende!
Markus

Was du beschreibst mit der Depression, dem kann ich nur zugut zustimmen. Bei mir kommt das öfter vor. Es hält sich meist zwar nur für Stunden aber es ist echt scheiße. Übrigens das letzte Mal ist noch keine 4 Stunden her
Etwas besser ging es mir als ich vorhin ürbigens hier herein schaute ins Forum.
Kortison gehören in der Regel bei Kortison dazu. Bei mir sind jeh nach Dosierung die verschiedensten Nebenwirkungen aufzufinden. Speziell in deinem Fall innerhalb von 6 Wochen von 60 auf 15 würde mich komplett umhauen. Ich brauchte aktuell um von 60 auf 10 runter zukommen fast 8 Monate.
Bei mir brauchte übrigens bis das Kortison richtig anlief das ich es merkte fast eine Woche.
Wie du schreibst, scheinst du Kortison sehr skeptisch gegenüber zustehen. Ich wäre nicht direkt zu skeptisch, ich nehme es nun seit 3 jahren fast durchgehen mit kleinenpausen, habe ordentlich schäden davon getragen, jedoch hat es auch einiges verbessert.
Falls du denkst, das die Ärzte nicht ausreichend Ahnung haben, bestimmt kann dir wer den link geben wo man sich melden kann um zu sprechen wo man kompetente hilfe bekommt. Ich sage das mit absicht, weil man bei mir 2 Jahre einfach nur ohne Ahnung zuhaben rumgestochert hat weshalb ich mich heute noch ärgere.
Entschuldigung das ich das so ausgedrückt habe, bin aber sehr temperament voll.
Das mit dem schlecht fühlen kann durch die Sarkoidose kommen, und kann bei jedem anders aussehen. kannst dir ja gerne meinen vorstellungsbeitrag auch einmal durchlesen

Ich hoffe, ich konnte dir wenigstens ein bisschen helfen

Gruß

Blackmerlin

Schön, dass ich mit der Depression von diesem Zeug nicht alleine stehe.
Ich bin nicht per se gegen Kortison. Ganz im Gegenteil. Aber wenn ich Nebenwirkungen einen Medikaments in dieser Größenordnung ertragen soll, dann muss es halt schon auch eine Wirkung zeigen. Und die Wirkung bleibt leider vollkommen aus :-(
Die Ärzte, die mich versorgen sind überaus kompetent. Ich habe einen super Hausarzt und der hat mich gleich nach Diagnose an einen guten Pneumologen vermittelt. In dieser Hinsicht hatte ich wohl echt Glück.
Den Ärzten wäre es sicher lieb gewesen, ich wäre länger auf den hohen Dosen Kortison geblieben aber das ging mit den Nebenwirkungen wie gesagt gar nicht.
Und wenn es jetzt in die Klinik geht, fürchte ich mal einfach, dass da jemand auf die Idee kommen könnte, mir für ein paar Tage eine Stosstherapie mit Kortison i.v. zu verpassen (das würde ich an deren Stelle vermutlich tun). Und davor muss ich sagen, habe ich echt Respekt.

Hallo Markus78,

ich wurde im Zentrum für seltene Erkrankungen Freiburg auf Kortison eingestellt. Bei einer Anfangsdosis von 50 mg ich wurde manisch und wir sind direkt auf 30 mg runter gegangen. Darauf rutschte ich in eine Depression und konnte 8 Monate nicht sprechen. Letztendlich wurde ich in der Psychiatrie untergebracht. Das.war das Beste was mir passieren konnte. Nach 14 Wochen wurde ich entlassen. Diagnose: Bipolar affektive Psychose bei RAPID CYCLER-TYP (Tageweise). Nun bin ich medikamentös eingestellt und darf alle 4 Wochen zu meiner Psychologin.

Grüßle USA

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„Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber bei dem Universum bin ich mir noch nicht ganz sicher.“
(Albert Einstein, Deutscher Physiker, 1879-1955)

Hallo Markus,

schön, dass Du unser Forum gefunden hast. Herzlich willkommen hier !

Zum Thema Cortison kannst Du hier eine ganze Menge lesen und auch viele Erfahrungsberichte finden.

Bei mir hat das Cortison auch schnell gewirkt. Und die Depressionen , die kenne ich auch . Damit bist Du auf keinen Fall alleine! Und ja, ich finde auch, dass Du wirklich sehr schnell reduziert hast, aber das ist aus der Ferne natürlich schlecht umfassend zu beurteilen.

Wenn Du jetzt in eine Klinik gehst ( In eine Lungenabteilung ? Oder wo geht es hin ?), ist das ja sicherlich keine doofe Idee von Deinem Doc. Da können die Mediziner ja mal ganz gründlich nachgucken, was die Sarkoidose aktuell bei Dir so macht, ob und wenn ja, welche anderen Organe auch noch betroffen sind oder ob Du vielleicht noch andere Erkrankungen hast, die Deine Symptome begründen könnten etc.
Das ist bei der Sarkoidose nicht gerade wenig, was zu bedenken ist - vorausgesetzt, die Docs sind gründlich ;-)
Und erst nach so einer ausführlichen Diagnostik sollte meiner Meinung nach jemand mit der Idee kommen, es mal mit einer Stoßtherapie zu versuchen. Von daher : erstmal abwarten. Und mit den Ärzten in der Klinik reden. Fragen stellen und Erklärungen einfordern, warum dies und jenes gemacht werden soll. Und Nachfragen, welche Konsequenz es hätte, wenn Du zum Beispiel eine solche Stoßtherapie ablehen würdest. Für mich gehört es immer dazu, die Ärzte nach den Wirkungen und Nebenwirkungen der verordneten Therapie zu fragen, aber auch danach, was passieren könnte, wenn ich die Therapie ablehne.

Liebe Grüße , liesbeth

Ja, ich gehe in eine Lungenfachklinik. Insgesamt waren meine Ärzte schon mehr gründlich würde ich sagen. Alle wesentlichen Untersuchungen sind durch. Ich hoffe, die fange damit in der Klinik jetzt nicht wieder von vorne an.
Es ist halt scheisse wenn man vor dieser Entscheidung steht: Mir ging es vor der Therapie und der Diagnose eigentlich nicht wirklich schlecht. Mir ging es halt nur nicht gut. Das nervt auf Dauer natürlich und schlaucht einen ganz schön aus. Aber diese Nebenwirkungen der Therapie sind echt krass und wenn ich das jetzt so nebeneinander halte, hätte ich gerne mein Leben von vor drei Monaten zurück (auch wenn ich das da sicher anders sah).
Liebe Grüße hier in die Runde
Markus

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Markus78 am 11 Sep, 2015 20:58 29.