Herzsarkoidose

Hallo
Bin neu im Forum. Wurde vor 3 Monaten mit Herzsarkoidose diagnostiziert, Stufe 0, keine Beteiligung weiterer Organe, aber da halt das Herz betroffen ist bin ich nun auf Kortison und Methotrexat. Auf das Einsetzten eines Herzschrittmachers/ICD wurde vorerst verzichtet.
Man hört und liest so viel Unterschiedliches. Ich versuche so wenig wie möglich darüber zu lesen, denn sonst macht man sich noch wahnsinnig aber mich würde es wunder nehmen wie andere Personen mit einer Herzsarkoidose leben, ob es wieder weg gegangen ist, z.T. liest man ja von einer Lebenserwartung von 5 Jahren (!) und solche Sachen...
Oder auch Tipps für Alternative Heilmethoden wären toll.
Bin zwar positiv eingestellt, aber kriege immer wieder so "down days" v.A. wenn man z.B. so Sachen über die Lebenserwartung liest...
Ich muss sagen ich fühlte mich bis zum Krankenhaussaufenthalt gut, hatte nur leichten Schwindel und tiefer Puls und dachte gar nicht viel dabei. Der Hausarzt schickte mich dann sofort in die Notaufnahme (AV Block II) und war dann 2 Wochen im Spital. Nach 2 Wochen mit den Medikamenten zuhause ging es mir schlechter als vorher. Schwindel, Leistungsverminderung, Herzstolpern usw...habe früher sehr selten bis gar nie Medis genommen und deswegen machen die sich wahrscheinlich so bemerkbar..
Vielen Dank für Eure Anregungen :-)

Hallo Carol,

falls du schon etwas im Forum gestöbert hast, bist du vielleicht auch auf Beiträge von mir gestoßen.

Bei mir wurde die Herzsarkoidose 2013 diagnostiziert. Ich habe auch keinen ICD oder Schrittmacher, obwohl das immer mal wieder Thema bei den Ärzten war.

Diagnostiziert wurde die Herzsarkoidose imCardio MRT, dort konnte man deutlich ein sogenanntes „Late enhancement“ erkennen. Seitdem nehme ich Kortison in unterschiedlicher Dosierung. Zur Zeit nehme ich nur noch eine Erhaltungsdosis Prednisolon und Azathioprin. Letzteres schleiche ich gerade aus.
Zusätzlich nehme ich noch Betablocker.

Mir geht es jetzt gut, aber natürlich hatte ich auch nicht so gute Zeiten.

Mein Rat ist, mache dich nicht verrückt. Die Sterblichkeitsrate bei der Herzsarkoidose bezieht sich auf die nicht entdeckten Fälle. Ist man medikamentös gut eingestellt, kann man mit der Herzsarkoidose gut leben.
Eine positive Einstellung ist auf jeden Fall hilfreich.

Ich bin nicht mehr berufstätig, kann mir meine Zeit also gut einteilen und vermeide Stress. Ich mache Nordic walking, gehe gerne wandern und schwimmen.

Die Herzsarkoidose wird mich wohl weiterhin begleiten, obwohl bei einem Kontroll Cardiotraining MRT festgestellt wurde, dass das Late enhancement weniger stark ausgeprägt ist.

Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne.

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Liebe Grüsse

Lila

Halloo Carol7,

kann nur sagen, dein Arzt hat genau das Richtige getan, dich zur Kontrolle zu schicken

Wichtig sind vor allem die Kontrollen.

Lieben Gruss

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LadyinRed