Hallo von einer die glaubt an Sarkoidose zu leiden (Sternenbande)

Hallo,
ich wollte mich auch mal vorstellen.

Ich fühle mich seit ca. 1 Jahr krank. Wirklich schlecht geht es mir zwar nicht, aber irgendwas tut mir immer weh.

Ich dachte schon öfters an Sarkoidose. Was seit einem Jahr immer da ist ist ein Husten der nicht weg geht. Seit ein paar Wochen habe ich auch noch einen Hautausschlag auf der Handrückseite, der nicht juckt, aber eben auch nicht weg geht. Meine Sehkraft hat sich auch verschlechtert.

Ansonsten immer mal für Wochen/Monate Schmerzen: Mal die Niere, mal das Herz, mal die Lunge, Kopf, Gebärmutter, Lympknoten, etc.

Nichts was mich wirklich einschränkt im Alltag, aber schon auffällig, wenn einem mit Anfang 30 immer was weh tut und man ständig hustet...

Wirklich schlimm finde ich lediglich die Kopfschmerzen.

Ich hatte mittlerweile Untersuchungen beim Orthopäden, Gynäkologen, Augenarzt, Internisten, Nephrologen, Gastrologen, HNO-Arzt und Lungenfacharzt.

Gefunden hat kein Arzt was. Es wurde alles auf die Wirbelsäule geschoben, allerdings habe ich mit der Wirbelsäule ja gar keine Probleme.... Lust noch weiter nach der Ursache zu forschen habe ich auch nicht. Ich wüsste auch nicht wo ich einen Arzt finden könnte der mal mehr als die 0-8-15 Diagnostik macht.

Man hat mir jetzt 18 Stunden Physiotherapie gegen die Kopfschmerzen verschrieben. Die werden vermutlich nicht helfen, wenn es Neurosarkoidose ist oder?

Wenn ich mich schone sind die Schmerzen besser, aber ich habe keine Lust mich zu schonen.

So das war dann meine Leidensgeschichte.

LG

Hallo Sternenbande,


hier kann keiner dir sagen du hast oder du hast nicht was du vermutest. Wurde diese Vermutung von einem Arzt gestellt oder hast du es einfach mal angenommen.

Physiotherapie würde ich mal ausprobieren, mir hat es geholfen als ich durch falsche Haltung Schmerzen im Nackenbereich hatte.

Ich denke wenn du bei so vielen Ärzten warst bis du ordentlich durchgescheckt worden, Blutanalyse, Röntgen beim Lungenfacharzt oder bei anderen und und ...?

Du schreibst wenn du dich schonst wird es besser, liegt vielleicht dann am Stress oder hormonell wäre mal meine
laienhafte Frage an einen Arzt, wenn mir das passieren würde?

Meine Nichte hatte vor zwei oder drei Jahren diese Symptome also die die ich noch weiss: Müdigkeit , Kopfschmerzen, fühlte sich krank schwach ... das wurde dann diagnostizierT: Pfeiffersches Drüsenfieber.

Also es kann vieles sein, das ist nicht immer einfach es rauszufinden.


Lieben Gruss

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LadyinRed

Hallo,
die Sarkoidose-Vermutung ist allein meine Vermutung. Ich habe halt schon ewig diesen Husten, leichte Lungenschmerzen und jetzt noch diesen Hautausschlag den ich in einem Sarkoidose-Lexikon entdeckt habe. Auch am Kopf habe ich ein kleines weißes Etwas, dass auf Vergleichsfotos aussieht wie ein Granulom.

Meine Blutwerte sind alle top bis auf einen Vitamin D4 Mangel.

Der Lungenfacharzt hatte den Kopf geröntgt. Da war alles in Ordnung. Sonst wurde noch die Halswirbelsäule geröntgt. Auch da war alles in Ordnung.

Ich habe ja keinen Stress durch Sport. Und auch meine Hormone werden ja beim Sport nicht auf einmal aktiv oder so. Von daher werden meine Symptome weder was mit Stress noch mit Hormonen zu tun haben.

Nichts gegen deine Nichte, aber ich fühle mich im Großen und Ganzen topfit, nur die Schmerzen stören einfach, vor allem weil ich so viel Sport mache.

Hallo,

Husten war bei mir das Symptom (unter anderen) was mich am meisten gestört hat und damit bin ich zum Lungenarzt gegangen, der hat dann geröngt.

Was das kleine weisse am Kopf angeht, Hausarzt oder Hautarzt fragen falls noch nicht.

Lieben Gruss

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LadyinRed

Die weiße Stelle am Kopf stört mich doch gar nicht. Wäre mir auch peinlich wegen sowas zum Arzt zu gehen.

Erst mal Diagnosen abwarten und aktiv was tun

Hallo Sternenbande,

Du hast ja sicherlich hier schon gelesen, dass die Diagnose "Sarkoidose" manchmal sehr schwierig ist und sich lange hinziehen kann, weil jede Menge andere Erkrankungen ausgeschlsosen werden müssen.

Ich kriege allerdings einen "dicken Hals", wenn derart negativ gedacht wird bspw. wenn Du schreibst "Man hat mir jetzt 18 Stunden Physiotherapie gegen die Kopfschmerzen verschrieben. Die werden vermutlich nicht helfen, wenn es Neurosarkoidose ist oder?"

Wenn es für Dich nicht vorstellbar ist, dass es vielleicht doch keine Sarkoidose ist, dann lass Dich in eine Klinik einweisen, die mit unklaren Erkrankungsbildern Erfahrung hat - am besten in eine Universitätsklinik.

Hier mal zwei Literaturhinweise wie Ärzte bei der Diagnosestellung bei Sarkoidose vorgehen:

Antje Prasse: Diagnose, Differenzialdiagnose und Therapie der Sarkoidose
https://www.aerzteblatt.de/archiv/181131...-der-Sarkoidose

PROF. DR. J. MÜLLER¬QUERNHEIM, Freiburg (Consilium 3/2017)
Diagnostik und Therapie der Sarkoidose: was ist gesichert?
https://www.meindfp.at/proxy/resource/dy...ose_Beitrag.pdf

Ich hoffe, Du fühlst Dich weiterhin topfit - die Schmerzen können übrigens auch von zuviel Sport kommen - vielleicht solltest Du dem Körper auch mal Ruhe geben. Schon mal an eine REHA gedacht oder Einweisung in eine TCM-Klinik oder eine Klinik für Naturheilkunde?

Alles Gute!

hyppo

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Always look at the bright side of life ...

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von hyppo am 09 May, 2018 00:19 03.

Wir haben hier weder eine Uniklinik noch eine Klinik für seltene Erkrankungen. Außerdem habe ich gar keine Zeit für sowas.

Und so wie ich es verstanden habe reicht ja auch ein Röntgenbild der Lunge um die Diagnose zu sichern. Dazu muss man nicht in eine Klinik.

Weswegen sollte ich eine Reha machen oder in irgendeine Klinik gehen? Solange ich noch Sport machen kann kriegen mich keine 10 Pferde zum Arzt, geschweige denn in eine Klinik. Mal ganz davon abgesehen, dass ich für sowas auch kein Geld habe und auch nicht dran glaube. Wenn es mir schlecht geht suche ich in erster Linie die Heiler unserer Gemeinde auf. Wenn Gott dann sagt, dass ich einen Arzt brauche dann gehe ich da eben auch hin, aber vorher nicht.

Hallo, ich frage mich gerade, was Du hier eigentlich hören willst? Willst Du wirklich Unterstützung, oder was ist der Sinn hinter deinen Postings?
Du schreibst, ein Röntgen Bild reicht für die Diagnose? Interessant.... vielleicht solltest Du erstmal ein bisschen was über die Erkrankung lesen.
Wahrscheinlich bist Du tatsächlich besser bei deinen Heilern aufgehoben. Oder Du wendest Dich an die Facebookgruppe die sich mit alternativer Medizin befasst.
Christine

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Das ist so selten, das haben Sie nicht...

Hallo Sternenbande

Nein, ein Röntgenbild alleine kann nicht reichen! Ich frage mich auch langsam ob man Euch hier helfen kann. Denke es ist alles gesagt, fragt bitte jetzt lieber bei eurem Arzt nach denn hier kann keiner verstehen und sagen was Sie haben. Weitere Infos über die Erkrankung sind im Netz allerdings ersetzt das keinen Arzt und Selbstdiagnosen können oft falsch sein und können ganz schön Stress machen, vielleicht sogar unnötig!

Mit sonnigen Grüssen

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LadyinRed